vrijdag 28 december 2012

nog eventjes 2012

Pap heeft de kerstdagen goed doorgebracht. Hij heeft twee dagen lekker gegeten, en is - volgens hemzelf - dagenlang op stap geweest .... Hij was, zo zei hij, wel een keertje in de war geweest: zijn hele bed lag 's morgens vol met spelden. Op mijn vraag hoe die er dan in kwamen zei hij dat hij ze ergens vandaan had en mee naar bed had genomen. Hij had vervolgens zijn beddengoed buiten uitgeklopt, was daarna bang geweest dat fietsers lekke banden zouden krijgen door die spelden en had ze toen allemaal maar weer opgeraapt. Of dit waar is? Geen idee. Maakt ook niet uit. 

Alweer een droef bericht, helaas. Dit bericht kreeg ik per e-mail van Ellen van de blog Alzheimer: leven zonder dat je erbij bent. Haar man Arsène was al een tijdje zeer ernstig ziek en is op 17 december jongstleden gestorven. Ik heb haar mijn oprechte deelneming betuigd, maar wil het ook hier vermelden voor degenen die (vaker) meelazen op haar blog. Zij heeft sinds augustus geen bericht meer geplaatst op haar eigen blog, het bericht over Marcel (de man van een vriendin) is van toen.



vrijdag 21 december 2012

fijne feestdagen en zo ...

Afgelopen week had pap zijn kerstviering van de dagopvang. Eerst gingen cliënten, leiding en vrijwilligers samen eten in een wokrestaurant. Zo had degene die normaal de maaltijden klaarmaakt ook eens vrij. Mooi toch. Daarna was er een heus 'kerstconcert', tenminste zo had ik het in paps agenda geschreven. Want concerten, daar heeft hij altijd zin in! Het was een optreden van een Belgisch koor, zij zongen kerstliederen en ook liedjes in het Limburgs. Hiervoor waren ook familie en vrienden uitgenodigd, het was dan ook gezellig druk. Pap mocht nog met het koor meezingen wat hij vol verve deed ;-) echt leuk! Na afloop vroeg ik hem of hij niet lid wilde worden van een koor: 'ik weet niet of ik daarvoor tijd heb, als er dieren ziek zijn gaan die voor!' Tuurlijk pap, die gaan voor. 
Vandaag kreeg ik telefoon van de zorgtrajectbegeleider: omdat alle papieren nu in orde zijn kan opname plaats vinden zo gauw er een kamer vrij is in het (t)huis van onze keuze. Maar wij (de kinderen) kunnen altijd aangeven dat wij vinden dat het nog niet zover is ..... Indien we vinden dat dit wel het geval is is er ook snel - dat wil zeggen binnen een aantal dagen - een plek vrij, maar dan hoogstwaarschijnlijk niet in het (t)huis van onze keuze. Dat zien we dan wel weer. Belangrijk is dat opname snel plaatsvindt als het nodig is.



Zo, dit is mijn laatste bericht voor dit jaar, ik pak eventjes pauze. Ik wens iedere lezer, anoniem of 'bekend' hele mooie feestdagen en de beste wensen voor 2013.

maandag 17 december 2012

reacties en 'n kapotte deur

Ik waardeer reacties op mijn blog enorm en ik lees ze dan ook allemaal. Wat ik zo jammer vind is als een reactie onpersoonlijk is of lijkt omdat er geen naam onder staat. Ik heb er over nagedacht om anonieme reacties niet meer toe te staan, maar dan wordt de drempel om te reageren misschien te hoog? Dus beste anoniem, ik waardeer wat je hebt geschreven maar zou ook graag je naam willen zien ;-) Verder staat pap al een tijdje ingeschreven in een mooi zorgcomplex, dus dat komt wel goed ... te zijner tijd. En wanneer is die tijd rijp? Pffff, gisteren schreef ik nog dat het allemaal weer redelijk gaat. Vandaag zag ik dat er een slaapkamerdeur kapot is. Kapot getrokken nota bene! Pap heeft alle binnendeuren op de bovenverdieping afgesloten. Vraag me niet waarom, geen idee, maar hij wilde het zo en alle sleutels hangen aan zijn immense sleutelbos die hij altijd en overal bij zich draagt. Toen mijn broer gistermiddag bij pap was was er al commotie over een sleutel van de bijkeukendeur die kwijt zou zijn. Nu heeft iedereen altijd alles gedaan volgens pap, behalve hijzelf. Dus ook die betreffende sleutel kwijt gemaakt. Na enig zoeken bleek de sleutel 'gewoon' in paps broekzak te zitten, los van de bos. De deur kon weer open en alles werd rustig .... Blijkbaar heeft pap naderhand ook boven gezocht naar sleutel(s) die hij niet meer kon vinden en toen heeft hij de deur maar met  geweld geopend. Jeetje, onze vader die zomaar iets kapot maakt in zijn eigen huis! De man waarvan wij vroeger nog geen spijker in de muur mochten slaan om iets op te hangen op onze eigen slaapkamer!
Ik heb dus nu alle sleutels van alle binnendeuren afgehaald en ergens veilig weggelegd. Ben benieuwd wanneer hij belt met de vraag wie die deur boven toch heeft gesloopt, want zoiets zou hij dus nooit doen .....

