zondag 27 februari 2011

balen

Afgelopen donderdagmorgen al vroeg een telefoontje van L. van de thuiszorg: er waren helemaal geen tabletten meer in 't afgesloten medicijnkastje. Normaal worden ze iedere 2 weken (bij mijn jongste broer) bezorgd, alleen deze week dus niet. Ze had al naar de apotheek gebeld: ze hadden de medicijnen niet op tijd kunnen bezorgen ... 't Is mogelijk dat een apothekersassistente dit telefonisch aan pap heeft doorgegeven, alleen heb je daar niets aan omdat pap zo'n informatie niet aan iemand van ons doorgeeft ... Ze wilden de tabletten 's middags nog bezorgen, maar L. is ze toch maar zelf bij de apotheek gaan halen. Petje af voor haar, maar niet voor haar collega die gisteren niet heeft geconstateerd dat er niets meer in 't medicijnkastje lag ...
Vroeg in de middag ga ik met de boodschappen langs pap. Hij heeft net gegeten, degene die zijn maaltijd heeft verzorgd is bezig met 't opruimen van de keuken. Ze is een vervangster, maar is ook al vaker bij pap geweest. Pap zegt dat hij haar Nederlands aan 't leren is (ze is van Marokkaanse afkomst). Volgens mij spreekt ze goed Nederlands ....  "Nee," zegt pap, "ze sprak me aan met 'jij' en dat hoort niet bij een man van mijn leeftijd! Ze moet me aanspreken met 'U'..."  F. en ik geven elkaar een knipoogje ...



vrijdag 25 februari 2011

vreemd gedrag

Dit is een blogje dat ik afgelopen december heb geschreven, maar toen niet heb geplaatst. Omdat ik 't toen  best moeilijk had met 't delier (toestand van verwardheid) waarin pap verkeerde. Enerzijds omdat we dit nog nooit hadden meegemaakt, en anderzijds omdat ik zelf in die tijd twee weken op vakantie zou gaan en ook daadwerkelijk ben geweest. Ik kwam 't berichtje weer tegen toen ik iets aan 't opzoeken was, en heb besloten 't toch te plaatsen. Pap is niet meer verward, en ik hoop dat 't door verantwoord medicijngebruik, alert zijn en blijven op 'tekens van verwardheid', voldoende eten/drinken niet meer zal voorkomen .......

Mijn tante, paps zus, belt me op. Ze is ongerust: pap heeft haar net gebeld om afscheid te nemen..... Hij ging ergens naar toe, wist niet waarheen of wie hem zou komen halen. Hij had nieuwe kleren en schoenen, dus hij zou er mooi uit zien bij zijn vertrek. Ze hoefde niet langs te komen, dat was niet nodig. Dan zouden ze allebei maar huilen en dat wilde hij niet.  Ik praat even met haar en beëindig het gesprek om vervolgens zelf met te pap bellen: ik hoor van hem 'n verhaal met ongeveer gelijke strekking.  Ik vraag hem of hij van plan is om er zomaar 'tussen uit te knijpen' maar dat doet hij niet zegt hij, hij voelt zich nog zó goed. Maar hij praat dus wel over weggaan.... Ik bel mijn broer, die gaat bij pap langs. Broerlief vindt pap hartstikke helder, maar inderdaad vreemd om hem te horen praten over mensen die hem komen halen en afscheid nemen.... 



Hij had toen ook koffertjes ingepakt met veel van zijn kleren erin, die stonden netjes klaar, te wachten op ......... ?

Dit zijn de berichten over paps verwardheid die al eerder op de blog stonden:
Medicatie stoppen
Spoedconsult
De nacht in



donderdag 24 februari 2011

documentaire over jong dementerenden

Ik kreeg net een mailtje van een lieve tante. Ze wees me op 't volgende programma, vanavond te zien bij Kruispunt, Nederland 2 om 18.25 uur (herhaling op dinsdag 1 maart om 17.00 uur): 

"Jong dementerenden"
In Kruispunt een portret van het dagelijks leven van jong dementerenden.  Eén van hen is Gert, bij wie al op relatief jeugdige leeftijd dementie is geconstateerd.  Hij is 68 jaar en woont nu 10 jaar in een verpleeghuis. Gert ziet zichzelf niet als jong dementerende : "Ik ben ooit een keer overspannen geraakt en daarom woon ik hier." Nederland telt 12.000 jong dementerenden. Er is sprake van vroegtijdige dementie als de ziekteverschijnselen zich openbaren voor het 65e levensjaar. Het stellen van de juiste diagnose is moeilijk. Zo duurt het bij Gert 12 jaar, voordat duidelijk wordt wat er aan de hand is.



