dinsdag 17 december 2013

kerstreces

Oh jee, als ik toch tenminste twee berichten wil plaatsen deze maand moet ik wel heel erg gaan opschieten. Niet dat het nu zo druk is, maar ik heb gewoon gebrek aan inspiratie ... Alhoewel: er is best inspiratie genoeg, ik hoef het alleen maar op te schrijven, alleen maar de woordjes aan elkaar te rijgen tot goedlopende zinnen ... 
Een aantal weken geleden was ik met mijn jongste broer op bezoek bij een tante en oom. Zij zijn altijd erg geïnteresseerd in het wel en wee van pap en bezoeken hem ook regelmatig. Tante was geïnteresseerd in een houten kruis dat vroeger bij pap in de woonkamer hing. Aangezien niemand van ons het wilde hebben besloten we het haar te brengen. We kregen van haar oude foto's (oeps, ik moet ze nog inscannen ....), leuk! Op een van die foto's sta ik samen met mijn oudste neef:

Leuk hè? En samen met hem ben ik vorige week naar pap gegaan. Ik denk trouwens dat pap hem wel herkende, hij wist natuurlijk niet de juiste naam maar dat geeft niks. We hebben koffie gedronken in de grote ruimte, daar werd een kerst-dvd vertoond. Gezellig ...... voor pap en zijn medebewoners dan, het was niet bepaald onze smaak muziek :-) maar pap vond het geweldig! En ach, daar gaat het toch om ....
Zo, ik duik nu onder voor de rest van het jaar. Komende weken zijn we samen met alle zonen, heerlijk!


Ik wens iedereen gezellige kerstdagen, een goed oudjaar en de allerbeste wensen voor 2014!!

zaterdag 7 december 2013

app

De blog van Ita was een van de eerste blogs die ik ging volgen over dementie, nu bijna drieënhalf jaar geleden. Het was fijn om te lezen hoe Ita tegen Alzheimer aankeek en hoe ze omging met haar moeder. Haar moeder en mijn vader waren ook ongeveer van gelijk 'Alzheimer-niveau'. Het was de laatste tijd wat stil op haar blog, we speelden ook geen spelletjes Wordfeud meer .... Per toeval  vernam ik dat haar moeder is overleden. 'Een beetje onwerkelijk soms nog' schrijft Ita in antwoord op mijn bericht aan haar. Ik wil haar ook op deze blog heel veel sterkte toewensen!
Gisteren kreeg ik een mailtje van Inge (what's in a name ;-) ) namens Alzheimer Nederland: de nieuwe app is er! Het is in de AppStore gratis beschikbaar onder de naam  'Alzheimer Assistent' (lees --> hier <-- voor meer informatie). Het ziet er heel mooi  uit, ik hoop dat het veel gebruikt gaat worden, met name door mantelzorgers voor mensen met dementie.




Ik heb weinig te schrijven over pap. Hij maakt niets meer mee, vertelt ook niks meer. Zit maar in zijn stoel, bezig met, tja, met wat?  Zijn bril is nog altijd niet gevonden, en ja, er is op allerlei logische en de meest onlogische plekken gezocht. Maar ik kan moeilijk gaan neuzen in de kasten en tassen van medebewoners ... Ik moest naar aanleiding hiervan denken aan een hele tijd geleden, toen pap nog thuis woonde en ook zijn bril kwijt was. Dezelfde bril dus .... maar toen heb ik 'm binnen niet al te lange tijd teruggevonden, het is te lezen in --> dit bericht <-- van inmiddels ruim twee jaar geleden.
Verder vernam ik gisteren dat hij last heeft van jicht aan een knie en dat hij hiervoor een ontstekingsremmer kreeg. Bij het horen van de naam 'diclofenac' begonnen er bij mij wat alarmbelletjes te rinkelen. Halleluja voor mijn blog want na enig zoeken vond ik wat ik zocht: pap reageert verkeerd op medicijnen uit de medicijngroep NSAID, dus ook op bijvoorbeeld ibuprofen (bericht uit 2010). Zijn evv-er kon dit nu direct doorgeven aan de arts waardoor pap nu een stootkuur cortisonen krijgt. Vreemd dat deze informatie niet bekend was bij hen ...

vrijdag 29 november 2013

bril foetsie, foto gevonden

Sinds vandaag twee weken geleden is pap zijn bril kwijt. Oftewel: weten we dat de bril weg is. Pap lijkt het niet of bijna niet te merken. Alleen af en toe zegt hij er zelf iets van maar als ik vraag of hij nog goed ziet zegt hij "ja hoor!". Vraag is wat te doen: blijven wachten tot het geval ergens opduikt (zal wel bij iemand op zijn of haar kamer liggen, waarschijnlijk ergens in geduwd of weggestopt), of toch maar een nieuwe aanschaffen. Vervelend .... Ik heb zijn bril laten merken met een manchetje met zijn naam erop voordat pap werd opgenomen in het (t)huis, just in case. Wel, de case is nu en de bril is toch kwijt.
Wat wel is opgedoken is een foto van pap samen met zijn tante. Tijdens een gesprek met een stagiaire in een aparte ruimte (die normaal niet toegankelijk is) zag ik pap hangen :-) Eerlijk gezegd had ik de foto nog niet gemist, en pap al helemaal niet. Waarschijnlijk is deze in zijn oude kamer blijven hangen of liggen na de laatste verhuizing. En omdat hier geen naam op is geplakt was niet duidelijk wie de rechtmatige eigenaar was. Maar, gezien het verhaal van de bril mèt naam ......


Het blijft hannesen met de medicatie: iets wordt afgebouwd, iets anders wordt geprobeerd, iets wat eerder was afgebouwd wordt toch maar weer verstrekt in verband met ongewenst gedrag ..... Intussen zit pap in een betere rolstoel, loopt hij nul-komma-niks meer en verstijft hij steeds meer. Tijd voor wederom een aanpassing van de medicatie: de statine wordt helemaal gestopt, trazolan wordt 's avonds verstrekt en cipramil 's ochtends. Ben benieuwd!

