vrijdag 27 april 2012

de afgelopen week en het komende weekend

Afgelopen week weinig rust gehad om een stukje te schrijven. Weinig rust in mijn hoofd, (te) veel bezig met andere dingen. Een week waarin ik onder andere een telefoontje kreeg van J. van de thuiszorg. Ze had de documentaire bekeken, eerst alleen en later ook samen met collega's die ook bij pap komen. En zij zei wat velen zeggen, denken en/of beamen, zeker na het zien van de docu: pap doet zich vele malen beter voor dan hij in werkelijkheid is. Hij draait mensen zogezegd om de vinger, hij laat mensen denken dat hij nog veel weet, èn nog alles kan. Maar dat is, helaas voor hem, echt niet meer zo ... Wat hij wel goed heeft gedaan is de rechten voor het gebruik van het urnengraf van mijn moeder verlengen! Hij heeft het juiste formulier op de juiste manier ingevuld en teruggestuurd in de juiste antwoordenvelop. Mijn moeder is komende week al 11 jaar dood, foutje van de gemeente dat nu pas deze aanvraag voor verlenging is verstuurd .... Zo zie je maar, vergeten is ook ambtenaren niet vreemd ;-) 

Afgelopen week las ik dat de man van oud-minister Maria van der Hoeven is gestorven. Hij was net zo oud als pap is, en had ook Alzheimer.  Maria van der Hoeven is voorzitter van de Raad van Toezicht van Alzheimer Nederland. Ik wens haar veel sterkte!

Vandaag nog een 2 pagina lang stuk in de krant over Alzheimer onder de titel 'Alzheimer op de schop'. Het lukt me niet om alles als pdf in te voegen, daarom een paar kleine stukjes:

Wat kan ik zelf doen?
Is er een manier om dementie te voorkomen? Saartje Burgmans (neuropsycholoog, onderzoeker van het Alzheimer Centrum Limburg): "Ik weet niet of dementie echt te voorkomen is, maar het is in ieder geval gunstig als je ervoor zorg dat je vatenstelsel goed blijft. Daarvoor gelden dezelfde leefstijlmaatregelen als bij de preventie van hart- en vaatziekten." Nog even op een rijtje:

* stop met roken
* beweeg voldoende
* voorkom overgewicht
* voorkom stress
* zorg voor gezonde voeding met veel groente, fruit, vezels, noten, vis
* matig vlees-, alcohol- en zoutgebruik
* gebruik weinig verzadigde vetten 

Verder stond er nog:

Saartje Burgmans: "Er zijn maar weinig mensen die pure Alzheimer hebben. Veel patiënten hebben mengvormen. Zo hebben de meeste Alzheimer-patiënten ook andere eiwitafwijkingen en schade aan de bloedvaten in de hersenen, het ziektebeeld van vasculaire dementie." Voor de goed orde: een demente patiënt die een incorrecte diagnose krijgt ondervindt hiervan meestal geen nadelen."Niet in de behandeling, maar ook niet in de prognose. Ook bij pure Alzheimer kan de behandelaar geen harde uitspraken doen over het verdere verloop van de ziekte." Saartje Burgmans meent dat "behandelaars kunnen volstaan met de algemene diagnose 'dementie', zonder op de patiënt een etiket van een specifiek type dementie te plakken.

Het Discovery Center Continium in Kerkrade staat een jaar lang in het teken van 'project brain', een grensoverschrijdend project waarin de werking van het menselijk brein wordt belicht. V.w.b. Alzheimer zijn mijns inziens de volgende projecten van belang:
Op 10 juni 2012 vindt een zogenaamde 'geheugenkermis' plaats waar wetenschappers van Alzheimer Centrum Limburg U laten ervaren aan welke onderzoeken en projecten ze meewerken. Iedereen kan in het Continium meedoen aan verschillende testen en onderzoeken. Van 11.00 tot 17.00u. Ik ben zeer zeker van plan hier heen te gaan!
Op 12 juni 2012 gaat dr Martin van Boxtel in de workshop 'houd Uw brein vitaal' in op vragen als 'welke factoren zijn belangrijk om ons brein gezond en vitaal te houden'. Om 19.30 in het Continium.

Bron: www.limburger.nl

En komend weekend? Dan ga ik fijn naar Parijs ;-)

9 opmerkingen:

  1. Heel veel plezier in Parijs, Inge. Ga heerlijk genieten.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Ik wens je heel veel plezier in Parijs, even lekker genieten van de franse flair ;-)

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Heerlijk voor je. Tijd voor jezelf, letterlijk afstand nemen van dingen. Geniet!

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Dan is de film niet voor niks gemaakt, en kan een ander het eens van de andere kant beoordelen.
    Een heel fijn weekend, geniet ervan.

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Fijne tijd in Parijs!

    Wat goed dat de film een eye-opener is voor de thuiszorg, maar spannend wat nu de volgende stappen worden, want dan lijkt het me ook dat er 'iets mee moet'.

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Regelmatig krijg ik reacties op mijn weblog van de professionals die zich met Riet -mijn vrouw- bezig houden. In de trant van "goed, dat we ook eens van de familie het verhaal horen".
    Het begrijpen van de Alzheimerpatiënt is lastig voor iemand die goed opgeleid is in het verzorgen, maar frustrerend voor dezelfde persoon die nauwelijks kennis heeft van de demente mens. De opleiding schiet nog steeds tekort.
    Inge, jij bent ervaringsdeskundige, timmer gerust aan de weg met je weblog, en zeker als je denkt, dat je onvoldoende serieus genomen wordt bij het nemen van beslissingen voor je vader. Hij kan het niet meer, dat is duidelijk.
    Sterkte!

    BeantwoordenVerwijderen
  7. dat zal jou hopelijk eens deugd doen, een weekendje naar Parijs! hopelijk niet te veel regen! geniet er van! groetjes, Hilde

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Ik herken het verschijnsel dat demente mensen in een bepaald stadium vaak veel beter lijken te functioneren dan in werkelijkheid het geval is. Zowel mijn vader als mijn moedetr had zo'n periode. Ik vond het toen frustrerend aan andere mensen duidelijk te maken dat de toestand veel erger was dan ze op een bepaald moment konden zien. Over niet al te lange tijd zal voor íedereen duidelijk zijn dat je vader niet meer zelfstandig kan functioneren.
    En wat je brein (en lichaam) soepel houden betreft: ben ik het volledig mee eens. Helaas blijkt dat genetische aanleg velen malen doorslaggevender is bij het ontstaan van dementie.
    Het maakt me vaak bang te bedenken dat zowel mijn vader als mijn moeder dement zijn geworden.
    Wat betekent dat voor mijn zussen en mij?
    Janny

    BeantwoordenVerwijderen

Leuk, een reactie! Anoniem reageren (d.w.z. zonder account) kan, maar ik vind het wel zo netjes als je toch een naam vermeldt. Groetjes, Inge