Get Microsoft Silverlight Bekijk de video in andere formaten.

lekkend toilet

Pap had een lekkende wc. Gelukkig kon de loodgieter nog een passende rubberen ring bestellen en die werd laatst gemonteerd. Ik was toevallig net aanwezig toen de loodgieter kwam, want pap was er - ondanks aantekening in de agenda - niet ... De wc kan nu weer worden doorgespoeld zonder daarna te moeten dweilen. Nu hoeft alleen nog maar gedweild te worden als iemand al te enthousiast heeft geplast ....
Later die middag bel ik pap op, en na een keer overgaan pakt hij de telefoon al op. Ik vraag of hij soms naast 't toestel heeft gestaan. Hij heeft zijn zus net aan de lijn gehad, zegt hij. Ze hebben zeker een half uur met elkaar gepraat. Pap heeft haar gebeld (!), daar zal ze wel héél blij mee zijn geweest! En als ik naar buiten kijk weet ik waarom hij heeft gebeld:  't regent, 't is geen weer om buiten te zijn .... Ik vertel hem dat de wc is gerepareerd, en dat hij dus nu weer zonder problemen kan doorspoelen. "Ja" zegt hij, "dat had ik al gezien, want daar kijk ik altijd naar" .... Hij is gaan wandelen gisteren. (Daarom was hij ook niet thuis toen de loodgieter langs kwam) En hij probeert me uit te leggen waar en via welke route: naar een dorpje, achter een bos, langs een heen-en-weer weg. Uiteindelijk snap ik waar hij is geweest. En 't was leuk, zegt hij.


dinsdag 22 februari 2011

even zo ....

't Lukt me eventjes niet om de juiste code voor 't pdf document van 't bericht van vanmorgen te plaatsen, vandaar dat ik de tekst heb gekopieerd. 

Als de mist neerdaalt
‘Wist u dat er in Nederland elk uur vier mensen met dementie bijkomen?’, meldt de poster die sinds donderdag in veel bushokjes in Limburg hangt. „Het taboe op alzheimer moet doorbroken worden”, zegt oud-minister Maria van der Hoeven. Een kleine zes jaar geleden besefte toenmalig minister van Onderwijs Maria van der Hoeven met een schok dat er echt iets goed mis was. Bij thuiskomst in Maastricht trof zij haar toen 76-jarige man Lou dwalend op straat aan. „‘Waar ga je naartoe?’, vroeg ik hem. ‘Weet ik niet, je was niet thuis dus, dus ik dacht ik ga maar’, antwoordde Lou.” De signalen die op dementie wezen waren er al eerder, weet Van der Hoeven (61), sinds vorig jaar minister-af. „Glazen die in de koelkast staan, niet meer weten in welke volgorde je je kleren moet aantrekken. Maar het is heel moeilijk je partner ervan te overtuigen dat er iets mis is. En nog moeilijker is het om anderen, artsen, ervan te overtuigen dat verwijzing naar de geheugenpoli nodig is. Want patiënten hebben vaak een goed verhaal waarom er niets mis is.” Het voorval op straat in Maastricht leidde een turbulente periode in. Het Alzheimer Centrum Limburg (ACL) in Maastricht waarnaar de echtgenoot van Van der Hoeven werd verwezen, stelde de gevreesde diagnose. De ziekte van Alzheimer is een aandoening van de hersenen die progressief verloopt. Het eiwit B-amyloid hoopt zich op in de hersenschors. Dat verstoort de werking van de hersenen. Het geheugen gaat daardoor steeds meer haperen en patiënten steeds minder helder denken. Van der Hoeven: „Het wordt een warboel daarboven, de mist wordt steeds dikker.” Het is een onomkeerbaar proces, verklaart professor Frans Verhey, directeur van het ACL dat in november vorig jaar tien jaar bestond. Met vaak hartverscheurende gevolgen, verklaart de neuroloog-psychiater. „Mensen die vijftig jaar en langer lief en leed hebben gedeeld, moeten elkaar loslaten.” Van der Hoeven: „Je weet dat je iemand gaat verliezen nog voordat hij overleden is.” Echtgenoot Lou heeft nog behoorlijk wat heldere momenten. „Dan kan hij ongelooflijk scherp uit de hoek komen. Maar daarna trekken de wolken weer dicht.” De Maastrichtse, sinds kort voorzitter van de raad van toezicht van de Stichting Alzheimer Nederland, woont nog steeds samen met haar man. Het was een heksentoer om dat mogelijk te maken, want door haar baan als minister was ze dagen van huis. „Lou wilde niet naar de dagopvang, dat vond hij een ramp. 24-uurs opvang was nodig. Met een persoonsgebonden budget koop ik zorg in en ook vrienden helpen ons. Er is altijd iemand iemand in huis als ik weg ben. Als we op vakantie gaan, dan is dat altijd met vrienden, dat kan niet anders. De impact is groot. Je bent nooit meer alleen.” „Je wordt ook creatiever, sterker in het organiseren”, vervolgt Van der Hoeven. „ Als iemand mij vijf jaar geleden had gezegd wat ik nu allemaal doe, had ik hem voor gek verklaard.” Door de vergrijzing zullen nog veel meer Nederlanders met dit bijltje moeten gaan hakken. Het aantal patiënten neemt razendsnel toe. Nu zijn er 250.000 Nederlanders met alzheimer, in 2040 zullen dat er 400.000 zijn. Het sterk vergrijzende Limburg telt momenteel 20.000 patiënten. Veel geld is nodig voor onderzoek. De publiekscampagne die afgelopen donderdag is gestart, moet eind mei 250.000 euro hebben opgeleverd waarmee het ACL aan de slag kan. Niet alleen voor onderzoek naar de ziekte zelf, zodat er - zo hoopt Van der Hoeven - wellicht ooit een remedie wordt ontwikkeld. Ook voor de psycho-sociale begeleiding van de mantelzorgers die hun naasten verzorgen. En voor voorlichting. Want dementie moet eindelijk uit de taboesfeer worden gehaald, beklemtonen Verhey en Van der Hoeven. „Mensen moeten weten wat het is. Zo kun je fricties tussen patiënt en partner voorkomen doordat je een zieke bijvoorbeeld te veel wilt corrigeren. En vermijden dat mantelzorgers zichzelf overbelasten. Je kunt niet alles zelf doen”, weet de ex-minister. „Je moet je blijven ontspannen. En ook samen leuke dingen blijven doen, zolang het kan."