dinsdag 19 november 2013

ergotherapie

Ik loop niet echt te koop met hetgeen ik hier opschrijf, meestal geef ik de naam van de blog door als mensen er naar vragen. Fijn vind ik het als verzorgenden erover hebben gehoord en graag willen weten waar ze de blog en de bijbehorende documentaire kunnen vinden. Nog fijner vind ik het als ik daarna hoor dat het mooi en fijn is om te lezen en/of te kijken. Zelf vind ik het belangrijk dat mensen zien hoe pap was in de begintijd van de dementie, voordat hij zo weinig kon als nu het geval is. De tijd dat hij nog een man was die zo zelfstandig mogelijk alleen in zijn huis woonde, die probeerde om nog heel veel zelf te doen en die steeds vaker met zijn neus op de feiten werd gedrukt dat dit eigenlijk niet meer mogelijk was en eigenlijk onhoudbaar was ....
Pap kan nog maar zó weinig echt zelf. Steeds meer wordt hem door deze rotziekte ontnomen: het lopen, het zelf gaan zitten en weer opstaan, het begrijpen van wat mensen van hem willen, het duidelijk proberen te maken wat hij wil, en natuurlijk dat geheugen ........
Deze week komt de ergotherapeut langs. De bedoeling is om pap te evalueren om zo de verzorgenden een leidraad te geven bij het zoeken naar de meest ideale manier om hem te verzorgen. Het is allemaal zo lastig: zelfstandig uit bed komen is niet meer mogelijk. Een tillift wordt gebruikt om hem uit bed te halen. Zelf aangeven dat hij moet plassen (of meer) is er ook al niet meer bij, een luier is dan ook altijd bittere noodzaak. Staand douchen is moeilijk, pap verkrampt enorm. Zittend douchen vindt hij wel weer prettig. Ben benieuwd wat de ergotherapeut voor aanvullende informatie geeft. 
Lopen is zo goed als verleden tijd, daarom wordt nu ook een eigen rolstoel aangevraagd. Zo wordt de actieradius wat groter :-) want het 'lopen' van stoel naar stoel in 10 minuten is ook niet iets om vrolijk van te worden. 
Door een weekendje-weg was ik 5 dagen niet bij pap, morgen kijken hoeveel stapjes terug hij weer heeft gezet ...

Dit filmpje "Zorg een zorg ...." staat op You Tube en spreekt voor zich .....

woensdag 6 november 2013

alweer een week voorbij

Alweer een week voorbij. Een week waarin pap afwisselend in een rolstoel zat als ik hem bezocht of gewoon in een stoel. Een week waarin ik - dankzij die rolstoel - een rondje met hem kon wandelen in een parkje kort bij het (t)huis, genietend van het mooie weer en fijne omgeving. Een week waarin ik blij was omdat een van de rustgevende medicijnen compleet was afgebouwd. Met gisteren een gevoel van lichte teleurstelling omdat dit inmiddels alweer was teruggedraaid in verband met niet gewenst gedrag. Hmm, gelukkig wordt nu weer een ander medicijn afgebouwd. 't Is toch wat .... 
Pap kreeg deze week bezoek van vijf dames van het voormalige wandelgroepje. Vijf! En hij was ermee in zijn nopjes! Met enige moeite wisten ze hem - met behulp van een verzorgende natuurlijk - in een rolstoel te planten en naar de gemeenschappelijke grote ruimte te rollen waar ze kakelden (denk ik zo), en genoten van koffie en wellicht een stukje vlaai. Degenen die hem al langer niet hadden gezien schrokken wel dat hij zo sterk achteruit was gegaan. Tja, ik weet het ....
Gisterochtend zat er een vrijwilliger achter de piano in een van beide woonkamers. Pap zat erbij en genoot! Heerlijk om te zien dat hij zichtbaar geraakt werd door de muziek en met zijn vingers meetokkelde op de tafel. Zelf proberen te spelen wil hij niet meer. Ik had gehoopt dat de herinnering aan dit stukje 'vroeger' terug zou komen. Samen met zijn evv-er maakte hij wel een klein dansje. Leuk! Dit zijn de kleine dingetjes die het er toe doen! We hebben nog een (piep) klein stukje door de gang gelopen en toen was het alweer tijd om te gaan zitten. Niet leuk, het lopen gaat zó snel slechter. 
Waar pap ook zo van geniet is van het kijken naar mij als ik zit te breien. Grappig toch :-) en zo sla ik twee vliegen in een klap, of eigenlijk drie: andere bewoners (meestal de vrouwelijke, die zijn nu eenmaal zwaar in de meerderheid) genieten er ook van. Leuk toch als ze iets zien wat ze zich kunnen herinneren van vroeger. Ik moet maar snel een volgend breiproject gaan verzinnen, sokken, sloffen en shawls heb ik nu wel te over  .....

dinsdag 29 oktober 2013

update

Foei, wat gaat de achteruitgang snel bij pap. Ik vroeg laatst aan zijn (nieuwe) evv-er (eerst-verantwoordelijke verzorger) of dit een normaal of abnormaal gebeuren was. Zij heeft heel wat jaren ervaring bij de verzorging van psychogeriatrische patiënten en ziet dit - helaas - vaker. Ze is trouwens zijn nieuwe evv-er omdat pap een tijdje geleden is verhuisd naar haar kant van de afdeling. 
Pap sloft alleen nog maar met grote moeite door kleine stukjes gang en holt dus achteruit .... Samen hebben we met pap geoefend: kleine stukjes lopen, daarbij zijn beide handen vasthoudend en hardop tellen: 'een ... twee ...   een-twee-drie-vier ...   een ...   twee ... een-twee-drie-vier'. En dat helpt, soms. Ik begin met tellen, hij valt in, en samen proberen we om op de maat te lopen. Vijf  meter, 10 meter en dan is het al 'op' en moet hij gaan zitten. Gelukkig staan er overal zitjes, gelukkig hangen er overal leuningen aan de wanden waar hij zich vast kan houden. Samen naar buiten, de tuin in of naar de gemeenschappelijke ruimte is niet meer mogelijk zonder rolstoel. Gaan zitten en weer opstaan gaat ook heel slecht. Hij kan het wel, maar het begrip 'opstaan' of 'ga zitten' bestaat niet meer, is helemaal weg. Als ik bijvoorbeeld wil dat hij gaat staan ga ik voor hem staan, geef hem een hand of arm en vraag of hij zich wil opduwen. Dan gaat hij duwen als een klein kind op de wc .... kijk, daar zit je dus ook niet op te wachten .... Triest.
Zondag was pap ziek. Blijkbaar heerst er al iets van griep op de afdeling? Arme bewoners, arme verzorgenden ..... In ieder geval bleef hij in bed liggen, en daar lag hij nog toen ik hem bezocht. 's Morgens had hij nog geroepen dat hij aan het sterven was, 's middags had hij al weer praatjes voor tien. Gelukkig ook wat meer kleur op zijn gezicht. En ziek, nee, daar wist hij niks van. Hij lag gewoon uit te rusten, dat mocht toch zeker? :-) 


En dit was de dag erna, ongelooflijk toch?

donderdag 17 oktober 2013

gebeurt er dan niets meer?

Eigenlijk niet nee. Er gebeurt heel weinig dat in mijn ogen interessant of leuk of indrukwekkend genoeg is om over te schrijven. Ik kan moeilijk iedere keer schrijven over hetzelfde rondje dat we hebben gelopen, over de thee of koffie of alcoholvrij biertje dat pap heeft gedronken in de mooie ruimte van het (t)huis, of over dat alles steeds minder gaat. Ja, daarover kan ik natuurlijk wel schrijven, want het gaat echt iedere keer minder. Als je bedenkt dat pap nu ruim een half jaar geleden uit zijn eigen huis is gegaan, en je vergelijkt de man van toen met de man van nu dan is dat een levensgroot verschil. De man van toen was nog goed ter been, was rap, vliegensvlug zelfs, goed van de tongriem gesneden en bij tijd en wijle bozig, agressief en onrustig. Pap nu is erg slecht ter been, met of zonder rollator, zo langzaam als iemand maar kan zijn, absoluut niet meer in staat om snel van A naar B te lopen, beweegt nog maar heel weinig, heeft moeite met opstaan en komt steeds vaker niet meer goed uit zijn woorden. Wat wel is gebleven is zijn gevoel voor humor, zijn 'op-het-randje' opmerkingen ten opzichte van medebewoners en verzorgenden. Met name het weinig bewegen in combinatie met (te)veel eten en snoepen, als hij de kans krijgt tenminste, is wat mij zorgen baart. Hij wordt echt veel te dik. Een aantal weken geleden gingen zijn broeken nog dicht, zij het met moeite. Vorige week vertelde me iemand dat ze nu zijn broekknoop open moesten laten en vandaag zag ik dat zelfs de rits niet meer dicht gaat. Ik zal eens gaan kijken voor een makkelijke broek met elastiek in de band, maar voor de rest hoop ik toch dat erop gelet wordt dat hij niet meer zes (!) sneeën brood achter mekaar opeet of de suikerpot leeg snoept .... Van mij krijgt hij in ieder geval geen koekjes of vlaai meer en het biertje is voorlopig ook van de baan ;-) Maar verder gebeurt er dus weinig ...