zondag 16 december 2012

tja, en dan

Tja, dan is dus dat Bopz-gebeuren achter de rug, en wat dan? Bellen voor een plek of afwachten? Menigeen raadt ons aan om de opname nu ook maar snel te regelen. Anderen schrikken toch wel hiervan, het gaat nu in een keer toch wat snel. Maar wat is snel? Het hele gebeuren duurt nu al járenlang. Te lang volgens sommigen. Mensen vragen zich af of wij, de mantelzorgers, het wel volhouden. Maar wat is volhouden als je zorgt voor een luisterend oor, voor een gevulde voorraad- en koelkast, als je met iemand naar diverse afspraken bij huisarts of ziekenhuisspecialist gaat? Het gaat, zolang pap niet gaat dwalen of andere heel gekke dingen gaat doen. Ik weet dat het er een aantal weken geleden anders uitzag, maar dat was toen. Nu houden we het wel vol zolang het allemaal 'goed' gaat. Want als ik zie en hoor wat de goede man moet inleveren als hij wordt opgenomen: nu gaat hij iedere dag een rondje wandelen. Alleen. En dat gaat goed zolang hij de weg naar huis weet. Gelukkig kennen mensen hem, gelukkig rijden de mensen van thuiszorg rond in de buurt en zien ze hem ook lopen. Gelukkig weet hij nog altijd de weg naar huis te vinden. Als hij wordt opgenomen is hij afhankelijk van anderen om met hem naar buiten te gaan. Van vrijwilligers, mantelzorg, familie of vrienden. Verzorging heeft daar echt geen tijd voor. Die man zou doodongelukkig zijn zolang hij dit besef nog heeft. Het verblijf op de dagopvang gaat ook best goed. Hij was de laatste keer gelukkig niet meer gedesoriënteerd bij thuiskomst. Hij beweerde wel dat het heel ver rijden was waar hij was geweest, het was een lange rit met de trein. Ach, als hij dat denkt. Dat is zijn belevingswereld. Conclusie: we wachten nog even af  ..... 
Volgende week is er een extra dag, ze gaan dan met de hele groep uit eten en aansluitend is er een optreden van een koor. Ik heb het in zijn agenda geschreven: "CONCERT". Hij is een groot liefhebber van (klassieke) concerten, ik hoop dat dit ook leuk is voor hem. Ik ga zelf ook kijken, kan ik hem na afloop gelijk mee naar huis nemen. 

ook te koop in Australië, grappig hè ... :-)

woensdag 12 december 2012

de hindernis

Alweer een hindernis genomen: pap heeft - tot drie keer toe, zoals wettelijk bepaald - toestemming gegeven voor opname ("héél ver in de toekomst", zegt hij) op een gesloten afdeling van een verzorgings(t)huis. Hoera-stemming? Nou nee, niet echt, maar wel opluchting!
Zo ging het vandaag: vanmorgen (om negen uur) waren we met een grote delegatie bij pap: mijn beide broers, F. van TOP-zorg, E. van het CIZ en ikzelf. En pap zat er natuurlijk ook bij. Hartstikke gezellig vond hij het, zo'n grote groep op de koffie zo 's morgens vroeg. En maar vertellen, grapjes maken en niks vragen over het hoe en waarom. Korte termijngeheugen is minimaal, beter gezegd zeer slecht, maar toen E. hem voor de tweede en naderhand derde keer vroeg of hij nog wist waarom zij er was zei hij onder andere: "om me in een hok te duwen". Hij wist toch wel dat het over zijn (wellicht naaste) toekomst ging. Maar zoals gezegd, hij vond het wel goed en ook verstandig om te zorgen voor een veilige plek om te wonen voor als hij het allemaal niet meer op een rijtje heeft staan. Dat dit laatste vrij regelmatig het geval is wil er bij hem niet in. Hij is dan ook weer behoorlijk helder deze ochtend, zeker in vergelijking met bijvoorbeeld afgelopen donderdag. Gelukkig weten deze mensen van het CIZ ook hoe haas hupt, je prikt namelijk zo door paps verhalen en antwoorden heen. Op sommige vragen komen namelijk hele vreemde antwoorden: waar heeft U gestudeerd voor dierenarts? Pap: "dat heb ik mezelf aangeleerd" Ja, ja ....
Nota bene: deze zelfde Bopz-toets is al eens afgenomen, en wel in juni 2011. We, mijn broers en ik, waren toen - uiteraard - ook aanwezig bij het gesprek van iemand van het CIZ met pap. Er is toen wel een indicatiebesluit geschreven met de vermelding dat pap in aanmerking kwam voor zorgzwaartepakket VVO5, maar nooit melding gemaakt over de afgenomen Bopz-toets. Wij, als leken, hebben toen aangenomen dat dit indicatiebesluit voldoende was voor eventuele opname in een verzorgingshuis. Nu heeft pap dus wederom toestemming gegeven, maar stel je voor dat hij dit keer "NEE!" had gezegd .... dan had de rechterlijke macht eraan te pas moeten komen (zie de reactie van --> Els <--) op een eerder bericht. Gelukkig is dat nu niet nodig. Het wordt zo al allemaal niet makkelijk ...
Nog een opmerking van pap, en die typeert hem volledig:

ik ben een uniek mens

maandag 10 december 2012

echt in de war

Dat het steeds minder goed gaat met pap is wel bekend. Dat zijn geheugen enorm na laat ook. Hetzelfde geldt voor de verwarde periodes die steeds frequenter voor komen. Steeds vaker gebeuren dingen die eigenlijk niet meer kunnen. Zo hoorde ik laatst dat pap's voordeur op een kiertje stond terwijl hij er niet was. "Je vader is hierdoor zó kwetsbaar". Ik weet het .... Laatst kreeg ik bericht van mijn broer:

Verdorie, kom ik bij pap stinkt het naar brand!!! Ik denk dat hij het kleine theepotje in de magnetron heeft gezet ... Potje was warm, waterkoker niet!! Heb dat potje verstopt. Andere dingen passen niet in de magnetron. 

Donderdagavond was het echt hommeles. Ik weet van de vorige keren dat pap van slag is als hij thuiskomt van de dagopvang. Meestal begint hij dan een regelrechte telefoonterreur. Donderdag spande (tot nog toe) de kroon. Hij dacht dat hij dagenlang weg van huis was geweest. 's Avonds belde de thuiszorg: pap was zo enorm verward dat ze hem een tabletje Haldol wilde geven. Ik heb hiermee ingestemd, het laatste wat je wilt is dat hij gaat dwalen terwijl zulk slecht weer is voorspeld .... We zijn zelf ook nog naar hem toe gereden. Hij was zó enorm blij me te zien dat het bijna eng was. "Maedje, maedje, wat ben ik blij jou te zien! Blijf je nu bij me?" Hij dacht dat ik mam was .... Moeilijk om dan te zeggen wie hij voor zich heeft .... Uiteindelijk merkten we dat het tabletje begon te werken en dat hij langzaam rustiger werd.
Ik wilde de televisie voor hem aanzetten zodat hij fijn kon gaan kijken en wij naar huis konden. Omdat de afstandbediening nog altijd foetsie is en ik in 't schemerdonker niet goed de kleine lettertjes op de zijkant van het tv-toestel kon lezen ging een en ander niet snel genoeg naar pap's zin. Hij zou me wel eventjes laten zien hoe hij van zender wisselde: de stekker (van de tv) in het linker stopcontact was voor Nederland 1, in het volgende voor Nederland 2 en in het derde voor Nederland 3 ..... Oh, dan moet je toch stiekem lachen .....

dit stopcontact ligt nu achter de televisie

Vrijdagochtend was pap weer - zo goed als - helder. Volgens zijn poetshulp was hij wel erg rustig. Hij had goed geslapen, lag zelfs nog in bed toen de eerste van de dagelijkse thuishulpen binnenkwam. De vraag is wat te doen met de dagbehandeling: doorzetten of stoppen? Wie het weet mag het zeggen ..... Dat hij heel erg verward was (en eigenlijk iedere avond) zie ik aan zijn opruimactiviteiten in de slaapkamer. Overal ligt van alles, maar alles ligt nu weer op de plek ;-)