Bron: Dagblad de Limburger/Limburgs Dagblad, dd 22 februari 2011

inzamelingsactie (2)

Gisteren stond een groot artikel in 't Limburgs Dagblad/Dagblad de Limburger, met als titel 'Als de mist neerdaalt'.  Zo begint 't artikel:

‘Wist u dat er in Nederland elk uur vier mensen met dementie bijkomen?’, meldt de poster die sinds donderdag in veel bushokjes in Limburg hangt. 

„Het taboe op alzheimer moet doorbroken worden”, zegt oud-minister Maria van der Hoeven. „Alzheimer is een sluipend proces. Als duidelijk wordt dat daar sprake van is, zijn de veranderingen in de hersenen al lang gaande. Het is moeilijk je partner ervan te overtuigen dat er iets mis is. Natuurlijk, de patiënt lijdt aan alzheimer, maar ook als partner ben je verdrietig, boos. Acceptatie, met name van het besef dat je de zorg niet alleen aan kunt, vergt veel tijd.”

Lees hier verder (pdf document) (met dank aan mijn neef voor het toesturen van dit bestand)




maandag 21 februari 2011

blijven eten

Steeds vaker moet ik constateren dat pap blijft eten, vergeet dat hij heeft gegeten, en dus weer gaat eten ... Gistermorgen: ik zie tot mijn schrik dat de koelkast zo goed als leeg is, en die was afgelopen vrijdag toch echt behoorlijk vol. Er was toen meer dan voldoende boterhamvlees, boter, kaas en ook nog voldoende brood in de diepvries. Ik beloof pap om 's avonds nog langs te komen met wat boodschappen. Omdat er geen boterhamvlees meer is laat ik hem 'n pot sandwichspread zien. Er staat ook nog een reserve pot van deze spread in 't keukenkastje. 's Avonds breng ik hem een halfje tarwebrood en een ons kaas. Zo kan hij vooruit tot maandagmorgen. Op 't aanrecht staat de lege pot sandwichspread, netjes omgespoeld, klaar om naar de glasbak te verhuizen. Nou, denk ik nog, daar heeft hij dan flink van gegeten, want de (grote) pot was 's morgens zeker voor een derde deel vol. Grote schok als ik nu in de koelkast kijk: de 'nieuwe' pot is voor de helft leeg .... Ik vraag me af of hij die spread met een lepel heeft gegeten. Pap staat naast me, hij weet 't niet meer, maar wel dat 't lekker was .... Verder heeft hij de complete inhoud van 't vriezertje in de koelkast gelegd: alle diepvriesmaaltijden, alle vlees .... Gelukkig is 't nog allemaal bevroren, dit heeft hij pas kort geleden gedaan, en ik stop 't allemaal terug in de vriezer. 

zondag 20 februari 2011

nieuwe opzet

Gisteren heb ik geen tijd gehad om voor vandaag een nieuw blogbericht te schrijven. Had 't veel te druk  met - onder andere - de nieuwe opzet van deze blog. Ik hoop dat een en ander een stuk duidelijker en overzichtelijker is geworden. De informatie die eerst in de rechterkolom stond, is nu deels verplaatst naar de linkerkolom, en deels naar de tweede ('Informatie over Alzheimer') en naar de derde pagina ('Links/films/boeken over Alzheimer'). Als iemand andere suggesties/tips heeft ..... ik hou me graag aanbevolen ..... 


zaterdag 19 februari 2011

strijkijzer


"Zeg maedje, heb jij mijn strijkijzer mee naar huis genomen?" Telefoontje van pap, gisteravond. Nu hou ik absoluut niet van strijken, dus wat moet ik met zijn strijkijzer? Helemaal niets ... mijn eigen strijkijzer ziet me amper, en ik antwoord: "in de meterkast in de hal, bij de strijkplank". Ik hoor hem denken: zou 't, heb ik daar dan nog niet gekeken? Tweede telefoontje, zo'n 10 minuten later:  "Zeg, ik heb geen geld meer .... en ik ga vanavond 'uit' ... naar een carnavalszitting". Ik kan 'm geruststellen: "Ik heb je vanmorgen toch geld gebracht? Kijk eens of je 't nog hebt."  Jawel hoor: er is nog voldoende voor een gezellige avond!
Pap is de laatste tijd vrij 'helder', je kunt een redelijk gesprek met hem voeren, maar zoiets als een (te goed?) opgeruimd strijkijzer, dat gewoon op de plek staat waar 't al 40 jaar staat .... 

donderdag 17 februari 2011

inzamelingsactie

Vanmorgen hoorde ik op de regionale L1 radio dat vandaag een inzamelingsactie is begonnen voor onderzoek naar Alzheimer. Aan 't woord was onder andere de burgemeester van Maastricht, Onno Hoes. Hij voelt zich betrokken bij deze actie omdat zijn moeder Alzheimer had. Dit stond op de site van L1:


In Maastricht is donderdagochtend een inzamelingsactie begonnen voor onderzoek naar Alzheimer.

