zaterdag 29 september 2012

triest

De oudste dochter van paps vriendin is plotseling gestorven, ze was pas vijfenvijftig. Da's triest. Triest is ook het telefoontje wat ik krijg van haar broer: kan je alsjeblieft je pa ervan proberen te weerhouden om telkens en telkens weer te bellen naar mama. Ze kan het nu niet hebben en volgens mij snapt hij niet wat er gebeurd is ... Ik condoleer hem, wens hun sterkte en beloof mijn best te doen. Ik bel pap op, vertel wat er is gebeurd en vraag hem om op te schrijven dat hij E. voorlopig niet kan en mag bellen en waarom. Als ik bij hem ben zie ik dat hij inderdaad een klein briefje bij zijn telefoonlijst bij de telefoon heeft opgehangen: E. niet bellen. Ik zal de telefoonlijst opnieuw maken, nu zonder haar naam en telefoonnummer erop, misschien dat dat beter helpt om haar even te vergeten ... Ik merk aan de telefoontjes later die dag en avond dat het allemaal behoorlijke invloed op hem heeft, hij voelt zich raar in zijn hoofd, zegt hij. En hij weet niet goed waarom. Ik vertel telkens weer wat er is gebeurd, en dan  is het van och ja, gvd, dat wist ik maar was ik kwijt .... En nogmaals druk ik hem op het hart om haar niet te bellen ... Nee, dat doe ik niet en heb ik ook nog niet gedaan ... Tja, dat weet ik dus niet, dat hoop ik maar. 

donderdag 27 september 2012

medicatie-verstrekking

Sinds pap niet meer zelf zijn medicatie neemt maar deze verstrekt wordt door de thuiszorg zitten de zogenaamde blister- of baxterzakjes in een klein maar eenvoudig medicijnkistje dat wordt afgesloten met  een even eenvoudig sleuteltje. Het is echt een prul waarvan je het slot bij wijze van spreke met behulp van een mes kunt openen. Tot een aantal weken geleden was dit ding veilig en heilig voor hem. Het was 'van de maedjes' dwz de dames van de thuiszorg en hij bleef er met zijn vingers vanaf. Tot voor een paar weken dus. Toen was op een dag het sleuteltje weg. Normaal wordt het in de zorgmap bewaard, maar daar zat het niet in. Het kistje was afgesloten, maar kon gelukkig inderdaad met een mes worden geopend zodat de medicatie toch kon worden verstrekt. Er werd melding gemaakt in de zorgmap en ik werd gebeld met de vraag of ik wist waar het sleuteltje kon zijn. Toen ik naderhand bij pap boven op de badkamer kwam, op zoek naar vuile was èn het sleuteltje, want je weet maar nooit, kon ik mijn ogen niet geloven: de deur naar het verwarmingskamertje (zie --> dit bericht <-- om te lezen waarvoor dit is afgesloten) stond open, de sleutel stak in het slot! En het kleine sleuteltje van het kistje lag aan het hoofdeinde van pap's bed .... Hij had dus kans gezien om het sleuteltje te pakken uit de map, het kistje te openen, hieruit de sleutel van het verwarmingskamertje te nemen en de deur te openen. Datgene wat hij aan vuile was in bad had laten weken hing weer fijn op aan het rekje .... in het verwarmingskamertje! 

het oude medicijnkistje

Hoogste tijd om iets te kopen waarin medicatie èn sleutels veiliger kunnen worden opgeborgen! En nu staat er een stevig kluisje met cijferslot in de boekenkast. Uit voorzorg staat de code nergens in de zorgmap opgeschreven, je weet maar nooit. En pap? Die vindt alles heel normaal, want dit is iets nieuws 'van de maedjes', van de dames van de thuiszorg dus. En ik? Ik vraag me af wat ik moet doen met bijvoorbeeld alle poetsmiddelen in huis .....Dit heb ik uit voorzorg maar gelijk in de prullenbak gegooid:


