vrijdag 31 december 2010

oud en nieuw

Ik wens jullie allemaal 
een fijne, gezellige en veilige oudejaarsavond, 
'eine gouwe roetsj en ein gelökzelig Nuujjaor'


Inge

donderdag 30 december 2010

pap is lastig

Pap is de afgelopen week vaak lastig en onredelijk.....lastige combinatie dus. En degenen die er last van hebben zijn mijn broers (in ieder geval mijn jongste broer) en waarschijnlijk ook de thuis- en mantelzorg... Volgens mijn jongste broer schiet pap behoorlijk uit zijn slof om de meest onredelijke dingen: hij krijgt òf zijn geld te laat, òf 't is te weinig, òf  't wordt hem op een ongelegen moment gebracht.... Verder is er van alles mis met de nieuwe telefoon: niet iedereen is bereikbaar (ik kan me trouwens voorstellen dat als je 10x achter elkaar een telefoontje van pap krijgt, je dit 1x beantwoordt en de volgende 9 keren dus niet meer......). Hij weet mij toch héél goed te bereiken: vandaag alweer twee keer! (Ik heb dan ook geen nummerherkenning  ;) ...) 't Tweede telefoontje gaat over de wekelijkse lading medicatie. Pap is verbaasd dat hij zoveel medicijnen krijgt, weet niet door wie ze zijn voorgeschreven ("ik kom toch nóóit bij een dokter?"), weet ook niet wat hij ermee moet doen en heeft de doos maar naast zijn bed gezet. Oh jeetje, dat kan dus echt niet....hij weet dus niet meer dat hij iedere week die blisterverpakking krijgt en dat de medicatie wordt aangereikt door de thuiszorg.... Ik bel mijn broer, hoor van hem hoe goed/minder goed pap zich de afgelopen week heeft gedragen en vertel hem over de medicatie die nu naast paps bed staat.... Hij belooft dat hij nog eens zal gaan kijken en maakt dan gelijk kennis met R. die fijn voor pap staat te koken....

woensdag 29 december 2010

externe mantelzorg

Omdat de ambtelijke molen (wmo in verband met de uitbreiding van de huishoudelijke zorg) maar langzaam werkt heb ik zelf iemand gevraagd om een aantal uren per week als zogenaamde extra mantelzorger mee in te springen bij pap. Ze, R., komt sinds kort 2 x 2 uurtjes per week een beetje poetsen, opruimen, koken en pap gezelschap houden. Voorlopig 2 weken op proef, en dat komt prima uit, aangezien ik (nog altijd) op vakantie ben. Hopelijk klikt 't een beetje tussen beiden.....

Gisteravond, telefoontje van pap: "Ik wilde een stem horen, eigenlijk de stem van.....ach, hoe heet ze ook al weer.....oh, ja E. dus............maar die van jou is ook goed....." Ik zie precies voor me hoe hij daar zit, de eetkamerstoel zo gedraaid dat hij de telefoon in de boekenkast goed kan zien, turend naar de knoppen met namen..... En dan toch niet op de juiste knop drukken. Ok, ik ben een goede reserve... Hij zegt dat hij goed verwend wordt, verzorging van alle kanten. Er komt alleen ook iemand en die wil hem bekeren en dat wil hij niet. Hij is gelovig, zegt hij, en gaat ook heus wel naar de kerk. Tja, hij is toevallig vorige week nog eens een keertje in de kerk geweest voor een begrafenis..... Hij heeft het dus over R., de extra mantelzorger, zij is inderdaad vrij godsdienstig, maar ook erg aardig... Even aankijken hoe lang dit goed gaat....

maandag 27 december 2010

hai pap, met mij...

"Hai pap, met mij, nog de allerbeste wensen van ons allemaal voor de kerstdagen, heb je 't tot nog toe leuk en gezellig gehad?" Pap is eerste kerstdag bij mijn jongste broer geweest, heeft daar de hele dag doorgebracht en - mijn broer kennende - lekker gegeten. Ja, hij heeft zich kostelijk geamuseerd zegt hij. Ik vraag hoe 't met de sneeuw buiten is en of hij is ingesneeuwd, maar 't is niet veel, zegt hij, hooguit 10 centimeter..... Nu weet ik toevallig dat er minstens een halve meter ligt... Ik vraag wat hij aan 't doen is of heeft gedaan en of ik heb hem gestoord met iets? Nou, hij was aan 't slapen, niet in bed maar gewoon op de bank voor de televisie. Wat hij verder gedaan heeft vandaag weet hij niet of niet meer, hij kan 't zich in ieder geval niet meer herinneren. Hij vraagt waar ik ben, en schrikt als hij hoort dat ik zo ver weg ben. "Jeetje, helemaal in Oostenrijk, ben maar voorzichtig". Ik zeg hem maar niet dat ik bijna 2 dagen met de griep in bed heb gelegen, en wens hem een goede nachtrust toe.

zondag 26 december 2010

pap klaagt nooit...