slof slof slof .... 

thee in plaats van een biertje :-)
Kijk, dit vind ik wel héél erg leuk om te vermelden: bij mijn jongste broer komt er een nieuwe hond. Na de dood van lieve en trouwe viervoeter Mabiche was het toch wel erg rustig bij hen in huis. Daar komt begin december dus behoorlijk verandering in met de komst van Teun. En wat zei pap hiervan: "ach te juh.... " wat zoveel betekent als: "ach wat leuk". 

woensdag 9 oktober 2013

toch verhuisd

Ik schreef --> hier <-- al over de minder goede relatie van pap met een van zijn medebewoners, met Piet. Ik hoopte toen nog dat door het verhuizen van pap van de ene naar de andere huiskamer de relatie zou verbeteren. Ze zouden elkaar minder zien,  in ieder geval niet meer tijdens de maaltijden en zo. Maar helaas, escalaties bleven omdat ze nu eenmaal schuin tegenover elkaar woonden en elkaar toch telkens weer tegenkwamen. Wie het laatst komt ..... en dus is pap verhuisd. Hij woont nu in de kamer die oorspronkelijk ook voor hem was bedoeld, waar hij toen ook welgeteld één nacht heeft geslapen voor hij weer terug moest naar de zogenaamde crisiskamer, die toen maar zijn permanente plek werd. Snap je 't nog? In ieder geval zijn nu alle vertrouwde spulletjes, kleding en foto's verhuisd. Aangezien de kamer evengroot is als de oude heb je nauwelijks in de gaten dat hij op een andere plek zit. Je moet alleen bij binnenkomst op de afdeling niet meer naar links maar naar rechts. Natuurlijk weet ik dat het een andere plek is, maar pap heeft dat niet eens in de gaten .... Hij vindt het prima, zegt hij. Hij zat en zit toch nooit op zijn kamer omdat alle kamers overdag zijn afgesloten. Nou ja, als hij er geen last van ondervindt wie ben ik dan ..... 

donderdag 3 oktober 2013

bezoek

Ik heb voor pap al een hele tijd geleden zo'n  insteekmapje gevuld met foto's van familie, vrienden en gebeurtenissen door de loop der jaren heen. Laatst had hij het meegenomen naar de huiskamer alwaar hij de foto's liet zien aan een ieder die wilde kijken. Volgens de verzorgenden lijk ik qua uiterlijk nogal op mijn moeder. Wist ik trouwens wel ;-) Ik vraag me soms af of pap me daarom zo goed (her)kent, maar volgens het personeel is hij altijd heel stellig en praat hij vaker over 'Inge, da's mijn dochter!'. Een aantal van de bewoners lijkt mij ook te herkennen: ik kom waarschijnlijk vaak genoeg over de vloer :-)
In het begin dat pap in het vorige (t)huis en nu ook in dit (t)huis woont ging ik iedere dag of in ieder geval elke tweede dag even kijken hoe het ging. Nu pap toch wel goed is gewend en eigenlijk niet beter weet dan dat hij al een eeuwigheid hier woont lukt het mij om me niet meer zo schuldig te voelen als ik eens een keertje niet langs kan gaan doordat ik me bijvoorbeeld te moe voel, doordat ik andere afspraken heb of omdat ik - ja zelfs dat is mogelijk .... - gewoon geen zin heb om te gaan. Pap voelt zich prettig waar hij nu woont, vindt het fijn als ik langs kom, maar dat hoeft niet (bijna) iedere dag te zijn. Hij heeft geen besef van tijd. Of ik nu iedere dag kom of een keer per week, dat maakt geen verschil uit. Hij vindt bezoek van mensen die hij altijd graag heeft gezien wel hartstikke fijn. Zijn beste vriend M. komt hem regelmatig bezoeken en wordt nog altijd herkend en zeer hartelijk verwelkomd! Een tijdje geleden zou ik dan zeggen: 'en ze praten over vroeger', maar een echt gesprek is helaas niet meer mogelijk met pap. M. praat dus over vroeger, samen bekijken ze - zolang pap zich erop kan concentreren - foto's van gezamenlijke vrienden/collegae. En het is goed zo. Ik ben blij dat vrienden en familie zich de moeite blijven getroosten om hem te bezoeken! Beste M., ik heb je mailtje gevonden, het zat in de 'spambox' :-)

Beste Inge,
Gisteren heb ik je vader en mijn vriend weer opgezocht.
Hij herkende mij direct al vanop afstand!
Daar was ik erg gelukkig mee. 
Ik ben een uurtje gebleven en had wat foto's bij me van ons vriendenclubje. 
Je kon zien dat hij ze wel herkende maar niet zo gauw de bijpassende namen kon produceren. 
Maar met hulp was er telkens herkenning. 
Het bezoek deed hem maar mij ook zichtbaar plezier.
Ik heb een groen tasje en de foto's daargelaten.

De foto's komen in het mapje! Als ik het gevonden heb tenminste, het is even zoek op de afdeling .....

vrijdag 27 september 2013

de was

Sinds afgelopen juli was ik de was van pap niet meer zelf. Deels omdat het door de verschillende (zomer)vakanties een beetje problematisch werd om een en ander passend op te lossen binnen de familie en ook omdat door de 'ongelukjes' van pap de was niet te lang meer kan blijven liggen .... Alles wordt nu verzorgd door een firma: ze halen de was op in een speciale waszak, spullen worden indien nodig gelabeld, en later in de week komen ze weer gewassen en gestreken terug. In het begin heb ik een beetje in de gaten gehouden of er nog wel genoeg van alles bleef hangen en liggen in de kledingkast en dat ging goed. Ik heb voor alle zekerheid nog wat extra t-shirts en pyjama's gekocht voor het geval dat. *Chips* was mijn reactie laatst toen er nog welgeteld één schoon overhemd, een trui, een enkele sok, 'n stropdas en zijn jasje in de kast hingen! Geen wonder dat hij een broek droeg met vlekken :-( Zou pap echt zoveel schone kleding nodig hebben gehad in één week tijd dat (bijna) alle (lees: heel veel) overhemden en broeken etc. gebruikt zijn? Het was wellicht handiger geweest om mij bijtijds in te lichten zodat ik een aantal wasjes tussendoor had kunnen doen? Of zouden er kledingstukken zijn kwijtgeraakt? Inmiddels ligt en hangt de was weer schoon terug in de kast, wat er fout is gegaan weet niemand. Mijn eigen conclusie is dat ik zelf maar moet blijven controleren en indien nodig zelf een wasje moet draaien.
Zo'n wasje was maandag weer hoog nodig: door omstandigheden was vergeten om de vuile was van pap mee te geven naar de wasserij. De wasbox was overvol en het rook niet echt fris in de kledingkast ..... (opmerking: omdat pap nog altijd vrij eigenwijs is moet de vuile was in de kast worden bewaard, hij zou anders zo maar vuile kleding weer - willen - aantrekken. Dit kan nu niet omdat de kledingkast wordt afgesloten en pap hiervan geen sleutel heeft)
Enfin, de was is inmiddels schoon en ruikt (na twee keer) wassen  en buiten laten drogen weer heerlijk fris.