dinsdag 25 september 2012

even ertussenuit

Een paar dagen ertussenuit, even niet mantelzorgen. Dat is iets waar ik steeds vaker behoefte aan heb. Gewoon thuis blijven en dan gewoon niet bij pap langs gaan telt niet, want dan ben je in gedachte toch niet vrij. Wel dus door echt even weg te gaan, echt even helemaal weg. We gingen een paar dagen naar Riga. Niet alleen omdat het een prachtige stad is waar we nog nooit zijn geweest, maar vooral omdat onze oudste er sinds een kleine maand woont en studeert. Het was een reisje met volgepakte koffers vol kleding en spullen voor hem, en voor ons net genoeg reserve kleding zodat we niet voor schut zouden lopen :-) Wat een prachtige stad is dat! Echt de moeite waard: zoveel ontzettend mooie gebouwen, vriendelijke mensen, mooie sfeer. Hier zullen we vaker naar toe gaan!

Hé, dat heb ik vaker gezien!
Ik had helaas geen tijd voor mijn grote hobby: supermarkten in het buitenland bezoeken, op zoek naar glutenvrije producten. Maar dat komt nog wel eens. Ik zag wel kans een reclamefolder door te spitten, met deze grappige vondst als resultaat: 


AH aardbei-ijs in de aanbieding!


prachtige parken 

Het vrijheidsbeeld

Dansende en zingende mensen op straat

Veel moet nog worden opgeknapt
Ik had de telefoon bewust op 'uit' staan, maar kon wel zien dat pap vaak, héél vaak heeft gebeld. Het lijkt alsof ik heel lang ben weggeweest, maar het waren net 3 nachten. En nu, nu ben ik weer volop 'im Einsatz'....

vrijdag 21 september 2012

sta er even bij stil ...

Dit is mijn bescheiden bijdrage aan de dag van vandaag, Wereld Alzheimer Dag:

Vandaag, 21 september, is Wereld Alzheimer Dag. Een dag bedoeld voor bewustwording rondom dementie. Maar liefst 1 op de 5 mensen krijgt deze ziekte. Voor vrouwen is de kans zelfs 1 op 3 ... Klik --> hier <-- voor de activiteiten per regio. 

Ik kreeg een verzoek om aandacht te vragen voor het documentaireproject 'Gezichten met dementie' van kunstenaar Herman van Hoogdalem en regisseur Gijs Wanders (ja, degene die vroeger het journaal presenteerde ;-) ). Zij werkten samen aan een serie portretten van dementerenden en hun geliefden. Dit project wordt gepitcht bij EU1. De pitch met 'trailer' is --> hier <-- te bekijken.

Op de regionale tv zender L1 was afgelopen week onder andere aandacht voor het boek 'Waarom ik moet liegen tegen mijn demente moeder' van Cyrille Offermans. 

donderdag 20 september 2012

hoe 't ging vanaf maandag

Maandag heb ik pap geïnformeerd over zijn korte reis en verblijf bij zijn vrienden in het Brabantse land. En vanaf maandag is pap helemaal de kluts kwijt. Het bellen wordt duidelijk frequenter, de vragen aan mij worden steeds en steeds weer herhaald: Waar moet ik ook al weer naar toe? Potverdorie ..... hoe kom ik daar? En heb ik wel genoeg geld, en hoe moet dat met inpakken, en met eten, en hoe kom ik daar? Het laat hem niet los. Gelukkig gaat hij 's middags wandelen, en hoop ik dat hij daarna weer is vergeten dat hij woensdag weg gaat. Maar nee hoor, 's avonds en zelfs 's nachts (!) belt hij, en ik kan zeggen dat het echt niet leuk is om 's nachts wakker te worden gebeld. Ik vind het in ieder geval maar niks, op zo'n moment klopt echt je hart in je keel, en verwacht je het ergste en niet de opmerking: zeg, ik ben klaar met strijken, wat kan ik nog meer doen? Dus ik word kwaad, en zeg dat hij moet ophouden met bellen!! Daarna is het stil .....
's Morgens weet hij van niets als ik bij hem kom. Ik stel voor om samen het koffertje in te pakken, dus we gaan naar boven. Maar hij is me al voor geweest:



een volle reistas,

2 overvolle koffertjes,

volgepropt met bijvoorbeeld vuile zakdoeken,

beddengoed, handdoeken, washandjes, kleerhangers,

logische en zeer onlogische spulletjes,

stropdassen en stukjes stof,

en een bijna antiek fototoestel.