Hoe herinner ik me de pap van vroeger vroeg ik me laatst af. Voornamelijk als een hardwerkende man die weinig thuis was en weinig vrije avonden, weekenden en vakanties had. Ik weet wel dat hij veel van ons hield, van mam en zijn kinderen. Verder was hij dol op zeilen, zijn zeilboot was zijn grootste passie. Jammer dat mam die passie nooit met hem gedeeld heeft. Gek genoeg praat hij erg weinig over zijn zeilboot en 't zeilen. Hij hield ook van zijn werk, was echt een gepassioneerd dierenarts met heel veel hart voor alle dieren. Hij stond dag en nacht voor ze klaar! Heel veel verhalen kan hij nu nog vertellen over de dolle en dwaze dingen die hij heeft meegemaakt met kleine en grote huisdieren en zelfs wilde dieren uit circus of dierentuin! De laatste jaren van mijn moeders leven herinner ik me hem als een goed en liefdevol zorgende man die zijn tijd verdeelde tussen  mam, tuin en (klein)kinderen. Ik heb pap nooit horen klagen, niet over de vele uren die hij heeft gewerkt, niet over de vele gebroken nachten doordat hij niet 1 maar soms wel 3 keer op een nacht eruit moest in verband met een verlossing of keizersnede en ook niet over de verzorging van mam. En mam was de laatste jaren van haar leven door haar ziekte helaas niet gemakkelijk in de omgang.... Pap heeft heel wat moeten slikken, en nooit hierover geklaagd. En ook nu, nu het geheugen hem steeds meer in de steek laat en hij steeds meer en vaker een beroep moet doen op hulp van buitenaf en steeds meer moet inleveren, hoor ik hem nooit klagen.  Petje af pap......

vrijdag 24 december 2010

kerst



Voor iedereen Fijne Kerstdagen en de Allerbeste Wensen voor 2011

Gr, Inge

ct scan

Mijn broer belt me:  't is allemaal goed gegaan. Pap heeft eraan gedacht om niets te eten 's morgens: dankzij kattebelletjes overal (ijskast, broodla, keukenkastje), herinnering door de thuiszorg 's morgens, en doordat mijn broer al vroeg bij hem was. Gelukkig, dit deel van de missie is geslaagd. In 't ziekenhuis volgt eerst het onderzoek en daarna bespreking van de resultaten met de geriater, volgens mijn broer een hartstikke aardige man.  Klopt, ik heb hem gezien en gehoord tijdens 't symposium over Alzheimer waar ik laatst was, hij straalt gewoon sympathie, betrokkenheid en kundigheid uit. Volgens de geriater is alles vwb bloedwaardes en longen in orde. Nu kan met bijna 100% zekerheid worden gezegd dat de de ontstekingsremmer inderdaad de trigger voor 't delier  was.... Ik bel pap: uiteraard weet hij niet meer dat ik niet thuis maar op vakantie ben, maar dat vind ik niet erg. Belangrijk vind ik dat hij helder klinkt. Hij is bezig met zich om te kleden voor een begrafenis. Daar heeft hij niet zelf aan gedacht, maar met herinnering eraan door zijn poetshulp is ook dat goed gegaan. Ik kan met een tamelijk gerust hart op vakantie zijn....

woensdag 22 december 2010

ik ga op vakantie

Ik ga op vakantie, 't is wintersporttijd.  Een deel van mijn gezin  is al een aantal dagen in Oostenrijk en ik vertrek zometeen, om samen met hen lekker vakantie en kerst in de sneeuw (...) te vieren. Ik heb 't pap verteld, diverse keren, en 't staat ook opgeschreven in zijn agenda. Ik merk dat hij dit niet leuk vindt.  Telkens weer vraagt hij wanneer ik ga, voor hoelang, en wanneer ik terugkom.  "oeh, 14 dagen, da's lang" zegt hij, "dat vind ik niet leuk, maar ik gun 't je wel..." Gisteravond ben ik nog een keer bij hem geweest. Zometeen, om kwart voor 10,  gaat een van mijn broers met hem naar 't ziekenhuis voor een CT scan van de thorax, er is blijkbaar iets niet goed met de stolling van 't bloed, en de geriater wil weten of de oorzaak daarvan in de longen zit. Misschien is dat ook wel een trigger van 't delier? Probleempje is dat pap 3 uur voor 't onderzoek niets meer mag eten/drinken, als dat maar goed is gegaan....

dinsdag 21 december 2010

't was een gezellige avond...


Gistermiddag belde een van mijn broers:  "weet jij waar pap is, hij is niet thuis of neemt in ieder geval niet de telefoon op?" Nee, ik weet niet (altijd) waar pap is..... Als ik pap bel is hij wel thuis:  hij is op bezoek geweest bij zijn vriendin. Ik zeg hem dat zijn zoon hem probeerde te bereiken en vraag of hij 'm even wil bellen. "Eh, hoe moet ik dat ook alweer doen?" Ik leg 'm uit dat hij 'gewoon' op de toets met de juiste naam moet duwen..... 's Avonds is 't bar slecht weer, er is zelfs een weeralarm afgekondigd. Eigenwijs als ik ben (van wie zou ik dat nou hebben?) spreek ik met mijn oudste zoon af om ergens in de stad een hapje te gaan eten. 't Uitzicht dat we vanuit 't restaurant over de mooi versierde en hartstikke ondergesneeuwde markt hebben is prachtig, 't is net een sprookje! We hebben een gezellige avond en ik voel me een heel gelukkig mens totdat ik een telefoontje van mijn schoonzus krijg: 't is niet goed, pap is weer verward. Zijn vriendin is al op weg naar hem toe. Ik beloof om na 't etentje ook snel (maar voorzichtig op de spekgladde wegen....) naar hem toe te gaan...