De initiatiefnemers willen eind mei 250.000 euro hebben opgehaald. Dat geld is bedoeld voor onderzoek en voor begeleiding van familieleden van mensen met Alzheimer. Door de ziekte vinden vaak gedragsveranderingen plaats, waar de omgeving erg aan moet wennen. Één op de vijf mensen in Nederland wordt uiteindelijk dement. De actie is een initiatief van het Alzheimer Centrum Limburg, dat verbonden is aan het ziekenhuis in Maastricht.

Het geld wordt onder meer ingezameld met een kunstproject voor basisscholen, een voetbalwedstrijd gespeeld door Roda JC en Feyenoord, een fietstocht en een benefietdiner. De afsluiting is eind mei met een thema-uitzending bij L1 Televisie.




woensdag 16 februari 2011

alles gaat kapot

Ik heb 't al eerder geschreven:  (bijna) alles in huis is aan slijtage onderhevig. Zo ook in de keuken.  Nu heeft alweer een frontje van een la 't loodje gelegd.  't Is aandoenlijk om te zien hoe pap probeert om oplossingen te bedenken om een en ander weer gerepareerd te krijgen. Maar: dit kan niet meer worden gerepareerd, 't laatje is "op". Ik wil de inhoud van de la verhuizen naar een ander plekje in de keuken, maar dat mag ik (nog) niet doen ... want dan verliest pap 't overzicht ...

Over overzicht gesproken:

Al verschillende keren heb ik een berichtje geschreven over de 'stapeltjes van pap', zie dit bericht maar ook deze bijvoorbeeld. Ik krijg 't plaatsen van berichtjes met bijbehorend plaatje steeds beter onder de knie, vandaar dat ik vanmorgen een paar foto's gemaakt heb van paps 'stapeltjes'. Let wel: ik heb al héél véél opgeruimd....


Dit is in de woonkamer. Meer dan de helft van de tafel ligt vol met boeken, notitieboekjes, schriften, fotomapjes, kist met losse foto's, telefoonboek en dergelijke.


In de keuken staan deze plastic kinderstoeltjes. Ze mogen niet weg, moeten fijn blijven staan waar ze staan, en liggen vol met tijdschriften...


En dit is een foto van een deel van de keukentafel, ook weer vol met stapeltjes, een mandje met rommeltjes, agenda, pennen, kranten en nog veel meer. Er is net één plekje vrij voor pap waar hij kan zitten om de krant te lezen of te eten.

dinsdag 15 februari 2011

over een dementerende opa

Paps kleinkinderen zijn al 'groot' en hoeven geen uitleg over Alzheimer op 't niveau van kleine kinderen. Maar hoe maak je een jong (klein)kind duidelijk dat zijn of haar opa of oma aan 't dementeren is? Kinderen vangen signalen immers feilloos op als er iets aan de hand is. In 't boek 'Opa Toetoet raakt de kluts kwijt' legt Chris Vervaart op een heldere manier uit wat er met opa gebeurt. Met prachtige illustraties van Gerrie Hondius (Kosmos uitgevers)



Opa Toetoet begint eerst dagelijkse dingetjes te vergeten, dan raakt hij ook de naam van zijn kleinkind Roos kwijt... hij is aan het dementeren. Chris Veraart beschrijft de dagelijkse gebeurtenissen op de manier zoals Opa Toetoet het zelf beleeft: hij doet niet gek, maar de wereld om hem heen begrijpt hem steeds verkeerd.