We pakken samen weer alles uit en ik pak een klein koffertje in met alleen de hoognodige spulletjes voor 1 dag en 1 overnachting. Voor de zekerheid neem ik het koffertje mee naar huis, dan weet ik zeker dat er de volgende dag alleen datgene inzit wat er in moet zitten.
's Middags gaat weer een aantal keren de telefoon. Het klinkt niet goed: pap voelt zich beroerd, zegt hij. Hij is 'raar' in zijn hoofd, hij voelt zich slap. Ik vraag of hij ziek is, of hij misschien heeft overgegeven, maar dat is niet het geval. Ik weet niet wat het is, het voelt raar, ik voel me niet goed! Dit klinkt niet lekker, en in een opwelling zeg ik dat ik zijn dagje uit ga afbellen, en dat is dus precies wat hij wil horen: Ja, graag! 
Samenvattend: pap is thuis gebleven, zijn tas hebben we weer uitgepakt. Ik heb zijn beste vriend gebeld om door te geven dat pap niet in orde is en zich te beroerd voelt om naar Hilvarenbeek te komen. Ik heb thuiszorg gebeld om de zorg die was afbesteld toch weer plaats te laten vinden i.v.m. medicatie-toediening en maaltijdverzorging. Ik heb Hannie een mailtje gestuurd om te zeggen dat ik niet samen met haar ga lunchen, mijn zoon krijgt een sms-je met de mededeling dat ik hem niet kom bezoeken en ik heb mijn DE-punten weer uit mijn handtas gehaald. Ik ben 's avonds nog een extra keertje bij pap langs geweest om te kijken hoe het ging. En omdat het gelukkig toch weer beter ging ben ik 's middags in Aken gaan winkelen, en dat was ook leuk ;-) 

dinsdag 18 september 2012

wielrennen, overzicht en de reünie

Dat het nu echt (weer) beter gaat nu pap alweer ruim een week de originele Reminyl slikt kan ik dus echt niet  zeggen. Het geheugen laat na, echt enorm na. En de verwarring? Ach, hij belt nu niet meer om te zeggen dat hij klaar is op de praktijk, maar voor de rest slaan de opmerkingen vaak kant noch wal. Triest ... En dat onophoudelijke bellen ..... ik kan er soms tegen en vaak ook niet (meer). Dan neemt mijn man de telefoon op, en zegt vervolgens dat ik niet thuis ben. Triest ... 
Afgelopen zondag was ik bij pap. Omdat zijn straat en buurt de hele dag niet toegankelijk waren in verband met het wereldkampioenschap wielrennen zijn we er op de fiets heengereden. Samen met pap kijken we naar de rechtstreekse beelden van de start van diverse teams op televisie en zo gauw we de helikopter buiten horen snellen we naar buiten om de ploegen live te kunnen zien. En pap snapt daar dus echt niks van ..... Fietsen die een rondje? Dat kan toch helemaal niet, dat ze op televisie zijn èn op straat .... Wat doen die helikopters toch, daar word ik gek van. En dit riedeltje horen we bij ieder team, keer na keer. 


Humor hoort daar ook bij: bij de zoveelste keer dat pap zegt dat hij helemaal gek wordt van de helikopters zeg ik dat het een geluk is dat hij dat toch weer snel vergeet. En dan lacht hij om het hardst ;-)


mooi hè, echt de moeite waard om te bezoeken! 

hier hadden ze wellicht nog de illusie ....



