vrijdag 6 januari 2017

drie op een rij



 Ik begin dit jaar wel goed, al zeg ik het zelf, met drie dagen achter elkaar een - weliswaar kort, maar toch, beter iets dan niets - bericht.



Voor al degenen die de film 'Still Alice' nog niet hebben gezien (ik ook dus ...) en voor al degenen die 'm zo goed en indrukwekkend vonden dat ze 'm nog eens willen zien, hij is vanavond te zien op NPO 2 om 22.40. Waar gaat deze film (uit 2014) over?

Alice is bijna vijftig en leidt een druk leven als wetenschapper wanneer ze de diagnose vroege alzheimer krijgt. Haar leven verandert drastisch: ze verliest haar baan en de regie over haar eigen wereld. Haar plan om haar man en kinderen niet tot last te zijn en op tijd afscheid te nemen, verdwijnt uit haar geheugen. Alice blijft achter zonder haar herinneringen aan het verleden en zonder hoop voor de toekomst.
Ze leeft in een heden dat soms even mooi, maar meestal verwarrend en zelfs angstaanjagend is.

Julianne Moore ontving een Golden Globe en een Oscar voor haar rol in de verfilming van het boek Still Alice. bron


Ik heb 'm dus nog niet gezien, maar heb wel het boek gelezen. Het boek is geschreven door Lisa Genova in 2007. Ik las het in het Engels nadat Kris van de blog https://creatingmemories.blogspot.de/ erover schreef (Kris is een vrouw die dertien jaar geleden de diagnose 'vroege Alzheimer' kreeg) en later nog eens in het Nederlands toen ik er achter kwam dat het ook in Nederland was uitgegeven met als titel 'ik mis mezelf'. Ik schreef er bijna zes jaar geleden een stukje over op deze blog. 

donderdag 5 januari 2017

de vader

Ik had voor vandaag een bericht gepland over mijn schouwburgbezoek van gisteravond. Ik zou naar de voorstelling 'de vader' gaan met Hans Croiset en Johanna ter Steege. Ik schrijft bewust 'zou' want het ging helaas niet door:

U hebt toegangskaarten voor de voorstelling : de Vader op woensdag 4 januari a.s.
Helaas gaat deze voorstelling wegens ziekte van Hans Croiset niet door.
Er is wel een vervangende datum bekend n.l.: dinsdag 4 april 2017 (20.00 uur)
De toegangskaarten blijven geldig.


Jammer, ik had me er echt op verheugd. Maar .... ieder nadeel heeft een voordeel. Voordeel is dat al degenen die dachten 'ach, had ik dat geweten, dan was ik ook gegaan' nu ook nog een kaartje kunnen bestellen voor de voorstelling! Ik ga nu op 4 april, wellicht is er bij u/jullie in de buurt ook nog een voorstelling?

Het gaat over:



Tachtig is hij nu. Een gepensioneerde fervente tapdanser die samen met zijn dochter Anne en haar man Antoine woont. Of was hij een bouwkundig ingenieur die onlangs met pensioen is gegaan en bezoek krijgt van diezelfde dochter en haar nieuwe vriend Pierre? Waarom heeft hij zijn pyjama nog aan? Is het al ochtend of moet het nog avond worden? En waar is zijn horloge? Dat heeft hij nodig als hij zich gaat aankleden. Maar waar hij dacht dat het zou liggen, vindt hij niks. Begint hij gek te worden? 





(bron)




woensdag 4 januari 2017

't is toch wat ...

Ik mag toch iedereen nog de beste wensen voor het komende jaar wensen? Ook namens pap natuurlijk, ook al heeft hij er absoluut geen weet van.


Hij vond mijn bezoekje gisteren nogal *ehum* erg gezellig ...


Hij glijdt steeds verder weg in 'zijn' Alzheimer. Herkent me steeds vaker niet. Vertoont steeds vaker ongewenst gedrag. Zo kreeg ik vorige week een e-mailtje:

Vanmorgen heeft uw vader een kerstbal kunnen bemachtigen van een kerststukje. Hij heeft deze in zijn mond gestopt en er op gebeten. We zagen het redelijk op tijd, maar de bal was stuk. We hebben alle stukjes uit zijn mond kunnen verwijderen, voor zover we dit konden zien. 

En de volgende dag nog een vervolg hierop:

Wij hebben uw vader goed geobserveerd en in de gaten gehouden om te kijken of alles in orde is. Gelukkig heeft hij tot nog toe nergens last van gehad.

Hij stopt alles in zijn mond wat binnen zijn bereik is. Gelukkig dit keer zonder nare gevolgen. Bah. Rotziekte.



dinsdag 27 december 2016

bijna alweer een jaar met Alzheimer voorbij ....