maandag 20 december 2010

de dag na de dag dat 't erg was

Zaterdagmorgen al vroeg op pad om bij pap te gaan kijken: thuiszorg is al geweest, hij is aangekleed, heeft gegeten, medicatie is aangereikt, en hij lijkt weer op weg naar 'normaal'. Praat niet meer over werken of diensten, heeft prima geslapen, dus ik ben weer wat gerustgesteld. Ik heb alleen 't idee dat 't vergeten erger is geworden, dus dat 't geheugen een klap heeft gekregen door 't delier, en de vraag is nu of dit ook tijdelijk of toch blijvend is... Ik ga boodschappen (voor hem) doen en beloof dat ik 's avonds nog terugkom. 's Middags een geruststellende sms van mijn broer:

Pap is helder. Hij weet dat hij thuis is. Hij weet dat hij niet is weggeweest. Hij weet dat jij bent geweest. Hij verveelt zich alleen zegt hij. Heeft niet gerefereerd naar eventueel hebben moeten werken...Ik denk dat die pilletjes werken. Ben nu met hem aan het puzzelen, gaat best goed.

's Avonds als ik bij 'm ga kijken zit hij met zijn jas aan voor de televisie. Hij heeft 't koud, zegt hij. Binnen in de kamer staat de thermostaat op 22 graden, dus koud is 't niet. Maar dan zie ik dat hij alleen een dun poloshirt als bovenkleding draagt....'t is niet bij hem opgekomen om als oplossing een dikkere trui aan te doen. En dat terwijl ik dat 's morgens wel had gezegd. Eigenwijs is hij dus ook nog, maar dat wist ik al.... Hij kijkt naar de film die ik ook wilde zien: Lord of the Rings. Hij vindt 't mooi, zegt hij, een kwartiertje later vindt hij 't maar flauwekul en zet hij een andere zender op....

zondag 19 december 2010

klein commentaartje

Deze reactie kreeg ik naar aanleiding van mijn laatste bericht, ik heb toestemming gekregen om 't te plaatsen:

Een klein commentaartje,
Met Haldol is de lol maar half zo dol zei me een patient met schiziode-persoonlijkheidsstructuur eens. bedoelt was, dat de beelden, de gedachten (de hallucinaties) van degene die Haldol neemt weer teruggebracht worden naar onze realiteit.
Haldol is een anti-hallucinogeen en zorgt ervoor, dat de vertekende waarheid van degene die het neemt weer aan de realiteit, onze realiteit, wordt aangepast.
Dementie gaat vaak gepaard met hallucinaties, omdat de hersenstofwisseling uit balans is geraakt. De beelden, die de patient ziet zijn dan beelden uit het verleden, die aan het heden geconfabuleerd ("bedacht", "verzonnen", met elkaar "verlijmd") worden. Op deze manier wordt ook vaak het heden ingepast in de spinsels van het langetermijnverleden, omdat door de voortschrijdende dementie het kortetermijngeheugen steeds minder en op een gegeven moment niet meer bereikbaar (= aanwezig) is.
Die confabulaties bedekken de angst van de patient "zichzelf" te verliezen, ook zichzelf niet meer te herkennen (want wat is er dan nog?) In de fase, waarin kinderen en oude vrienden nog herkend worden is de angst zichzelf te verliezen het grootst. Wanneer die bedachte, geconfabuleerde constructie opzij geschoven wordt, door een verzorgende, een kind, wie dan ook, wordt de angst zo groot, dat er agressie ontstaat.
De diepe slaap na zo´n situatie is de rust na de inspanning, het bed, de warmte.

Wilt U meer over ethische benadering van dementen weten?
dan neem contact op met
Zorgimpact:

de nacht in...

Gisteravond (vrijdag), telefoontje van mijn broer:  "'t Is niet goed, pap is weer helemaal de weg kwijt" dus ik trotseer witte wereld en gladde wegen en rij in mijn auto naar ze toe. Pap denkt dat hij nog aan 't werk is als dierenarts, en zogenaamde tweede dienst heeft. Hij verwacht telefoontjes die hem oproepen om ergens te assisteren bij bijvoorbeeld een verlossing .... Hij is absoluut niet voor rede vatbaar, zijn ogen staan 'wild' en hij wordt zelfs kwaad als we tegen hem in proberen te gaan... Mijn broer en ik besluiten dat dit dus een moment is om hem een tabletje haldol te geven.  Als de verpleegkundige van de thuiszorg komt constateert ook zij dat pap wel erg in de war is, dus waarschijnlijk nog middenin 't delier zit.  't Is op dit moment niet echt verantwoord om hem alleen te laten, we zijn bang voor bijvoorbeeld nachtelijk dwalen. Da's ook nog eens gevaarlijk omdat 't buiten bitterkoud is..... Ze neemt telefonisch contact op met een van haar collegae bij de thuiszorg om te overleggen over een eventuele opname. Omdat dit vrij moeilijk schijnt te gaan op de late avond ('t is inmiddels 22.00uur) besluit ik om de nacht bij pap te blijven. Als hij voor de televisie in slaap dreigt te gaan vallen stuur ik hem naar bed en gelukkig doet hij fijn wat ik zeg. Al snel valt hij in een diepe slaap en hoor ik niets meer.... Zou dat door dat ene tabletje komen? 't Is bijna 1 uur als ik vind dat 't verantwoord is om toch thuis naar mijn eigen bed te gaan voor een goede nachtrust. Ik hoop toch zo (tegen beter weten in?) dat dit delier 'maar' tijdelijk is....