Prachtig weer, prachtige locatie (euh ... niet geheel objectief geloof ik) en mooie sfeer!
Maandag vertelde ik hem dat ik 'm woensdagochtend zal ophalen voor de jaarlijkse reünie met zijn jaargenoten. Weer in het Brabantse, weer in Hilvarenbeek. Ik breng hem er naartoe, blijf even om samen met zijn vrienden een kop koffie te drinken, om zijn spulletjes op zijn kamer in het hotel te zetten. Maar dan is het aan hen .... zij mogen een hele dag, avond en ochtend met hem optrekken. En dat zal niet altijd makkelijk zijn .... Maar ze kennen hem langer dan vandaag en hebben hem graag erbij, getuige deze e-mail:


Ik ben er van overtuigd dat hij daar geweldig van zal genieten.Ik heb hem pas nog gebeld en dan komt hij heel opgewekt over.Maar ik heb hem niets verteld over onze bijeenkomst omdat ik wel weet dat hij dat niet kan plaatsen.Alleen het heden en! het verre verleden kent hij.Daar kan hij goed over meepraten en wij doen niet anders.En vergeet zijn medicijnen niet,trouwens ik de mijne ook niet!


Voor daarna heb ik - net als vorig jaar - afgesproken met Hannie, wij gaan fijn lunchen en zullen elkaar vast weer veel te vertellen hebben. Ik wil daarna nog naar Breda, ik heb nog veel punten die ik bij de DE-winkel wil inwisselen voor leuke cadeautjes ;-) en wie weet maakt mijn middelste een lekker kopje koffie voor zijn moeder .... Kortom, mijn dag wordt leuk, en die van pap vast ook!

vrijdag 14 september 2012

wat er zoal aan de hand was




Het blijkt inderdaad zo te zijn als ik in een reactie las op een vorig bericht

'Per ..... wordt herhaalreceptuur klaargemaakt bij een zogeheten 'central filling apotheek'. Voor u als klant zal er niets veranderen. De medicatie wordt dan door een robot bij de groothandel verpakt en kant-en-klaar aangeleverd in de apotheek. Per ....... is onze apotheek gestopt met het bereiden van op maat voorgeschreven receptuur. Dit in verband met de hoge kosten en niet kostendekkende vergoedingen. Deze recepten worden nu bij een bedrijf dat gespecialiseerd in in bereidingen besteld'. 

De apotheek doet de medicatie - omdat deze niet standaard (=goedkoopste) is - niet in de baxter, de thuiszorg mag geen baxters verstrekken waarvan de inhoud gewijzigd is door iemand anders dan een apotheker(sassistent). Dus is nu met de thuiszorg afgesproken dat alleen personeel dat medicatie uit doosjes mag verstrekken (serieus: niet iedereen mag dat!) 's morgens bij pap langs komt om hem de pilletjes uit de baxter èn de losse tablet Reminyl te verstrekken (dit geldt vanaf de volgende periode, tot en met volgende week zit de Reminyl wel nog in de baxter, erin gestopt door mijn broer). 

Het verstrekken is trouwens al op dag 4 fout gegaan: pap heeft die dag 2x een tablet Reminyl gehad. Niet goed dus. Een - weliswaar oplettende - thuishulpkracht had opgemerkt dat er niet op het zakje vermeld stond dat er ook Reminyl in zat terwijl pap dit wel moest krijgen. Na overleg met kantoor heeft ze pap een (extra) tablet gegeven. Ik moet hierbij hand in eigen boezem steken: ik had tegen mijn broer moeten zeggen dat hij, toen hij het tabletje handmatig in het zakje stopte, er ook op had moeten schrijven dat het tabletje er daadwerkelijk in zat. Ook had hij hier zelf aan kunnen denken ...

Pap was dus jarig afgelopen woensdag, maar dat wist hij zelf echt niet want er was niemand die hem zoiets vertelt! De felicitaties met bijbehorende kusjes door thuiszorg ('s avonds zelfs met rondedansje en een liedje, zó leuk!) en de hulp (WMO) laat hij zich goed welgevallen. En ook het stuk vlaai dat ik hem voorzet vindt hij hartstikke leuk en lekker! Ik zet de boodschappen in de koelkast. Aangezien ik 's middags verhinderd ben hoop ik dat pap of de visite die wellicht langs komt zelf eraan denkt/denken dat er wel eens iets lekkers in de koelkast zou kunnen staan ..... Maar als ik 's avonds terugkom staan de vlaaien nog fijn daar waar ik ze had neergezet .... Tja, dat had natuurlijk niemand aan pap verteld ;-)