vrijdag 20 september 2013

lopen

Laatst waren we zó blij dat pap weer redelijk goed liep en vroeg ik me af of dit ook kwam door het verminderen van de rustgevende medicatie. In de tussentijd werd deze medicatie weer wat verhoogd (in verband met ongewenst gedrag met name in de avonduren) en vrij snel merkte ik de invloed hiervan op het lopen en praten. Pap struikelde bij wijze van spreken over 'n pluisje en viel soms zomaar om, kon niet meer zelfstandig in een stoel gaan zitten of opstaan en sprak ook onduidelijk en zeer onsamenhangend. Dat was niet goed. Via een schoonzusje kregen we een rollator te leen waar hij gebruik van kon maken. Hij liep er redelijk goed mee zonder dat we bang hoefden te zijn voor valpartijen. Bij het laatste familiegesprek met evv-er en arts is hierover gesproken met als gevolg dat de medicatie weer is aangepast en pap ook weer een stuk beter loopt. Gelukkig ook maar want zijn rollator is altijd 'foetsie' ondanks de aangebrachte tag met zijn naam aan het handvat. Geen idee wie er mee aan de wandel gaat en het ding ergens parkeert waar het niet thuis hoort. Wie weet pap zelf, maar dat weet hij natuurlijk niet ;-)
Om even terug te komen op mijn vorige blog: nee, ik heb geen last van het lege-nest-syndroom, ik geniet van lege wasmanden, vol blijvende koelkast en dus nooit meer misgrijpen omdat iets leeg of op is, nergens rondslingerende sokken, opgeruimde (slaap)kamers etc. Ik vind het heerlijk als ze thuis zijn, echt waar, maar voel me niet doodongelukkig omdat de jongens er niet zijn. Ik vind het geweldig dat zij deze kansen hebben gekregen en geniet met volle teugen mee van hun mogelijkheden, iets wat vroeger echt niets voor mij was geweest trouwens. Ik bleef thuis, durfde niet eens 'op kamers'. Dankzij Facebook, facetime, WhatsApp en e-mail is de wereld zo enorm veel groter geworden maar de afstand gelukkig kleiner :-) 

dinsdag 17 september 2013

jarig en wat heb ik het druk ....

De afgelopen weken waren voor mij erg (oftewel veel te) druk. 




Mijn middelste gaat studeren in Brussel, samen met hem bezocht ik een aantal keren deze mooie stad op zoek naar een 'kot'. Het heeft wat tijd gekost, ik versta, spreek en snap nog altijd geen Frans en vele Brusselaars geen Nederlands, maar we zijn geslaagd! Als gevolg van dit intensieve zoeken was ik niet in de gelegenheid om het verjaardagsfeestje bij te wonen dat mijn middelste broer bij zich thuis had georganiseerd voor pap. Jawel, pap heeft verjaard: 84 is hij inmiddels! Volgens mijn broer: 

Het kon niet beter lopen. 
Pap vond het geweldig en heeft natuurlijk weer gezongen. 
Hij heeft er heel erg van genoten en heel goed gegeten 
kortom een perfecte verjaardag. 

Gelukkig maar, want ik had me van te voren best wel zorgen gemaakt: wat als hij naar de wc moet? Wat als hij een 'ongelukje' krijgt? Wat als hij onrustig wordt? 's Avonds zijn we natuurlijk wel langs geweest in het (t)huis. We hebben pap gefeliciteerd:  "Oh, ben ik jarig?" en gevraagd hoe zijn dag was geweest, maar de herinnering aan de dag was al weer weg ...
De volgende dagen stonden in het teken van onze oudste en jongste in Riga. Gelukkig hoefden we bij hen niet op kamerjacht want dat hadden de heren prima geregeld. We hebben genoten van hun gezelschap, weer veel gezien en gelopen, spulletjes gekocht om hun verblijf 'op te leuken', langs de universiteit gereden, naar zee geweest, lekker gegeten, kortom: het was leuk en fijn en dodelijk vermoeiend ...

machtig mooie stad

en prachtige stranden op nog geen half uurtje rijden
Vanmiddag ga ik naar pap. Ik zal hem de foto's van zijn kleinzonen laten zien. Hij herkent ze gelukkig nog, alleen de namen hè, da's wat veel gevraagd. 
By the way: deze blog staat nu ook genoemd op de site van Alzheimer Nederland. Ik zag dat ik daar in goed gezelschap ben van Menno (Menno Drenths') en Simone (Bonne & Co), hun blogs staan ook links in het rijtje van mijn Alzheimer-blogs.

maandag 9 september 2013

snap je het nog?

Ik denk dat ik na al die jaren omgaan met pap met 'zijn' Alzheimer wel kan stellen dat ik zo ongeveer een ervaringsdeskundige ben op dit gebied. Ik weet - door schade en schande wijs geworden - hoe om te gaan met iemand - in ieder geval met pap - met Alzheimer of dementie. Ik begrijp vele dingen wel, sommige minder goed en soms sta ik gewoon paf. Zo ook laatst een aantal keren:
In het vorige (t)huis, waar pap korte tijd woonde, werkte op zijn afdeling één mannelijke verzorger. Ik zal hem voor het gemak maar Joep noemen. Deze Joep was een beer van een vent met een speciaal soort humor, en blijkbaar sprak dat pap wel aan. En omgekeerd kon Joep goed overweg met paps humor. Ze lagen elkaar dus wel, deze Joep en pap. Nadat pap moest verhuizen naar zijn huidige (t)huis had hij hem niet meer gezien en ook nooit meer naar hem gevraagd. Tot laatst bleek dat Joep was overgeplaatst naar dit (t)huis. Door omstandigheden niet meer als verzorgende, maar dat doet er verder niet toe. Groot was mijn verrassing toen ik zag dat pap hem nog herkende! Hij wist alleen de naam niet meer en ook niet van waar hij de goede man kende, maar de grapjes waren als vanouds! Leuk toch. Alleen, hoe zat dat ook al weer met het korte termijn geheugen? Dat is toch zo goed als niet meer aanwezig? Blijkbaar blijft iets/iemand dat/die indruk heeft gemaakt, positief dan wel negatief, wel in het korte termijn geheugen 'hangen'. 
Zo heeft pap het de laatste tijd regelmatig aan de stok met een medebewoner, ik noem hem voor het gemak maar Piet. Het klikt niet meer tussen beide heren, ze vliegen elkaar zo ongeveer in de haren. En waarom? Geen idee, en of ze het zelf weten of kunnen verwoorden? Pap wil in ieder geval niet bij Piet aan tafel zitten en vice versa. Lastig .... er moet toch iets gebeurd zijn, maar wat? En deze negatieve ervaring blijft dus ook hangen. Als - tijdelijke - oplossing zit pap nu niet meer in 'zijn' huiskamer maar in de aangrenzende. Blijft een en ander escaleren (de heren zijn zowat elkaars kamerburen en komen elkaar echt altijd en overal tegen) zal een van beiden moeten verhuizen naar een andere kamer. Ik hoop dat dit niet nodig is ...