zaterdag 18 december 2010

spoedconsult

Vanmorgen naar de geriatrie voor een spoedconsult. Hij is beduidend 'helderder' deze morgen, eigenlijk helemaal niet meer verward, zeker in vergelijking met de afgelopen week. Tja, dat is dus altijd zo:  als je met tandpijn naar de tandarts gaat is de pijn ook weg op 't moment dat je de drempel van de praktijk overstapt..... Maar omdat er wel degelijk iets aan de hand is (geweest) wordt er bloed geprikt, de urine wordt nagekeken, en verder volgt nog een algeheel lichamelijk onderzoek. Volgens pap heeft hij nog nooit zo'n uitgebreid onderzoek gehad.... Hij weet trouwens helemaal niets (meer) van de verwardheid, zijn waanideeën, 't zich niet thuisvoelen in zijn eigen omgeving, 't zich niet helemaal lekker voelen. Omdat we een uur moeten wachten op de diverse uitslagen gaan we maar even naar de stad in plaats van de tijd te doden in 't ziekenhuis. Ik zet pap af bij de kapper, en doe intussen een aantal boodschappen die nodig gedaan moeten worden. Na de was-, knip- en föhnbeurt ziet pap er weer uit om door een ringetje te halen, een echte keurige heer op leeftijd! We gaan terug naar 't ziekenhuis voor de uitslagen:  bloed en urine zijn in orde.  Datgene wat de trigger is geweest voor het delier is niet meer te achterhalen, maar hoogst waarschijnlijk was 't de ontstekingsremmer, misschien wel in combinatie met een te geringe vochtinname. Dus hoe nu verder? Pap heeft een recept voor haldol gekregen, ik hoop niet dat we 't hoeven te gebruiken..... Diclofenac of aanverwante pijnstillers uit de medicijngroep NSAID mogen niet meer worden voorgeschreven. Maandag volgt een telefonisch overleg over hoe 't weekend is verlopen. Eerste wat pap doet als ik 'm thuis afzet is bellen naar zijn vriendin, en zeggen dat hij toch in orde is.....




vrijdag 17 december 2010

't wordt niet beter

's Morgens belt J. van de thuiszorg, ze is net bij pap geweest en vindt 't beter dat hij niet alleen blijft, hij is namelijk erg in de war, heeft verschillende koffers ingepakt, en staat klaar om te worden opgehaald. Waar naartoe? Geen idee, dat weet hij niet.... Ze heeft hem een week niet gezien in verband met vakantie, en is geschrokken door de verslechterde situatie in die korte tijd. Ik laat dus vallen waar ik mee bezig ben en rij naar 'm toe. Ik praat met hem en probeer de vreemde gedachten uit zijn hoofd te praten. Hij lijkt rustiger en samen pakken we de (dit keer 4!) koffertjes weer uit en hangen en leggen alle kleding terug in de kast...... Triest. Ik zet hem aan de keukentafel met zijn krantje, een boterham en een kop thee, en ga boodschappen doen. Als ik terugkom is de alphahulp net bezig met 't klaarmaken van zijn warme maaltijd. Zij blijft vandaag langer, en dus kan ik met een gerust hart naar huis.
's Avonds krijg ik zo'n 4 keer telefoon van pap met de meest vreemdsoortige opmerkingen en vragen: "blijf ik hier vannacht of slaap ik ergens anders?", "goh, ik kom net uit de kelder, en herkende mijn eigen keuken niet", "is E. bij jou?  Nee?  Waar is ze dan, ze woont ook niet hier....." en "hoeveel moet ik betalen voor zaalhuur? Ja, voor die mannen, die praten, die tellen toch iets, voor de zinnen".  Ik moet 't allemaal opschrijven, 't is allemaal zo vreemd.....

(Naderhand hoor ik van mijn broer dat hij tot 12 uur bij pap is geweest, hij kreeg ook 't verhaal te horen dat er mannen in de kamer waren die stenoles aan 't geven waren en niet gestoord mochten worden....)

donderdag 16 december 2010

't koffertje

Pap is ervan overtuigd dat hij weg gaat.  Waarheen? Weet hij niet, hij denkt naar 't ziekenhuis, en vraagt dan "ja toch, hè maedje?" Keer op keer zeg ik tegen hem dat hij nergens naar toe gaat, en zeker niet naar 't ziekenhuis. Hij snapt niet hoe hij erbij komt, 't is toch zeker besproken met hem? Nee pap, als 't echt nodig is zal ik 't je op tijd zeggen, beloof ik hem. Voor even is hij gerustgesteld. Als ik op zijn slaapkamer kom zie ik dat er op zijn bed een koffertje ligt. Ik open 't en zie daarin mooi opgevouwen een trui, hemd, schoon ondergoed en een broek.  Ontroerend is dit, hij is ook nog eens daadwerkelijk voorbereid op een reisje......  Beneden zeg ik tegen hem dat hij 't koffertje weer kan uitpakken, hij snapt me niet:  "ik ga toch ergens naar toe?"  's Middags belt mijn broer me: "zeg, waarom moet pap naar 't ziekenhuis?". Jeetje......ik heb 't dus echt niet goed uit zijn hoofd gepraat.....