Hij heeft vele kaarten, cadeautjes en bloemen gekregen. Ook een kaart van Alzheimer Nederland. Pap bekijkt de kaart keer op keer, maar snapt niet van wie die is: van welke vereniging is dit? Ben ik lid van deze club? Hij snapt echt niet (meer) wat dat is, Alzheimer. Ik zeg maar dat het heel duidelijk zijn vereniging is en hopelijk nooit de mijne wordt ....




dinsdag 11 september 2012

mededelingen van huishoudelijke aard

Op de site van Alzheimer Nederland staat altijd een hoop interessante informatie. Ze zijn afgelopen week  gestart met een nieuwe publiekscampagne die ook op televisie te zien is:




Pap is morgen jarig, hij wordt 83! De bedoeling is dat ik 's morgens een paar vlaaien voor hem ga halen, en die bij hem neerzet. Verder heb ik spullen gekocht die hij normaal nooit in huis heeft maar die wel bij een verjaardag horen: (alcoholvrij) bier, sap, nootjes, toastjes, salade. Die spullen zet ik ook morgen pas bij hem neer, anders is alles voor die tijd al op ;-) Ik heb niemand uitgenodigd, maar degene die wil komen is altijd welkom! 

Er is nog een blog die zeer zeker de moeite van het lezen waard is, en dat is de blog van Kris, en dan met name de berichten over haar moeder. Als ik haar stukjes lees besef ik weer hoe mijn vader achteruit is gegaan in de loop der jaren.




zondag 9 september 2012

pap verveelt zich

De laatste tijd is het weer raak, om de zoveel tijd gaat de telefoon: pap aan de lijn. Hij verveelt zich, dat is duidelijk. Hij wil graag weten wat hij allemaal nog moet doen, wil ook bevestiging horen dat datgene wat hij heeft gedaan goed is. Mijn zoon verwoordt het goed: opa is als een kind dat van zijn moeder wil horen dat hij alles goed heeft gedaan. Hij is ook erg onzeker aan het worden. Hij merkt donders goed dat zijn geheugen hem in de steek laat en dat hij veel controle over zijn leven kwijt is. Ik zal blij zijn als hij zijn ei kwijt kan op deze of gene dagbehandeling. Wie weet is dat echt hetgeen hij nodig heeft, namelijk contact met andere mensen, liefst op zijn niveau. 
Maar ik ben niet de enige die hij belt. Ik kreeg net nog bericht van mijn broer: vrijdag belde pap twee keer. De eerste keer moest ik hem naar huis brengen in Duitsland, net over de grens, hij was namelijk in zijn buitenverblijf ... De tweede keer om over het voetballen te praten ...  Mij belde hij gistermiddag om te zeggen dat hij een heel stuk was gaan fietsen. Nu fietst pap al een hele tijd niet meer, zijn fiets staat al sinds november vorig jaar bij ons in de kelder. De band is nog altijd leeg, het verdwenen sleuteltje nog altijd  niet terecht. Volgens mij is iedereen die op de telefoonlijst staat regelmatig de pineut. En soms, als ik zijn telefoontjes zat ben, dan vraag ik hem gewoon om iemand anders op die lijst te bellen ..... Oei, nu verraad ik mezelf ;-)

Net, toen ik de laatste letter van dit bericht aan het typen was ging weer de telefoon .... pap: ik wilde zeggen dat ik weer op mijn plek ben. Tja, of dat thuis is? Dat weet ik eigenlijk niet. Er staat in ieder geval mijn boekenkast, en de tuin is er ook. Het is hier een juweeltje, je moet maar eens komen kijken! Oh, is dat mijn thuis? Goh, dat wist ik niet eens meer ..... 

vrijdag 7 september 2012

TOP zorg en ergernisjes

Afgelopen donderdag vond dan eindelijk het gesprek plaats in verband met de in te zetten TOP-zorg, klik  voor -->eerdere berichten<--. We dronken koffie, pap zat op zijn praatstoel en vond het gezellig. De dames kregen dan ook een zeer positieve indruk van hem. Tja, dat kan hij heel goed, de boel animeren. Volgende week donderdag brengt de betreffende TOP-zorgster weer een bezoek aan pap, dit keer zonder dat ik erbij ben. Doel van de bezoekjes is het kweken van een vertrouwensband, samen gaan zoeken naar een passende dagbesteding voor een of twee keer per week en dan uiteindelijk het door pap wekelijks bezoeken van die dagbesteding. En dat zolang opname nog niet echt noodzakelijk is. Ben benieuwd hoe een en ander gaat lopen ...