vrijdag 30 augustus 2013

bloggeschiedenis

Omdat ik eventjes niet weet waarover te schrijven ben ik mijn bloggeschiedenis maar weer eens ingedoken. Ik blog inmiddels drie jaar. In die ruim drie jaar heb ik 585 berichten 'gepubliceerd'. Ongelofelijk toch, vind ik dan: datgene waarmee ik in augustus 2010 ben begonnen hou ik nu al drie jaar en 585 berichten vol!  De aanleiding voor mijn bloggen was en is  niet  leuk maar ik ben wel blij dat ik over pap en 'zijn' Alzheimer ben begonnen met schrijven, het is inmiddels een heel boekwerk vol. Anderhalve jaargang heb ik echt in een boek laten binden. Het resultaat is heel mooi maar toch twijfel ik of ik de volgende anderhalf jaar ook moet laten inbinden. Zeker omdat het aantal berichten de laatste tijd gewoonweg stukken minder is. In den beginne schreef ik 1 maar soms ook 2 berichten op een dag, zoiets kan ik me nu echt niet meer voorstellen. Ik vind een bericht per week tegenwoordig echt wel het maximum, uitzonderingen daargelaten.  Maar er gebeurde de afgelopen jaren ook zo veel meer om over te schrijven dan nu en er waren ook nog de gebeurtenissen uit paps verleden die ik echt de moeite van het opschrijven waard vond. Het bloggen heeft me geholpen om dingen te accepteren, te verwerken en enigszins te leren begrijpen. Alzheimer is wel zo enorm complex en vreselijk en afschuwelijk .... Bijkomend voordeel is dat alles netjes op papier staat, dat het duidelijk was en is voor familie en vrienden hoe het was en is met pap en ook dat het een stukje herkenning en steun is voor degenen die hier 'als vreemden' lezen. Ik heb zoveel reacties en mails gekregen van familie, vrienden, maar ook van wildvreemden die zeggen blij te zijn met de vele berichten omdat het allemaal zo herkenbaar is. Berichten van familieleden en vrienden die blij zijn om op de hoogte te worden gehouden van paps wel en wee, maar ook van mensen uit de zorg. Hele briefwisselingen soms, leuk! Ik heb een heel enkele keer kritiek gekregen op een bericht, maar in 99% van de gevallen waren de reacties positief. 
Waar ik ook nog altijd blij mee ben is de documentaire die mijn middelste zoon heeft gemaakt over zijn opa. Ik heb 'm gezien in een Rotterdamse bioscoop, dat was zó enorm indrukwekkend. Nu pap in een verzorginshuis woont is het mooi maar ook emotioneel om hem in zijn eigen omgeving te zien scharrelen. Je ziet ook dat het toen eigenlijk al niet meer ging, dat 'zelfstandig' wonen.
Pap wordt binnenkort 84. Best een oude man dus. En onwetend over dingen die zich afspelen in de wereld om hem heen, om maar te zwijgen over de  blogwereld. Weet niets af van de documentaire of het blogboek. Het zegt hem niets .... meer. 

dinsdag 27 augustus 2013

weer een stapje terug en over een boekenkast

Dat het alleen nog maar stapjes terug zullen zijn, dat er nooit meer verbetering komt en er alleen maar verslechtering is te verwachten, dat weet ik onderhand wel. Maar confrontatie met deze stapjes doet wel pijn. Zo liet ik pap vorige week 'gewoon' alleen naar de wc gaan, zoals eigenlijk gebruikelijk in de tijd voordat hij - tijdelijk - in de rolstoel zat. Ik bleef intussen in de woonkamer van het (t)huis. En pap kwam terug: zijn broek helemaal nat geplast . Het was duidelijk dat hier een en ander niet goed was gegaan en dat zelfstandig naar de wc gaan echt verleden tijd is. Zondag ging ik met mijn oudste naar pap. Hij gaat - samen met zijn jongste broer - weer studeren in het verre buitenland en had nog geen afscheid genomen van opa. Het is pas tegen de kerst dat hij terug is, zijn broer ook trouwens, en dat is lang! Pap stond op om hem te begroeten en toen zag ik dat hij weer helemaal nat was. Pap is dus echt incontinent .....  Hij draagt al jarenlang incontinentiebroekjes maar had het blijkbaar bij zijn eerdere toiletbezoek uitgetrokken en gewoon in zijn broek geplast .... 
Een stapje vooruit heeft het (t)huis gemaakt: de ingang van de gesloten afdeling - een grote schuifdeur - is nu voorzien van grote raamstickers met aan de ene kant een bostafereel en aan de 'gesloten' kant een grote boekenkast. En dat werkt, tenminste bij pap. Op mijn "goh pap, kijk, je kunt een boek uitzoeken uit de kast" luidt zijn antwoord: "nee, daar heb ik nu echt geen zin in" en loopt hij vervolgens rechts de hoek om. Ik heb nog niet gevraagd wat de ervaring is van het personeel met de enkele notoire weglopers; ben benieuwd of die zich ook voor de gek laten houden door deze deurposter.

van buiten naar binnen, dus vanuit de hal naar de gesloten afdeling

van binnen (gesloten) naar buiten, alleen te openen met een code



dinsdag 20 augustus 2013

en intussen

En intussen loopt hij weer bijna als een kievit! Gelukkig maar, ik had dat echt niet durven hopen. Wellicht ook een invloed van reductie van rustgevende medicatie? Jongste broer zag er erg tegenop om na 3 weken vakantie weer bij pap langs te gaan, maar gelukkig viel het hem mee. Pap was opgetogen en blij hem te zien, herkende hem meteen. Sowieso heeft mijn broer (steeds) meer moeite met de hele situatie, komt ook doordat hij voornamelijk 's avonds naar pap toe gaat, en dan is het een stuk minder gezellig in het (t)huis. Het Grandcafé in de hal is al gesloten, het winkeltje is dicht, er zijn stukken minder mensen (cliënten, personeel en bezoekers) op de been, personeel is druk bezig met het verzorgen van diegenen die al naar bed gaan en klaar gemaakt worden voor de nacht en dientengevolge lopen in de woonkamer cliënten wat verloren rond. Ik heb er 's morgens of 's middags geen probleem mee:  ik bezoek in eerste instantie natuurlijk pap, maar neem ook medebewoners onder de arm, maak met hen een praatje, deel schouderklopjes uit, ga vervolgens met pap een blokje om of naar buiten, waar we samen een kopje thee en een alcholvrij biertje drinken, we lezen samen de (meegenomen) krant en delen 'm vervolgens uit aan degene die het plaatselijke nieuws ook wil lezen. Kortom: het uur dat ik er ben vliegt zó om!
Dit bericht staat op de site van Menno, héél indrukwekkend, ik heb er als reactie bij geschreven dat ik hoop dat dit pap bespaard zal blijven .....

vrijdag 16 augustus 2013

en hoe is het nu?