Voor alweer het zevende jaar op rij wens ik iedereen die hier (nog steeds/soms/af en toe/min of meer regelmatig) leest de allerbeste wensen voor het komende jaar 2017.


zaterdag 26 november 2016

Hoe het is en hoe het gaat

"Hoe gaat het toch met je vader?"
Ik hoor en lees die vraag regelmatig. Tja, wat zal ik zeggen? 'Het gaat zijn gangetje' dekt de lading eigenlijk al heel lang niet meer. Het proces 'Alzheimer' gaat voort, de 'stapjes terug' gaan verder en verder en verder .... Iets wat eerst nog ging gaat al een tijdje niet meer vanzelfsprekend. Kon ik tot voor kort nog met hem naar de grote hal om gezellig samen iets te drinken blijkt dat nu toch wel erg veel prikkels te geven. En dan gaat pap (héél) hard roepen. Eten gaat gepaard met steeds meer geknoei, maar helpen mag niet (altijd), dan kan hij namelijk héél erg boos worden. En dus gaan roepen.  Hem recht voor de televisie zetten zodat hij bewegend beeld kan kijken valt ook niet altijd in goede aarde, ook dan kan hij héél boos worden. En dan heb ik het nog niet over zijn verzorging ...... Kortom: pap is héél vaak boos, maar soms ook niet. Wat de trigger van zijn roepgedrag of boosheid is is niet altijd duidelijk. Ik denk dat het voornamelijk angst is, wellicht nog iets van onmacht en misschien ook pijn? Geen idee, maar moeilijk en verdrietig is het wel om hem zo te zien.


Eten gaat nog goed, dat wel. 


Maar wel zonder korstjes :-)

woensdag 2 november 2016

ma


Ik heb het boek ‘Ma’ van Hugo Borst over zijn dementerende moeder gelezen nadat het al maandenlang op een stapeltje naast mijn bed lag. Wel/niet ….. wel/niet ….. Met andere woorden ik was er een tijd lang niet (meer) aan toe om ervaringsberichten van anderen te lezen. Gek toch, ik zie en hoor bij ieder bezoek aan mijn vader in het (t)huis hoe de ervaring van anderen is: ze zijn bijvoorbeeld boos, verdrietig, gelaten. 

Ik ben er toch maar in begonnen. Ik kan niet anders zeggen dan dat het een heel liefdevol geschreven boek is over de bezoekjes van de schrijver aan zijn moeder, over herinneringen aan vroeger en de uiteindelijke onvermijdelijke verhuizing naar de gesloten afdeling van een verpleeghuis. Maar jeetje, het is alsof ik de berichten van mijn eigen blog opnieuw lees. Wat een herkenning. Maar absoluut geen feest der herkenning. Ik voelde bijvoorbeeld weer de buikpijn die ik voelde toen pap zijn toestemming moest geven voor opname. En het allerergste, de pijn die ik voelde toen ik hem thuis ophaalde, hij voor het laatst de deur van zijn eigen huis afsloot en ik hem naar het verzorgingshuis bracht…. Vreselijk, dat was met stip de ergste dag uit mijn leven!

Volgens bol.com:

Hartverscheurend boek van Hugo Borst over zijn dementerende moeder, liefdevol en met veel gevoel geschreven. Hugo Borst vindt ‘mantelzorger’ een raar woord, maar hij is het wel. Al drie jaar verzorgt hij zijn zesentachtigjarige moeder, die aan dementie lijdt. Op ontroerende en vaak geestige wijze schrijft hij over de ingrijpende gevolgen van haar aftakelende geest. Ook beschrijft hij hoe de onvermijdelijke verhuizing naar een verpleeghuis verloopt.




Ik vind het een aanrader, dit boek! 

maandag 26 september 2016

naar buiten!

Hé pap, hoe is 't?
.....

Heb je zin om mee naar buiten te gaan?
Ja!

Naar het park of lekker in de tuin?
.....

Naar het park dan maar?
Ja!

Lekker weertje hè?
....

Best vermoeiend, zo'n gesprek ;-) Maar ik had wel het idee dat hij 't lekker vond, de zon en de frisse buitenlucht. Met zonder gesprek.



vrijdag 16 september 2016

sterkte!

Pap werd deze week 87, Gert mocht maar 61 jaar worden. Ik wens Simone heel veel sterkte toe met dit verlies. 


donderdag 18 augustus 2016

hoe is 't nu?

Pap was dus geagiteerd, best lastig en behoorlijk agressief ten opzichte van verzorgend personeel. In het verleden werd zulk of afwijkend gedrag bij hem vaak veroorzaakt door een urineweginfectie of iets dergelijks. En dus moest er maar weer eens urine worden opgevangen voor een kweekje. Makkelijker gezegd dan gedaan, want hoe gaat dit bij iemand die volledig incontinent is? Juist ja, met een condoomcatheter. En ja hoor: die trok pap dus diverse keren los ...... Maar uiteindelijk lukte het toch om urine op te vangen ----> bingo! ---> urineweginfectie. Hij kreeg een kuurtje voorgeschreven en nu gaat het langzaam weer beter qua gedrag. Tot de volgende infectie dan ....