woensdag 15 december 2010

wmo

Gebeld met de zorginstantie die gaat over de huishoudelijke hulp bij pap.  Ik wil graag dat die wordt uitgebreid. Verder wil ik graag dat de vervangster die deze en volgende week bij pap kookt/poetst de vaste hulp gaat worden. Er is een goede klik met pap, ze voelt de situatie goed aan (had zelf een vader met dementie), en er is een prettig telefonisch contact tussen haar en mij. Jammer maar helaas, dit gaat niet lukken omdat zij geen zogenaamde 'plus' hulp is maar een 'gewone' alphahulp. Zij mag volgens de regels niet als vaste kracht bij iemand gaan werken die recht heeft op 'plus' hulp..... grrrr..........da's dus zó enorm ambtelijk.... Ook zit pap al aan zijn maximum met 3,5 uur huishoudelijke zorg per week.  Ik moet sowieso contact opnemen met de gemeente (WMO) en een nieuwe aanvraag indienen, met alle vertragingen erbij...... (antwoord op aanvraag, gesprek, verslag, etc.). Misschien is 't  beter om een PGB (persoons gebonden budget) aan te vragen, en dan zelf hulp 'inkopen' in plaats van ZIN (zorg in natura)..... 

dinsdag 14 december 2010

medicatie stoppen

Vanmiddag ben ik teruggebeld door de geriatrisch verpleegkundige: samen nemen we door hoe lang en hoe erg pap verward is, en we hebben het over de eventuele oorzaken.  Ik kan haar direct vertellen dat blaasontsteking is uitgesloten omdat de urine in orde is, pap heeft verder geen koorts, is niet verkouden, heeft geen ademnood, eet voldoende (komt bij in gewicht, dus dat is een maatstaf...), drinkt weinig alcohol (wat niet in huis is kan ook niet gedronken worden....). Wat ik aan de huisarts had gevraagd vraag ik ook aan haar:  kan de medicatie die pap sinds medio november slikt i.v.m. artrose in knie- en enkelgewricht van invloed zijn? Omdat ik even niet weet welke ontstekingsremmer dit is gaat zij direct telefonisch contact opnemen met de apotheek. Even later word ik teruggebeld:  op last van de geriater onmiddellijk stoppen met de ontstekingsremmer diclofenac, volgens haar kan dit namelijk de verwardheid veroorzaken.... Twee dagen aanzien, is 't gedrag van pap dan nog niet verbeterd, dan krijgt hij vrijdag een spoedconsult bij geriatrie. Duimen dus maar dat deze medicatie de verwardheid heeft veroorzaakt!

nieuw zorgmoment

Gistermorgen een telefoontje naar de thuiszorg:  omdat pap de laatste tijd vaker verward is heb ik behoefte aan een luisterend oor en advies. Afgeproken wordt dat pap met ingang van vandaag een extra zorgmoment krijgt in de vorm van 'inloop' in de loop van de  middag, en dat voortaan iedere dag met uitzondering van de maandag (dit ivm zijn wandelen). 't Is niet veel, maar 't is in ieder geval weer een moment erbij dat iemand binnenloopt en eventjes kijkt of alles goed is. En dat allemaal binnen de zorg die volgens de indicatie van 't CIZ momenteel geboden kan worden. Ze raadt me aan om een afspraak te maken bij de huisarts.  Hij krijgt alle verslagen van de geriatrie en zou dus volledig op de hoogte moeten zijn van paps situatie.  Volgens haar is hij ook de aangewezen persoon om verdere aanvragen te doen bij 't CIZ. 't Is volgens haar  ook goed mogelijk dat de verwardheid veroorzaakt wordt door een lichamelijk ongemak zoals blaasontsteking, ik zal dus zorgen dat wat urine kan worden nagekeken. Ik had zelf ook al gegoogled en vond toen informatie over een zogenaamd 'delier'. Wordt vervolgd......

't Vervolg:
Plasje ingeleverd, wordt 24 uur op kweek gezet, dus vanmiddag kan ik bellen voor de uitslag. Gesprek met de huisarts:  hij kijkt na aan welke eisen alles moet voldoen om in aanmerking te komen voor uitgebreidere CIZ indicatie.  Tja, als de hulpverlening (= arts) 't al niet zo weet, hoe zit dat dan met een leek (= ik).... 't Wordt wel moeilijk, volgens hem, om iets te regelen buiten paps medewerking of toestemming.  Hij raadt me aan om dit issue te bespreken met de geriater tijdens paps volgende afspraak, in februari...... Dat duurt me te lang, dus ik heb een belafspraak gemaakt met geriatrie, ik word vanmiddag teruggebeld.