zondag 13 februari 2011

't is een gewone zondagmiddag

't Is kwart voor 12 als ik bij pap binnenloop, en hij zit (weer) aan de keukentafel.  Hij eet een voor hem opgewarmde kant-en-klaar maaltijd. "Ach, echt lekker is 't niet ... maar 't heeft toch gesmaakt", zegt hij. Ik ruim 't aanrecht op, zet spulletjes waarvan hij denkt dat ze schoon zijn in de vaatwasser ... Er is een fotolijstje kapot gegaan, de foto van mijn opa ligt nu los op tafel. Ik kreeg gisteravond al een sms-je hierover van mijn broer. Op de achterkant heeft pap namelijk een jaartal geschreven: 1950. Maar dat kan toch niet kloppen vroeg mijn broer. Opa werd geboren in 1900, en is minstens 60 of misschien wel 65 op die foto ... Pap ziet me naar de foto kijken en vraagt: "wat was hij eigenlijk van jou?".  Op de keukentafel ligt een tabletje, een tabletje uit de blister van vanmorgen .... Ik zie niet zo 1-2-3 welk tabletje 't is, 't is in ieder geval niet de Reminyl, maar wel een van de andere - ook belangrijke - tabletjes die hij iedere morgen moet slikken.  Ik schrijf dit op in 't logboek, doe 't tabletje in een klein plastic zakje en plak 't erbij. Intussen zit pap met een voorwerp in zijn handen waarvan ik absoluut niet kan zien wat 't is. Hij weet 't trouwens ook niet, maar volgens hem is 't wel een héél belangrijk ding, "want kijk, er zit een lipje aan als bij een pen". 't Mag dus niet weg, en blijft bij de andere dingen liggen die ook niet weg mogen. Ik vertel hem dat morgen iemand langs komt met een nieuwe afsluitring voor het toilet. Ik schrijf 't ook op in de agenda. Hij vraagt of dat geld kost, zo'n nieuwe ring monteren, en op mijn "ja, tuurlijk kost dat geld" vindt hij 't helemaal niet nodig dat die nieuwe ring er komt. Hij kan zich heel goed helpen met 't opvangbakje dat nu aan de achterkant van 't toilet staat om de druppels op te vangen. Hij wordt dus ook nog gierig zuinig op zijn oude dag ... 

zaterdag 12 februari 2011

oudste kleinzoon op bezoek

Paps oudste kleinzoon, mijn oudste,  gaat gezellig op bezoek bij opa ... Hij wil "gedag" zeggen voordat hij voor 10 weken naar de VS vertrekt. Pap vindt 't altijd leuk om bezoek te krijgen, en hij herkent mijn zoon direct! Ze praten over vroeger en over wat zoonlief in Amerika gaat doen. Pap vraagt of hij koffie wil, en zoonlief zegt "ja", maar als opa blijft klungelen in de keuken wordt 't toch maar een kop thee.

Tijdje geleden kreeg ik deze reactie van een oom van me, een zwager van pap:

Wij waren op 11 januari bij je vader. Natuurlijk hadden we even geinformeerd of hij thuis was. Hij was bijzonder in zijn nopjes en.......heel helder. Koffie en cake heeft ie goedlachs met ons genoten. Hij vertelde voluit. Wel bleek,dat hij niet verdwaald was (?), maar gewoon zijn wandeling misschien wat laat begonnen was.Hij was toch aan zijn rondje bezig.De route konden wij niet volgen, maar was hem volledig bekend.In de buurt van het spoor. Blij met jullie zoektocht was hij niet! Niet teveel woorden aan besteden, was onze conclusie.We vonden het bijzonder gezellig, nadat hij wat verlichting wist te ontsteken!

Tja, dat spoor ...... daar heeft hij 't met ons ook over gehad, maar er is geen spoor in de buurt van zijn huis. En ook niet op de plek waar hij is gevonden door de buurman.... zie dit bericht


vrijdag 11 februari 2011

de warme hap

Ik dacht dat ik 't laatst goed geregeld had:
Afgelopen maandag even een praatje met pap aan de telefoon, en vervolgens gevraagd of ik zijn (poets)hulp even mocht spreken. Haar gevraagd of zij vlees uit de diepvries wilde halen, en even wilde kijken of er nog voldoende in de ijskast lag om 's middags een warme maaltijd van te laten koken. Ook nog gevraagd of zij dan aan de 'kookhulp' wilde doorgeven om 2 maaltijden te koken ... eentje voor vandaag (gisteren dus) en eentje voor morgen (vandaag dus). Ik blij dat alles goed geregeld was ... Belt net de thuishulp op, die vanmiddag de warme maaltijd moet opwarmen: er staat niks klaar in de ijskast .... Dus wat doe je dan ... nog voordat ik op mijn afspraak moet zijn ben ik al bij pap, mèt een kant-en-klare maaltijd. Ik open de koelkast, en wat zie ik daar staan: een tupperware doosje met daarin aardappeltjes, groente en een stukje vlees .... Grom grom, mopper de mopper.  Maar ach, pap is blij me te zien ;)

De hulp van donderdag heeft héél netjes een bordje met eten in de koelkast gezet, dat hoeft alleen maar te worden opgewarmd in de magnetron. Keurig met een folietje erover en een briefje erop "eten voor vrijdagmiddag". Toevallig ben ik aanwezig als de thuishulp binnenkomt om - zoals afgesproken - 't eten te komen opwarmen. "Ik ben hier voor een inloopmomentje ..." Nee dus, ze is hier om een maaltijd op te warmen, 't inloopmomentje is vanmiddag om ongeveer 3 uur .... "Oh, daar weet ik niks van, even in 't logboek kijken ...."

donderdag 10 februari 2011

niet zonder jou (2)

Gisteravond ben ik met twee vriendinnen naar de film 'Niet zonder jou' geweest. Ik was heel benieuwd, de kleine filmpjes die ik al op de blog had geplaatst lieten niet genoeg zien ... Nou, ik ben héél blij dat ik ben geweest, 't was echt een heel mooie documentaire met mooie beelden, liefdevol gefilmd door de zoon (Peter) en zijn vrouw (Petra). Het echtpaar, Ger en Hermine, houden zo veel van elkaar ... 't is triest om te zien hoe Hermine achteruit gaat, niet alleen door Alzheimer maar ook door kanker. Uiteindelijk blijft hij (88 jaar!) verdrietig achter ... Als je de kans krijgt om de film te gaan bekijken: DOEN!