Telefoon vanuit het (t)huis: zij hadden bericht gekregen vanuit het ziekenhuis, daar wilden ze pap graag op controle zien. Jeetje, ja, oké, ik wil wel met hem mee maar niet in mijn uppie. Met pap slepen terwijl hij zo is zoals hij is is te veel voor mij. En dus werd er een andere oplossing gezocht en gevonden: een verzorgende ging met hem mee in de taxi naar het ziekenhuis en weer terug. En ik zou hen daar treffen. Ik blij :-) De chirurg (in opleiding) was een prettige arts met een goed inlevingsvermogen, mijn complimenten! Hij wist met pap om te gaan alsof het de normaalste zaak van de wereld was om vreemde antwoorden te krijgen op normale vragen. Enfin, conclusie: het was dubieus of er een breukje zat in knie of onderbeen. En zelfs als het zo zou zijn zouden ze er niets aan (kunnen) doen. Pap moest weer gaan bewegen en lopen, en de voet zo vaak mogelijk hoog houden als mogelijk indien hij zat. Dit laatste in verband met de vreselijke zwelling van het onderbeen.
Dit was gisteren. Vandaag ging ik naar het (t)huis met het idee om te proberen hem een klein stukje te laten lopen. Groot was mijn verbazing toen ik hem zag zitten op de buurafdeling, daar was hij dus zelf heen gewandeld. Gelukkig, pak van mijn hart! Dus nu kan hij ook weer alleen naar de wc, ware het niet dat hij daar absoluut niet wist in welke volgorde dat ook al weer ging, dat plassen ...... en was het dus hoog tijd voor een schone broek.

zaterdag 10 augustus 2013

ik zei het toch ....

Zei ik het niet, dacht ik het niet, ik zei toch al ......
Gistermorgen ging ik naar pap. Ik was twee dagen niet geweest: te moe, te veel dingen te doen in huis en tuin en mijn middelste die (erg vroeg of erg laat, 't is maar hoe je het bekijkt) op vakantie ging. Ik trof pap aan in de huiskamer, in een rolstoel. Geen verzorgende te zien dus ik snapte het niet helemaal. Zou hij zomaar in een stoel zijn gaan zitten of was dit echt de bedoeling? Pap moest plassen en ik probeerde hem uit de stoel te krijgen. Samen met twee lieve medebewoners :-) maar het lukte zelfs niet om hem te laten staan. *chips* dus de stoel was echt nodig. Een toegesnelde verzorgende vertelde me dat pap sinds de vorige avond niet meer op zijn benen kon staan, dat ze hem daarom in een rolstoel hadden gezet en dat hij dat wel prima vond zo. Intussen hielp een andere verzorgende hem naar het toilet. Wat een gehannes ..... De dokter zou na de lunch bij hem komen kijken wat er nu precies aan de hand was. Na drieën kreeg ik telefoon van haar. Ze vond het verstandiger om foto's te laten maken omdat pap aangaf dat hij pijn had aan zijn linkerheup. Nog eens *chips* .... het zou toch niet zo zijn ...... 
Ik ben achter de ambulance aan naar het ziekenhuis gereden, pap was al in de röntgenruimte toen ik de spoedeisende hulp binnenging. Dat was snel! (Ja, toen nog wel .....). Gelukkig bleek er geen breuk te zitten in de heup. Toen werd er ook maar eens gekeken naar zijn linkerknie, die flink opgezwollen was. Waarschijnlijk door het klem zitten tussen bed en bedrekje (dat rekje had hij volgens een verzorgende laatst 's nachts zelf omhooggefrunnikt en was er vervolgens klem tussen komen te zitten ...... ) en dus niet van een van de frequente valpartijtjes. De dienstdoende arts besloot om daar ook maar een foto van te laten maken. En vanaf toen gingen de minuten héél erg langzaam daar in het ziekenhuis, pffff. Ik had gelukkig een boek, tijdschrift en breiwerkje bij me, en heb pap weten te animeren met het kijken naar foto's op de i-phone en het vertellen van en luisteren naar van alles en nog wat. Tussendoor moest hij natuurlijk ook weer een keertje plassen, kregen we nog een kopje koffie en heb ik heel wat mensen zien komen en gaan. Gelukkig was ook de knie niet gebroken maar wel behoorlijk gekneusd. Na het lange wachten op de ambulance was pap even na achten weer terug op zijn plek. 

Zei ik het niet? Ik zeg niks .....

woensdag 7 augustus 2013

zomerzotheid

Of het nu komt door de extreme temperaturen of gewoon doordat de pauzes tussen twee berichten te lang, en steeds langer worden en dat er dus (mea culpa ...) afstel van uitstel komt, feit is dat ik erg weinig schrijf. Nu moet ik ook heel eerlijk toegeven dat we er een weekje lekker tussenuit zijn geweest. Naar de bergen, jawel. Ook daar was het bloedheet, helaas .... maar gelukkig hadden we wel de mogelijkheid om op (zeer) grote hoogte verkoeling te zoeken. Iets dat we dan ook veelvuldig hebben gedaan. Lekker. 
Terug naar pap. Het is dus niet zo dat er niets gebeurt, verre van dat. Pap voelt zich op zijn plek. Dat is fijn. Maar wat me zorgen baart is de manier waarop hij praat, loopt, beweegt en bijvoorbeeld in een stoel gaat zitten, dat gaat allemaal niet altijd goed. Ik maan hem telkens om rechtop te lopen en zijn voeten op te tillen, maar dat is na 2 stappen alweer uit zijn systeem. Ik schreef het al eerder: ik ben bang dat hij valt en daarbij iets breekt. Nog maar eens iemand (dit keer zijn eerst-verantwoordelijke verzorgende, afgekort evv-er) hierop aangesproken: zij zal contact opnemen met de fysiotherapeut voor bijvoorbeeld looptraining. Volgens mij - maar wie ben ik - zal pap weer beter gaan lopen als de rustgevende medicatie wordt verminderd. Ik heb gisteren een lijst laten uitprinten met de pillen die hij op een dag krijgt, en dat is een schrikbarende hoeveelheid: Lorazepam, Memantine, Tamsulosine, Trazodon, Temazepam, Risperidon en Cyproteron. Echt vreselijk veel ..... De Risperidon wordt nu verminderd, hopelijk kan dit ook met veel van de andere medicatie. Pap is volgens ons pap niet meer: te rustig, te lief, te stijfjes met lopen en bewegen, te slecht met praten en zich uiten. En dat allemaal in zeer korte tijd. Als dit allemaal toegeschreven kan worden aan de Alzheimer heb ik daar vrede mee, maar ik denk dat de medicatie hier een niet onbelangrijke rol in speelt. 

maandag 22 juli 2013

nou ja zeg ...