Deze week was ook de week dat pap weer kon beginnen met het slikken van de vertrouwde Alzheimer medicatie in plaats van een andere (wellicht goedkopere?) versie. Ik had verwacht dat deze - net als de rest van de medicatie en als vanouds - in de blisterzakjes zou zitten maar niets was minder waar: Naast de blisterzakjes waren er aparte  doosjes met de Reminyl. Ik heb mijn broer (daar wordt eens per twee weken de medicatie bezorgd) de tabletjes voor deze keer handmatig in de juiste zakjes laten doen zodat de thuiszorg hier geen omkijken naar heeft. Toen ik navraag deed bij de apotheek naar het waarom kreeg ik te horen dat  deze medicatie niet meer in de blister kan en dat ik niet met de doosjes hoef langs te komen want ze gaan het ook niet (meer) handmatig voor me veranderen ..... Zo, daar kon ik het mee doen. Het zal zeker te maken hebben met bezuinigingen binnen de gezondheidszorg, maar het maakt een en ander niet makkelijker. Het wordt dus iedere 2 weken zelf handmatig toevoegen van de tabletten, of door de thuiszorg iedere ochtend een tabletje extra laten toedienen buiten de inhoud van de blister. 

maandag 3 september 2012

het leven gaat zijn gangetje

Ja, het leven gaat weer gewoon zijn gangetje. Dingen gaan soms goed en vaker een beetje fout. Zo heb ik voor de eerste keer na de zomer de installateur weer eens moeten laten komen omdat pap geen warm water heeft. De geiser weigert dienst. Het waakvlammetje blijft uit, ook al probeer ik het zelf weer aan te maken. Ook mijn broer krijgt het ding niet meer aan het lopen. Wat blijkt? Iemand (....) had de gas- en de waterkraan dichtgedraaid. Pap natuurlijk niet ;-) Ik heb na lang zoeken de juiste sleutel gevonden die op de deur van het verwarmingskamertje past, en met ingang van direct is deze deur afgesloten. Provisorisch hangt er nu een papier op de deur: 

Gesloten 
in verband met 
problemen 
met de verwarming

Alleen op deze manier hoop ik dat hij van dit kamertje weg blijft. Het wasrekje dat tot nog toe daar stond heb ik verhuisd, het staat nu naast de verwarming op de badkamer: kijk pap, da's handig, de was droogt beter naast de verwarming! Bijkomend voordeel is dat ik of iemand anders direct kan zien of pap op de hand heeft gewassen. Deze was kan dan gelijk de wasmand in ... De sleutel ligt nu in het medicijnkastje. Dat is een plek waar hij gelukkig vanaf blijft!

Ik wil nog even terugkomen op het boek 'De magische wereld van Alzheimer'. Ik kreeg hierover twee vragen, die ik kan beantwoorden nu ik het boek helemaal heb gelezen. Ik heb ook gereageerd op de betreffende reacties, maar ik weet niet of dat wordt gelezen.
Iemand vroeg of het boek geschikt is voor mensen die pas sinds kort te maken krijgen met dementie cq Alzheimer. Jazeker, het is een makkelijk te lezen boek met voorbeelden uit de praktijk (de moeder van de schrijver heeft Alzheimer), de gegeven tips zijn makkelijk uit te voeren. Voor mezelf kan ik zeggen dat het allemaal al bekend was en dat ik van nature of uit ervaring de meeste dingen doe zoals beschreven in het boek.
Er was ook een vraag of er een tip in het boek staat hoe om te gaan met iemand die constant van de (gesloten) afdeling af wil. Zo'n specifieke tip staat er niet in, maar wellicht dat je toch tips uit het boek kunt halen hoe hiermee om te gaan. De schrijver heeft het dan bijvoorbeeld over afleiding, humor, complimentjes geven.