maandag 13 december 2010

't is koud

't Is alweer koud buiten, en daardoor is 't helaas ook weer koud binnen, ondanks dat de verwarming aan staat. 't Huis is aan 't verslijten, net als pap, en dat zeg ik hem: pap lacht hier hartelijk om. Ik vind 't triest... Boven op zijn slaapkamer leg ik opnieuw de opgerolde dekens voor de ramen en op de badkamer leg ik opgerolde handdoeken op de vensterbank. Pap is beneden bezig met ik weet niet wat en ik vraag of hij niet nieuwsgierig is naar wat ik aan 't doen ben. "Nee, eigenlijk niet" maar hij komt toch naar boven om te kijken. Ik wil graag weten of hij dit zelf niet had kunnen doen, maar dat is toch echt teveel gevraagd, dit zijn dingen waar hij zelf helemaal niet meer bij stil staat. Oplossingen zoeken en vinden is te moeilijk. Ik verschoon de lakens en leg een extra dekbed op zijn bed. Ik doe alle deuren van de (lege) slaapkamers dicht en zeg tegen pap dat ze ook dicht moeten blijven zolang 't buiten zo koud is, deze kamertjes hoeven niet verwarmd te worden. Voor de zoveelste keer draai ik de verwarming in de badkamer van stand 7 naar stand 1, en probeer pap duidelijk te maken dat hij deze ruimte alleen goed hoeft te verwarmen als hij zich gaat baden of verzorgen, en dus niet 24 uur per dag. Ik denk dat ik toch maar grote vellen papier ga ophangen met duidelijke teksten als "deuren dicht", "blijf af van verwarming", "deur op slot?". 

zondag 12 december 2010

lotgenoot

Laatst uitgebreid gesproken met iemand wiens vader sinds kort ook bekend is met (vasculaire) dementie en Alzheimer. Over en weer hebben we ervaringen en tips uitgewisseld.  Vaak klonk 't "hoe is dat bij jullie", "heeft jouw vader die en die test ook gehad?", "is 't nog verantwoord om iemand met Alzheimer nog   zelfstandig te laten wonen?". 't Vreemde is dat haar vader (nog) geen medicatie (Reminyl) krijgt voorgeschreven, de geriater heeft 't over de weinigen (20%) die er maar baat bij hebben en de vele bijwerkingen. Ik kan daar best kwaad om worden: ik geloof zeker dat pap baat heeft (gehad) van de Reminyl, en van eventuele bijwerkingen heeft hij nooit last gehad! Waarom zou deze man dan niet de kans krijgen om de medicatie uit te proberen? Verder voelt zij zich net als ik in de steek gelaten door de hulpverlening omdat je toch alles zelf moet uitzoeken en nauwelijks hulp hierbij krijgt. Ik ken haar vader goed: een héél lieve man die in korte tijd erg achteruit is gegaan. We hebben ook veel gelachen, en da's zó goed....huilen heeft toch geen zin.... Ze vertelde bijvoorbeeld dat haar vader in 't ziekenhuis gevraagd was welk jaar 't was (onderdeel van de psychologische testen bij geriatrie), en dat wist hij dus niet. Hij vertelde dit aan zijn kleindochter en die zei "maar opa............  2010 toch". Hij héél verbaasd: "maar kindje.......hoe wéét jij dat...?"

zaterdag 11 december 2010

zorgsite ShareCare

Vandaag aan 't surfen op 't internet, en deze zorgsite van ShareCare met duidelijke instructies tegengekomen. Interessant en handig....

vrijdag 10 december 2010

de dag na gisteren

Vandaag is de dag na de avond dat pap zo in de war was.....en er lijkt niets (meer) aan de hand te zijn.  Niets buiten 't gewone dan: 't normale en ietsie meer vergeten...."Gewone" Alzheimer dus... Ik bel 'm op, alles in orde. Ik ga bij hem langs, ook alles in orde. "Zullen we samen de stad in gaan? Doen we de boodschappen, en gaan we ergens gezellig koffie drinken" Pap vindt 't prima, en gaat fijn met me mee. We kijken voor een paar schoenen, die van hem zijn behoorlijk versleten, en daarna voor een broek met bijpassende trui. Overal is uitverkoop, dus da's ook nog eens vriendelijk voor zijn beurs. "Maedje, ik heb toch niets nodig" zegt hij, maar is toch blij met de aankopen. Na 't passen en kopen lopen we richting markt om daar ergens te gaan zitten. Ik troon 'm mee naar Bagels & Beans, daar kun je namelijk zo gezellig aan een leestafel zitten. Pap geniet van een kop koffie, een bagel en van de blote dames in de Panorama.... Ik geniet alleen van koffie en bagel ;)   Na er bijna 2 uur gezeten te hebben lopen we nog langs de schoenmaker om de oude schoenen opnieuw te laten lappen, nog even langs de bank om te pinnen, en daarna doen we wat boodschappen. We zetten de spullen in mijn auto, ik stap in, en vraag me af waarom pap niet instapt.  't Is niet te geloven, maar hij is me kwijt..... Ik stap uit, laat hem instappen en we rijden naar huis....

donderdag 9 december 2010

dit is niet goed

Pap heeft me vandaag 4 keer gebeld.  De laatste keer was een telefoontje om ongerust door te worden: hij is mam aan 't zoeken, hij is bang dat ze weg is. Hij heeft 't hele huis doorgezocht en kan haar nergens vinden. Oh, dit is erg, mam is al ruim 9 jaar dood, maar dat zeg ik 'm niet over de telefoon. Ik zeg dat hij niet ongerust hoeft te zijn, dat 't allemaal goed komt. Wat anders kan ik zeggen.  Ik bel mijn jongste broer, die is nu naar hem toe en ik wacht af.