De sjawl uit het vorige bericht is alweer uitgehaald: te strak gebreid, daardoor niet mooi vond ik. Mijn zonen verklaren me voor gek: "zoiets haal je toch niet helemaal uit .... zonde van de tijd"  Ach, tijd, het is toch meer een vrijetijdsbesteding, het om krijgen van de tijd als ik bij pap zit. Hoelang ik erover doe is bijzaak. Resultaat is wel belangrijk, maar dan wel (bijna) perfect.  Het patroon staat trouwens op deze blog, voor degenen die dat leuk vinden.
Tussen al het breien door was er een familiebijeenkomst van de zwagers en schoonzussen van pap, de familie van wijlen mijn moeder. Ik bracht hem naar het zuiden van de provincie en mocht er samen met hem een paar uurtjes verblijven. Het weer was prima, het eten lekker en het gezelschap leuk en gezellig! Pap moest voor het eten natuurlijk nog even (wild) plassen, en bij het controleren van zijn schoenen op plasspetters kwam ik hier achter:


Ja, 2 verschillende schoenen :-)
Wat zorgen blijft baren is het slechte lopen van pap en het af en toe verliezen van zijn evenwicht. Zo gebeurde het laatst al in het bijzijn van mijn jongste broer, en nu was ik er zelf bij. Pap stond bij me, ik wisselde even een paar woorden met twee medebewoners en achter me lag hij plots op de grond. Gestruikeld? Geen idee waarover. Evenwicht verloren? Tja, ik had heel even zijn arm losgelaten. Even duizelig door de warmte? In ieder geval de knie kapot, maar verder gelukkig niks. Pap was vroeger heel rap en kon goed vallen en weer opstaan, maar dat lukte nu absoluut niet. Ook niet met mijn hulp. Ik ben maar snel binnen hulp gaan halen - we waren in de binnentuin - en samen met een verzorgende lukte het wel. Het lijkt mij hoog tijd voor een rollator. 
Gisteren was pap ietwat misselijk toen ik hem bezocht. Hij bleek zeep te hebben gegeten ..... Waarschijnlijk had hij zijn tanden en gebitje willen poetsen. Met zeep. En dat was niet lekker. En dat was hem niet goed bekomen .... Na het drinken van een glaasje melk en een glaasje water voelde hij zich gelukkig weer snel beter. 't Is wat ....

dinsdag 16 juli 2013

zomerreces of zoiets

Volgens mij heb ik zoiets als zomerreces: het is buiten warm, ik heb geen fut om binnen achter de laptop te gaan zitten om stukjes te schrijven, mijn laptop functioneert niet meer zonder constante stroomvoorziening dus mee naar buiten nemen is geen optie en ik heb geen zin om telkens een verlengsnoer aan te sluiten. Trouwens, het beestje geeft zoveel warmte af, daar word je niet vrolijk van ... Vanmorgen lukte het al helemaal niet om in te loggen, toch eens denken aan een nieuw exemplaar? Ik tik dus nu vrolijk op de laptop van mijn man, het wordt namelijk echt hoog tijd voor een update over pap.
Pap lijkt zich prettig te voelen in het (t)huis. Hij realiseert zich volgens mij echt niet waar hij woont, hoe lang al, waar hij vandaan komt en hoe het bijvoorbeeld met zijn huis is wat nu te koop staat en nog behoorlijk vol staat met rommel en aanverwante zaken. Ik zeg 'lijkt' omdat hij zich niet uit daarover en ik het hem ook niet wil/kan vragen. Het voeren van een zinnig gesprek is zo goed als onmogelijk. Pap komt steeds slechter uit zijn woorden. Als hij aan een zin begint weet hij halverwege al niet meer hoe verder. Hij begint te stotteren, kraamt meestal gewoon onzin uit. Hij vindt dit erg, heel erg, maar is het ook weer snel vergeten allemaal. Dat is dus het enige 'voordeel' van de Alzheimer (als je al kunt spreken van voordeel want het is gewoon een van de vele nadelen van deze vreselijke ziekte): dat je ook vergeet dat het zo erg is dat je dingen niet meer zo goed kunt als vroeger ..... Pap doet mee met groepsactiviteiten die worden georganiseerd, is behulpzaam, heeft wel eens ruzie met een medebewoner maar dat schijnt normaal te zijn, loopt rondje na rondje na rondje over de twee gesloten afdelingen die middels gangen met elkaar zijn verbonden. Loopt ook wel de (afgesloten) binnentuin in. Op zijn kamer is hij nooit. Die is trouwens overdag ook afgesloten om te voorkomen dat medebewoners op elkaars kamer komen en spulletjes meenemen die niet van hen zijn. Niks proletarisch winkelen, maar gewoon niet meer het verschil zien en weten tussen mijn en dijn. 
Als pap zich prettig voelt, voel ik me ook goed daarbij. Ik kom nu toch wel tot rust. We hebben de bezoek-aan-pap-dagen verdeeld tussen ons drieën, zodat pap iedere dag iemand van zijn kinderen ziet. Of hij dat merkt? Laatst zat ik een uur buiten met hem op het terras, bracht hem daarna terug naar de afdeling, ging nog even naar zijn kamer om de vuile was op te halen en toen hij me daarna weer zag werd ik begroet alsof hij me al wéken niet meer had gezien.
Maar ik kom tot rust, ik brei me zo ongeveer suf gedurende mijn bezoekjes. Ik heb nu al 5 paar sokken af en ben nu bezig met een shawl. Echt werkjes voor de zomer dus :-)


Jongste broer heeft het nu moeilijk, hij vindt het verschrikkelijk hoe pap nu is: zo gelaten, zo slecht met lopen en met praten en zich uiten: 
"Bah, ik krijg er steeds meer moeite mee. Ik kan er niet goed meer mee overweg. Er is niks meer van onze pap over ..." 

Intussen proberen we het leven voor hem in het (t)huis zo vaak mogelijk zo plezierig mogelijk te maken: fijn in de tuin zitten, (alcoholvrij) pilsje erbij, wat kletsen, een rondje lopen. Genieten zo lang het nog kan .....