Deze tip las ik op de blog van Elisabeth, gelijk de trailer bekeken en ik was onder de indruk! .... Jammer dat ik deze film gemist heb ...



Verdwaald in het Geheugenpaleis is een debuutfilm van Klara Van Es. Het is de eerste documentaire over leven met dementie doorheen de ogen van een groep mensen met dementie. Ze wonen samen in een flat genaamd Iduna, onder continu begeleiding en verzorging. Dit is een wat ongewone leefgroep van De Bijster, een woonzorgcentrum voor mensen met dementie in Essen, bij Antwerpen. De acht bewoners van Iduna bevinden zich in -- wat wetenschappelijk geldt als -- de eerste fase van de ziekte: vlagen van luciditeit, vergetelheid en afwezigheid wisselen elkaar voortdurend af. De film vertelt de levensverhalen van zij, voor wie dementie het enige is wat hen samenbrengt.

Deze acht personen worden gedurende een jaar gevolgd aan de hand van verschillende verhaalniveau's: de dagelijkse routine, het doorbreken ervan en de levensverhalen. Enkel op die manier kan ontdekt worden wie ze zijn en wie ze waren. Alleen zo borrelen hun levensgeschiedenissen op. Alleen dan wordt duidelijk hoezeer hun (zelf)bewustzijn onherroepelijk afbrokkelt en de afwezigheid het langzaam maar zeker haalt op de luciditeit. Aan het eind van de film zijn de personages niet meer dezelfde omdat hun ziekte hen heeft veranderd of omdat ze misschien zijn overgeplaatst.

Tot op zekere hoogte is Verdwaald in het Geheugenpaleis een 'tranche de vie', een portret van het dagelijkse doen en laten van een aantal mensen in een bijzondere biotoop en dito toestand. Verdwaald in het Geheugenpaleis is ook het portret van die toestand: een hardvochtige ziekte die het geheugen van de personages onomkeerbaar onteigent.



(bron: YouTube)

woensdag 9 februari 2011

never a dull moment

Even langs pap om zijn voorraadje medicijnen op te halen. Dit om de colchicine bij de apotheek in de blister te laten doen. En er moeten vast ook nog boodschappen worden gedaan. Pap heeft zijn jas aan en staat op 't punt om de deur uit te gaan. Hij wil naar de kapper. Ik ben blij dat hij dit uit zich zelf wil doen, maar ik moet 'm toch vragen om thuis te blijven. "Als je nu weggaat staat zo meteen de huishoudelijke hulp voor gesloten deur" zeg ik, en hij doet onmiddellijk zijn jas weer uit. Hij besluit om dan maar 's middags te gaan, als zij weer weg is. Goed idee, dan is de middag ook weer fijn gebroken! Ik zeg gedag en ga de deur uit, op weg naar apotheek en supermarkt. Als ik in de rij voor de kassa sta gaat mijn telefoon, in de display staat "huishoudelijke hulp". De hulp vertelt dat pap de deur niet open doet. Hij is dus niet thuis, en waarschijnlijk toch naar de kapper gegaan ... Tja, als die man iets  van plan is ... en ook weer 'n duidelijk voorbeeld van 't falende korte termijn geheugen ... Gelukkig ben ik net klaar met alles wat ik moest doen en kan ik naar zijn huis rijden om haar binnen te laten. "Never a dull moment"  denk ik bij mezelf, en ik ruim de boodschappen op ...

dinsdag 8 februari 2011

fotoboek




Days with my father is een hartstikke mooi en ontroerend fotoboek van een zoon over zijn dementerende vader. Link gezien op de blog van Hannie Mommers.

maandag 7 februari 2011

verjaardag mam

't Is mams verjaardag vandaag, ze zou 79 zijn geworden als ze nog leefde. Tien jaar geleden hebben we haar laatste verjaardag gevierd. Pap was toen 71, nog een jonge man ;) Gelukkig dat we toen niet wisten wat we nu weten ...


Weten en vergeten

Nu, nu weet ik wat ik weet
maar ben ik bang dat ik vergeet
Morgen, vraag ik me af of ik alles nog wist
En ben bang dat ik me heb vergist
Ja, ja ik hèb wat vergeten
Dat wordt me dikwijls verweten
Nu, nu weet ik alles weer
Dat overkomt me iedere keer
Maar morgen vergeet ik het misschien weer
Zo raak ik in een spiraal verward
Mijn omgeving is in haar oordeel hard
Mij, mij maakt het nu niets meer uit
Ik herinner me toch geen fluit



Ik las dit mooie en eenvoudige gedicht in de Libelle (nummer 50/2010), geschreven door J. van Wijk


zondag 6 februari 2011

extra thuiszorg

Pap heeft recht op meer hulp in huis (indicatie door het CIZ). Weliswaar kan de thuiszorgorganisatie niet zorgen voor een uitgebreide 'begeleiding individueel' maar er is toch meer zorg mogelijk dan tot nog toe wordt verleend. Dit is wat afgelopen week is besproken met de teammanager van de thuiszorgorganisatie, hopelijk wordt 't ook allemaal naar tevredenheid uitgevoerd:

  1. veel nauwkeurigere verstrekking van medicatie  ... ,
  2. controleren of incontinentie materiaal goed wordt gebruikt, meer hulp (eventueel toezicht en controle) bij persoonlijke verzorging,
  3. minder verschillende mensen per dag/week bij pap in huis,
  4. beter kijken of iets aangevuld moet worden, dwz contact opnemen met apotheek, huisarts, MediReva of geriatrie.
  5. pap krijgt 5 uur en 3 kwartier per week hulp bij opwarmen en opdienen van een (warme) maaltijd, ook in het weekend. Wat 't verschil is met de maaltijdbereiding door de hulp in huis (WMO, zie dit bericht), die officieel ook alleen mogen opwarmen en niet bereiden ... ?? Geen idee ... Maakt ook niet uit ... Belangrijk is dat hij nu iedere dag een warme hap krijgt ...
  6. anderhalf uur per maand bespreking (mantelzorger en teammanager thuiszorg).
Nog even afwachten of de praktijk gelijk is aan de theorie .... maar daar ga ik wel vanuit. 'Think positive' dus. Zolang er geen 'gekke dingen' gebeuren is deze zorg op dit moment afdoende. Ik heb een lijst besteld waarop alle maaltijden staan, de firma heet Apetito. Als die er is zal ik samen met pap gaan kijken wat hij lekker vindt en die dingen vervolgens bestellen. Er is nog een firma in de buurt die maaltijden verzorgt. Afgelopen december wilde ik bij hen een proefpakketje bestellen, het stukje had ik al geschreven maar nog niet 'gepubliceerd'. Door omstandigheden is 't niet besteld. Nu er zo goed als zeker dagelijks voor pap een warme maaltijd verzorgd gaat worden kan ik 't proefpakketje laten komen ... ben benieuwd!:

Ben van plan om een proefpakketje te bestellen bij alle-smaken.nl. Voor maar € 5 krijg je 4 verschillende maaltijdcomponenten! Ben benieuwd, want deze maaltijden moeten natuurlijk opgewarmd worden in de magnetron, en dat is een probleem. Behalve op vrijdag:  dan is de poetshulp er om pap te helpen.  Eens kijken hoe 't gaat....

Opwarmen van deze maaltijden is natuurlijk geen probleem meer! Nu pap nog zover krijgen dat de magnetron op een andere plek op 't aanrecht mag staan, zodat 't deurtje tenminste open kan ;)






zaterdag 5 februari 2011

alweer: de verwarming

Ik vraag me soms af wie 't langst zal volhouden in mijn ouderlijk (t)huis: pap of de verwarming? Pap belt me op als 't nog maar 16 graden is binnenshuis. 't Is dus hartstikke koud! "Zeg me maar wat ik moet doen. Ik kan dit best zelf oplossen hoor!" zegt hij als ik zeg dat ik er zo meteen aan kom. Niet gerust over zijn huidige technische kennis spring ik in de auto en rij naar 'm toe. Ik vul water bij, duw op 'reset' en de verwarmingsketel springt weer aan. Héél langzaam worden de radiatoren weer warm, en met een gerust hart neem ik weer afscheid. 's Middags belt mijn broer: 't is weer ijskoud in huis, temperatuur komt niet boven de 15 graden uit .... Chips, dus 't bijvullen was dit keer niet het probleem? Verwarmingsmonteur wordt gebeld .... afwachten nu. Als ik 's avonds nog eens langs ga - 't is inmiddels 7 uur - is 't nog altijd koud. Ach, de arme! Hij zit met dikke trui en jas aan in de keuken maar "ik heb 't niet koud hoor ...." Ik bel nog eens met de monteur, die is al onderweg en staat binnen 5 minuten bij de verwarmingsketel. 't Pompje is kapot en moet vervangen worden. Hè gelukkig ... de verwarming kan dus gerepareerd worden. Ik kan dus weggaan met een gerust gevoel dat pap 't vanavond en vannacht niet koud zal hebben.

vrijdag 4 februari 2011

Alzheimer café




Wat is een Alzheimer Café? Volgens Alzheimer Nederland is het 

"een maandelijkse informele bijeenkomst voor mensen met dementie, hun partners, familieleden, hulpverleners en andere belangstellenden. Tijdens iedere Alzheimer Café staat een thema centraal. Iedereen die vragen heeft over dementie kan bij het Alzheimer Café terecht. Iedereen is welkom. U hoeft zich niet aan te melden en de toegang is gratis"

Voor geïnteresseerden, dit is de agenda van de Westelijke Mijnstreek:


8 februari 2011
Euregionaal Alzheimer Café Stein: Mimakkus
19.30 - 21.30u
Woonzorgcentrum de Moutheuvel


2 maart 2011
Alzheimer Café Amstenrade: "Je bent mijn goeie paardje" ... over het zorgen voor mijn moeder
19.30 (zaal open vanaf 19.00u) - 21.30u
Zorgcentrum Elvira


15 maart 2011
Euregionaal Alzheimer Café Stein: Wat is dementie?
19.30 - 21.30u
Woonzorgcentrum de Moutheuvel


6 april 2011
Alzheimer Café Amstenrade: Dementie en wet- en regelgeving
19.30 (zaal open vanaf 19.00u) - 21.30u
Zorgcentrum Elvira


Zie ook deze site voor meer informatie




waar woon jij?