Mijn broer belt: hij heeft rustig met pap gepraat en hem verteld dat mam al bijna 10 jaar dood is.  Pap was blij met die informatie, hij hoefde dus niet langer ongerust te zijn.  Jee oh jee, wat staat ons nog allemaal te wachten...... 

woensdag 8 december 2010

snel, snel, snel

Gistermiddag, 5 uur. Een beetje gestrest rij ik richting supermarkt. Vanaf de parkeerplaats bel ik pap om te vragen of hij intussen zelf boodschappen heeft gedaan zodat ik tenminste weet of ik niet dingen dubbel koop. Alhoewel: een antwoord van pap is helaas geen garantie.... Hij zegt dat hij niet de deur uit is geweest, hij had in de kelder nog iets van visconserven gevonden en die had hij met smaak opgegeten. Volgens mij is 't dan iets uit een ver verleden, er wordt al jaren geen nieuwe voorraad in de kelder gelegd. Ik koop brood, beleg, groente en fruit, haal vervolgens nog wat geld voor hem uit de muur en rij naar hem toe. De ijskast is inderdaad behoorlijk leeg en alle brood is op....arme pap. Het lijkt erop dat de kookhulp eens goed heeft opgeruimd  en de ijskast heeft schoongemaakt. Dat bedoelde hij misschien wel met "de werkers hebben alles leeggemaakt". We vullen de ijskast, leggen spulletjes in de keukenkastjes en 't brood in de broodla. Pap maakt koffie.........en die is vervolgens niet te drinken, maar toch zeg ik "dankjewel".

dinsdag 7 december 2010

nog een nieuwe telefoon

Een paar weken geleden hebben we een nieuwe telefoon voor in de woonkamer gekocht, en afgelopen zondag  hebben we er op paps slaapkamer ook nog een opgehangen. Een héél handige met grote voorkeurtoetsen waarop de naam van mij en mijn broers, "huisarts", "politie" en nog enkele contactpersonen staan.  Hij hoeft in geval van paniek niet meer te kijken welke nummers hij moet intikken, 't drukken op de juiste knop met de juiste naam volstaat. (Klik hier voor een afbeelding van een soortgelijke telefoon) Indien nodig kunnen we de naamkaartjes te zijner tijd nog veranderen in foto's. 
Pap is er niet als we bezig zijn met de installatie, hij is gezellig op stap met zijn vriendin. Als hij thuis komt is hij niet eens verrast dat we bezig zijn met dingetjes in zijn huis... Ik troon hem mee naar zijn slaapkamer om hem de nieuwe telefoon te laten zien. "Ach," zegt hij, "die heb ik toch helemaal niet nodig" terwijl al zo lang als hij in dit huis woont er boven op de slaapkamer een extra telefoon staat....
Vandaag belt hij me:  degenen die gewerkt hebben in zijn huis hebben de hele ijskast leeg gegeten, hij heeft niets meer en is ook nog eens hartstikke blut. Ik weet dat ik 't niet moet doen, maar ga toch tegen hem in: ik zeg dat mijn man en ik die "werkers" waren, en dat we niks uit zijn ijskast hebben gehaald. 't Maakt geen verschil: hij blijft erbij dat degenen die bij hem hebben gewerkt dat gedaan hebben. Omdat ik vandaag aan huis gebonden ben zeg ik dat ik nu niet voor hem boodschappen kan doen. Ik denk trouwens dat hij nog genoeg geld voor boodschappen heeft, dus als hij wil kan hij rustig dingetjes gaan kopen. Zo gauw ik hier weg kan, ga ik kijken wat hij nodig heeft....

maandag 6 december 2010

spulletjes weg

Net kreeg ik een telefoontje van één van de thuiszorgers: ze kon de pas bestelde en geleverde doos met 't incontinentiemateriaal nergens meer vinden, ze had 't hele huis afgezocht. Ze was inmiddels op weg naar haar volgende cliënt en niet meer bij pap. Pap wordt - zo zei ze - erg onrustig als zij 't hele huis doorzoekt, en ook als zij mij belt als hij er bij is, hij vindt 't blijkbaar vervelend als over hem wordt gesproken. Ze had uiteraard aan pap gevraagd of hij wist waar de doos stond maar hij wist 't ook niet (meer). Vreemd, vrijdag stond de doos nog in de bijkeuken.... Vandaag of morgen zal ik eens overal gaan zoeken. Afgesproken is dat de verpakkingen nu op een vaste plek worden gelegd - als ik ze dus gevonden heb - en dat is bij de zorgklapper en 't medicijnenkastje. Ze vertelde me verder dat zij vond dat pap behoorlijk achteruit aan 't gaan is, ze merkt 't onder andere aan de keuken die steeds rommeliger wordt: je ziet en merkt dat paps overzicht langzaam aan 't verdwijnen is. Ze vindt 't verder jammer dat hij niet (meer) naar de of een dagopvang wil.  Vind ik ook, maar ik kan hem toch niet dwingen? We spreken af dat we contact houden....