oa diploma's




donderdag 6 december 2012

het wordt zwaarder

Bij mijn (jongste) broer staat het water tot aan zijn lippen, mijn andere broer heeft (te) weinig tijd en ik heb maar beperkte energie. Met andere woorden: het mantelzorgen voor pap gaat met name bij mijn jongste broer en mij steeds meer ten koste van andere belangrijke zaken in ons leven. En dus is het hoog tijd om verdere zorg in te schakelen. Ik bel met TOP-zorg en wordt teruggebeld door de zorgtrajectbegeleider. Hij zorgt ervoor dat de nodige papieren voor opname op een (gesloten) afdeling de deur uitgaan. Vandaag werd ik al gebeld door het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg): aanstaande woensdag al is het gesprek met iemand van hen. In verband met de wet Bopz is het nodig dat pap zelf toestemming gaat geven voor opname op een gesloten afdeling. Ik persoonlijk vind het vreemd dat een dementerende hierover zelf moet gaan beslissen .... Het proces rondom bewindvoering en mentorschap is intussen ook in gang gezet, maar het schijnt dat dit niet voldoende is om iemand te laten opnemen tegen zijn of haar wil.
Het zit me niet lekker om pap te laten opnemen, maar zoals gezegd: als dingen ten koste gaan van het eigen gezinsleven is het niet (meer) goed. En of pap het altijd allemaal beseft? Ik geloof van niet .... De laatste paar dagen is het weer behoorlijk hommeles met het in de war zijn. Bij geriatrie hebben ze het dan over desoriëntatie in plaats en tijd. Klopt, helemaal. 
Afgelopen maandag was ik gezellig met pap in de stad. We zijn gaan kijken voor een nieuwe jas, broek en trui, en hebben ook nog de rits van zijn 'oude' jas laten repareren. En natuurlijk hebben we ergens samen koffie gedronken! Het was gezellig, we hebben fijn gekletst over koetjes en kalfjes. Dat hij dingen honderd keer vraagt stoort me echt niet. Dat hij me na 10 minuten weer vraagt of we ergens koffie gaan drinken ook niet ...
Vandaag is hij zonder morren - ik heb tenminste niks gehoord  -  naar de dagopvang geweest. Hij is sinds 'n half uurtje thuis en heeft me weer een aantal keren gebeld. De eerste keer om te zeggen dat hij weer thuis is na drie dagen op pad te zijn geweest. De tweede keer had het verblijf elders al vijf dagen geduurd ....
Als ik afga op deze telefoongesprekjes weet ik dat het goed is dat het opname-proces definitief in gang wordt gezet. Met mijn verstand weet ik dat dit goed is, maar gevoelsmatig is het toch anders ....

maandag 3 december 2012

geriatrie en ver weg

Vrijdag was de dag van de halfjaarlijkse controle bij geriatrie. Ook dit keer weer niet bij de geriater zelf maar bij de geriatrisch verpleegkundige. Pap is alweer gewicht kwijtgeraakt. De vorige keer werd me al verteld dat dit niet goed is voor mensen die Reminyl slikken. Een ons gewichtsverlies per week is zelfs al te veel .... Ze wilde de medicatie eigenlijk per direct gaan afbouwen. Omdat ik aangaf dat pap net nog een nieuwe (dure!) verpakking voor 3 maanden heeft gekregen en ik, samen met de thuiszorg, nog beter zal gaan letten op het gewicht en de inname van calorieën is besloten om alles nog eens 3 maanden te bekijken. Vanaf nu wordt pap 2 keer per week gewogen, moet hij worden aangemoedigd om iedere dag zijn (warme) bordje leeg te eten en zal ik zorgen dat er voldoende toetjes en nog meer lekkere (gezonde) tussendoortjes in de koelkast komen te staan. Gezien de hoeveelheid aankopen die ik doe en die telkens weer op zijn zou pap echt wel voldoende moet binnenkrijgen. We zullen wel zien .... 

Afgelopen zaterdag stond bij ons in het teken van "ik vertrek". Mijn jongste, die zijn studie onlangs aan de wilgen heeft gehangen, is voor twee maanden vertrokken naar Australië. Om te gaan backpacken, Down Under. Verder weg van (t)huis is bijna niet mogelijk ... Ik heb het pap verteld, maar zo'n informatie blijft niet hangen. Volgens mij wist hij niet eens meer over wie ik het had toen ik het hem afgelopen vrijdag voor de zoveelste keer vertelde. Ik met toch wel een brok in mijn keel en pap die me met grote ogen aankeek en zei: ik ben in Utrecht geweest, dat was toen ook ver weg. Klopt, het reizen van en naar Utrecht was toen (jaren vijftig) een behoorlijke onderneming. Het reizen van en naar continenten als Australië stelt - behalve de reistijd van ruim dertig uur - niet veel voor ....

Dag jong, tot over 2 maanden!

En na de hectiek van Schiphol de (betrekkelijke) rust van Amsterdam

Vorig jaar mei stond deze test ook al eens op mijn blog. Nu hij (of is 't zij?) weer voorbijkwam op de Facebookpagina van Alzheimer Nederland vond ik het tijd om hem ook hier weer eens te plaatsen: http://www.geheugentest.nl/ 


Ik kreeg gisteren een droef bericht van Hans van de blog "Volg Riet". Hans zijn vrouw Riet is afgelopen zaterdag gestorven. Ze had al geruime tijd Alzheimer. Lieve Hans, van harte gecondoleerd en heel veel sterkte wens ik je toe.