"Maedje, waar woon jij? Ben ik daar wel eens geweest?" Een vraag die hij steeds vaker stelt.  Ik antwoord: "Tuurlijk pap, ik woon daar al meer dan 20 jaar....je bent er al heel vaak geweest".   "Och ja, ik was 't eventjes kwijt...." Nu stelt hij de vragen naar aanleiding van (alweer) een gesprekje over 't helemaal alleen wonen van hem in dit grote huis. Hopelijk niet meer voor heel erg lang, maar toch... Hij zegt dat 't leuk zou zijn als iemand bij hem in huis zou komen wonen. Lijkt hem gezellig, en er zijn toch kamers genoeg die leeg liggen. Tja, als hij nu zou wonen in een stad met veel (oudere....) studenten en met grote schaarste aan kamers. Maar de vergrijzing slaat hard toe in dit stukje Nederland.... "Misschien iets voor jou maedje?" Ik vraag hem wat ik dan moet doen met mijn eigen huis, waar ik samen met mijn man, zonen en katten woon ... die kan ik toch niet zomaar in de steek laten? Tja, dat snapt hij ook wel, en weer stelt hij de vraag waar ik ook alweer woon. Hij was gisteravond ook weer verward. Ik las dit in 't verslag van de thuiszorg: hij was mam aan 't zoeken ... Ik ga vanmiddag dus nog maar een keertje langs ...


donderdag 3 februari 2011

het zit in de familie





Het zit in de familie is een theaterstuk over dementie. Voorstelling wordt nog een aantal keren opgevoerd in VlaanderenHelaas zijn alle voorstellingen uitverkocht ...

Het Lorchter Syndroom is een theaterstuk over dementie met oom Warre Borgmans en neef Dimitri Leue als vader en zoon. Een zoon neemt zijn dementerende vader mee naar een piano. Daar probeert hij het gehavende geheugen open te breken door middel van muziek. Noot per noot herinnert de vader zich zijn leven. De vraag is: zal het slotakkoord hem 'beter' maken?

Met dank aan Ellen en Arsène voor de juiste code van 't filmpje!


strijken

Strijken: ik heb er een hekel aan en pap vindt 't geweldig om te doen. Terwijl ik bezig ben met dit voor mij vervelende klusje krijg ik een gouden ingeving: pap mag mijn strijk doen! Dus breng ik een aantal overhemden naar hem toe die hij voor me strijkt. En hoe .... geweldig! Al binnen een uur belt hij me op: de strijk is klaar! Hij blij, ik blij!

Serieus aan het werk!


Snoer oprollen ...

                                                                                
Klaar!

woensdag 2 februari 2011

onderzoek naar dementie, universiteit van maastricht

De Universiteit van Maastricht start een (Europees) onderzoek naar het verbeteren van de dementiezorg:

Op dit moment is het beleid in de meeste Europese landen om dementerende ouderen zo lang mogelijk thuis te verzorgen. De invulling van dat beleid verschilt echter van land tot land aangezien zorg voor mensen met dementie niet vergelijkbaar is, weet promovenda Basema Afram. “Dat geldt bijvoorbeeld voor thuiszorg en verpleeghuiszorg maar ook voor de inzet van mantelzorg. Deze ouderen wonen vaak zo lang mogelijk thuis, ook als dat eigenlijk niet meer gaat.”  

Lees hier verder. Hier staat informatie over 'RightTimePlaceCare'
(bron: www.unimaas.nl)

dinsdag 1 februari 2011

hulp in huis

Als ik iets in zijn agenda schrijf wil pap weten wat ik nu weer aan het doen ben. Normaal interesseert hem dit niet, maar nu is hij een beetje nieuwsgierig. Ik vertel hem dat ik een paar dingetjes moet aanvullen in verband met de extra huishoudelijke hulp die hij gaat krijgen per 1 februari. Hij weet niet waar ik het over heb. Ik zeg "je weet wel, L., die komt je toch regelmatig helpen met koken?" maar hij is 't helemaal kwijt, kent geen L. Maar als L. even later die ochtend aanbelt en binnenkomt krijgt ze een héél hartelijke begroeting van pap, alsof ze zijn beste vriendin is....

Aan de ene kant krijgt pap dus meer hulp, aan de andere kant heeft de externe mantelzorger er met onmiddellijke ingang de brui aangegeven.... Jammer, maar ze heeft te weinig tijd door andere verplichtingen en heeft ook nog te verse herinneringen aan het Alzheimer proces van haar eigen (inmiddels overleden) vader. Begrijpelijk ... Deze week heb ik een gesprek met een manager van de thuiszorg, kijken of we de aangeboden thuishulp een beetje beter kunnen coördineren, ik vind namelijk dat er te veel verschillende mensen over paps vloer komen. Het is allemaal te onoverzichtelijk, en dat niet alleen voor hem ...