zondag 5 december 2010

administratie

De zondag is meestal een rustige dag. Ik klungel wat aan, ruim wat op, en zorg dat pap's administratie in orde is. Ik heb al zijn rekeningen betaald, voorzover deze niet automatisch worden afgeboekt. De aanbiedingen van de diverse zorgverzekeraars heb ik met elkaar vergeleken en pap blijft komend jaar gewoon bij 'zijn' zorgverzekering. De klapper met alle papieren van dit boekjaar zit weer bijna helemaal vol. Bijna tijd voor een nieuwe klapper. Ik kijk in de kast en zie tot mijn verrassing dat komend jaar alweer het 5e jaar is dat ik  zijn administratie verzorg. Pap heeft dus al een behoorlijk lange tijd Alzheimer, langer dan ik eigenlijk dacht! Lang leve de Reminyl (en de thuiszorg die er voor zorgt dat pap dit dagelijks slikt), wie weet hoe 't nu zou zijn zonder deze medicatie!

zaterdag 4 december 2010

gedeelde smart....

Vroeger, lang geleden, toen ik de eerste keer zwanger was, zag ik alleen nog maar zwangere vrouwen om me heen, bijna iedere vrouw leek wel zwanger!  Tegenwoordig, sinds pap Alzheimer heeft, zie en hoor ik steeds meer over mensen die ook Alzheimer hebben....steeds meer mensen lijken 't te hebben.  Ik krijg van diverse kanten mailtjes van mensen (meestal familie) die de blog lezen en me vervolgens vertellen of schrijven over hun eigen ervaringen met familieleden, kennissen of vrienden die deze k*t aandoening hebben of - als ze inmiddels gestorven zijn - hadden. Iedereen kent wel iemand, of heeft iemand gekend, tenminste zo lijkt 't. 't Is een beetje een gedeelde smart. Op 't symposium waar ik laatst ben geweest trof ik een kennis, we hebben goed  over de ervaringen met onze vaders kunnen vertellen en naar elkaar kunnen luisteren, en dat was fijn!  Een tante schreef me naar aanleiding van mijn blog over de dementie van haar vader:

"Ik lees regelmatig je verslag over papa. Ik bewonder je inzet. Er zijn zo veel herkenbare dingen voor mij. Elke keer weer wat minder kunnen. Het "voordeel" bij ons was dat mijn vader niet meer zelfstandig woonde. Er was dus altijd iemand in 't bejaardenhuis en later in de verpleegkliniek die hem in de gaten kon houden. Die angst dat er thuis iets niet goed gaat was er bij ons dus niet. Ik kan me ook nog heel goed herinneren dat mijn vader ook (hij zat toen nog in 't bejaardenhuis) niet meer wist hoe hij koffie moest zetten. Het koffiezetapparaat stond dan ook heel vaak aan als de verpleegsters of wij naar hem toe gingen. Ook wist hij opeens niet meer waar zijn kamer was. Regelmatig zat hij dan ook bij een andere bewoner op de kamer of zelfs 1 keer in een ander bed!! De directeur van het bejaardenhuis zei dat het nu wel tijd werd om een gesprek te hebben met een verpleegkliniek. Dit vonden wij vreselijk natuurlijk. Er zat niks anders op....."



  

donderdag 2 december 2010

had ik 't maar geweten

Gistermorgen bij pap, ik kijk in de brievenbus of er post is, en hij zegt: "je hoeft niet te kijken, op zondag komt geen post". Ik kijk toch maar want 't is vandaag woensdag....

Op aanraden van een kennis heb ik 't boek "Had ik 't maar geweten" door Ruud Dirkse en Caro Petit besteld.  Er staan vooral praktische tips voor familie, vrienden en verzorgenden in, en 't is te bestellen via de boekhandel of bij DAZ-Zorginnovatie, www.anderszorgen.nl voor € 22,50. Een makkelijk te lezen boek, eigenlijk meer een handleiding met praktische tips.  Veel is mij al bekend, maar toch een aanrader!

woensdag 1 december 2010

wachten

Telefoon:  "maedje, weet jij wie me zou komen ophalen?  Ik zit hier te wachten, ben helemaal klaar, maar niemand komt...." Ik heb geen idee, ik ben 't in ieder geval niet en ik vraag of hij weet waarom hij zou worden opgehaald, maar dat weet hij niet, "dat ben ik vergeten", maar hij denkt dat ergens over de grens een kerkdienst wordt gehouden waar hij naartoe zou gaan. Ik vraag of er een overlijdensbericht van iemand op tafel ligt, en dat er dus ergens een herdenkingsdienst wordt gehouden.  't Antwoord is "nee, nergens een dodenbrief....." In zijn agenda heeft hij ook geen aantekening staan van een gebeurtenis deze morgen.  Arme pap, hij blijft dus nu zitten in zijn mooie pak, wachten op iemand die hem waarschijnlijk niet komt ophalen. Maar buiten wachten doet hij niet, zegt hij, want daar is 't is veel te koud....