zondag 7 juli 2013

verkeerde kamer

Bericht van mijn broer: "Heb jij pap soms naar huis gehaald? Ik zie hem hier nergens." Nee, we hebben pap niet gehaald (Eerlijk gezegd ga ik tegenwoordig liever naar hem toe dan dat we hem naar hier halen. Het is veel rustiger voor hem) Ik schiet dus lichtelijk in de stress .... het zal toch niet zo zijn dat hij weer weg is? Tien minuten later nog een bericht: "Ik heb hem .... Hij lag bij iemand anders in bed. Kon zijn kamer niet vinden en was moe ..... :-) ". 
Kan gebeuren, zal ook vaker gebeuren. Vrij regelmatig vind ik spullen op paps kamer die absoluut niet van hem zijn. Zo heb ik al een bril en een dames (winter)jas aangetroffen en afgeleverd bij de zusterpost. Een vestje en diverse zakdoeken volgen morgen, die zaten gisteren in de waszak met spullen van pap. Met andere woorden: andere cliënten zijn ook regelmatig de weg kwijt ...
Afgelopen week kregen we (eindelijk) groen licht: pap mocht blijven in het (t)huis en op de afdeling waar hij nu al een tijdje woont. Weliswaar kwam dit nieuws pas na een telefoontje van mijn broer met de zorgtrajectmanager maar daar doen we niet moeilijk over. En jammer genoeg niet op 'zijn' kamer omdat dit nu eenmaal de crisiskamer van de afdeling is, maar in een kamer aan de andere kant van de gang.  Ik hoefde nergens voor te zorgen, het personeel zou alles verhuizen. Prima. Diezelfde middag is pap nog verhuisd. 
De volgende dag kreeg ik telefoon van het afdelingshoofd. Eerst een geruststelling van zijn kant, er was niets aan de hand met pap. Maar helaas waren ze genoodzaakt om pap weer terug te verhuizen naar de zogenaamde crisiskamer. Dit had te maken met de gevolgen van ongewenst en agressief gedrag ten opzichte van een van de verzorgers een aantal weken geleden.
Kortom: pap is weer terug verhuisd naar 'zijn' kamer, die tot voor kort de crisiskamer was maar nu permanent zijn kamer blijft. Hopelijk wordt en blijft het nu rustig ...

maandag 1 juli 2013

nog eens lezen

Een aantal jaren geleden las ik het boek 'Ik heb Alzheimer, het verhaal van mijn vader' geschreven door Stella Braam. Dat was in de tijd dat pap nog redelijk 'bij de tijd' was en nog thuis woonde. Ik vond het wel een goed boek, maar hetgeen ik las stond toen nog mijlenver van ons af. Nu pap in een (t)huis woont zijn de stukjes up-to-date, helaas. Hoog tijd dus om het boek nog eens te lezen. Er zijn zoveel parallellen tussen pap en René, de vader van de schrijfster: beiden hoogopgeleid, beiden zeer zelfstandig en ook nog eens behoorlijk eigenwijs. Destijds leende ik het boek uit de bibliotheek, nu heb ik een (tweedehands) exemplaar besteld bij Bol. Mijn eerste gedachte voor de titel van dit blogstukje was trouwens 'ik heb Alzheimer' maar ik was bang mensen hiermee op het verkeerde been te zetten ...
Gisteren was een mooie zondag en natuurlijk ging ik naar pap, dit keer samen met mijn man in plaats van in mijn uppie. Mijn man had hem niet meer gezien sinds de zondag bij ons thuis. Hij was erg benieuwd naar het (t)huis en hoe het met pap ging. Ik was benieuwd naar wat hij van pap zou vinden en ik zag hem schrikken: ongelooflijk vond hij, hoe pap achteruit was gegaan in amper een maand tijd! Tja, deze ziekte kent alleen  maar verliezers.
Het was een fijne zondag in het (t)huis: de ijskar stond voor de deur, met gratis ijshoorntjes voor iedereen. Binnen was muziek en buiten op het pleintje stonden een aantal antieke tractoren, waar pap heel even aandacht voor had.


Waar mijn man nog het meeste van onder de indruk was was het onvermogen van pap om een gesprek te voeren of volgen. 'Vroeger' - nog niet eens zo lang geleden - kon je nog met hem praten over iets waarvan je zeker wist dat het hem interesseerde en nu niet meer. De gesprekken die we probeerden te voeren sloegen dan ook eerlijk gezegd echt nergens op.
Maar het was toch een fijne zondag. Ook door hetgeen ik te horen kreeg van iemand (van het personeel): pap was toch zo'n prettige man, altijd hulpvaardig, vriendelijk en nooit te beroerd om een hand uit te steken. Hij was nooit vervelend en zij had ook nog nooit last gehad van vreemd of ongewenst gedrag ..... Dat is toch fijn om te horen?  Heel wat anders dan de geluiden tot nog toe ....


vrijdag 28 juni 2013

film 'Helena'

Hier moet je even voor gaan zitten, het is echt heel mooi en ontroerend:

dinsdag 25 juni 2013

ongewenst gedrag

Afgelopen week had ik in het (t)huis een gesprek met psycholoog, verpleeghuisarts en de verantwoordelijke verzorgende. Het was niet echt leuk wat je dan zoal te horen krijgt over iemand waar je van houdt, die je al zoveel jaren goed kent en die de laatste tijd zo aan het veranderen is door iets waar hij absoluut niets aan kan doen. Hier (op de blog) was al bekend dat pap 'last' heeft van agressief gedrag. Ook dat hij hiervoor medicatie krijgt en dat hij door het gedrag moest verhuizen van de ene tijdelijke plek naar de andere, en (nog) niet naar de plek die wij voor hem op het oog hadden. De laatste tijd is ook steeds meer ongeremd gedrag op een ander gebied te bespeuren, namelijk seksueel ongewenst gedrag. Dit ten opzichte van personeel en van (weerloze) medebewoners. Dit is niet leuk. Niet leuk om te horen voor ons, niet leuk voor personeel maar vooral - vind ik - vreselijk voor de medebewoners .... Het betreft vaak opmerkingen en tik(ken) op de bil(len) maar ook het willen betasten van borsten ... Ik weet wel dat dit gedrag een gevolg is van de Alzheimer maar ik vind het vreselijk dat pap hierdoor een verkeerde 'naam' krijgt. Hij krijgt nu ook medicatie om dit gedrag te onderdrukken. Het zal evenwel een aantal weken kunnen duren voordat het gewenste effect bereikt is. Nu moet ik heel eerlijk zeggen dat ik een tik op een bil helemaal niet zo erg vind, maar het is nu eenmaal 'not done' tegenwoordig. En hoe leg je dat aan iemand uit die dit na 1 minuut alweer is vergeten? Hoe leg je uit dat hij niet de kamer van een medebewoner op mag, en al helemaal niet aan haar mag zitten als hij dat na 1 minuut alweer is vergeten? Hoe leg je uit dat hij bepaalde dingen niet mag zeggen? Moeilijk hoor .... en gênant bovendien, voor ons dan ....

dinsdag 18 juni 2013

nog over vaderdag

Goh, wat fijn, al die reacties! Daar word ik blij van :-) En dus schrijf ik gewoon even door ....
Afgelopen zondag was vaderdag, en dus probeerde ik pap ook in het zonnetje te zetten. Niet door (dure) cadeaus te geven maar gewoon door er een aantal uren voor hem te zijn. We hebben heerlijk genoten in de binnentuin, pap heeft gesmikkeld en gesmuld van de meegebrachte aardbeien en bananen. Niet alleen een kinderhand maar ook die van een oudere is zó snel gevuld! Het gaf een heel speciaal gevoel: zoals ik vroeger met mijn kinderen in de speeltuin zat, intussen lezend in een boek en regelmatig op- en omkijkend naar wat de jongens aan het uitspoken waren, zo kijk ik nu naar pap. Terwijl ik aan het breien ben aan mijn - jawel!- tweede paar sokken kijk ik regelmatig op om te zien wat hij aan het doen is. Na eerst een tijdje naast me te hebben gezeten is hij opgestaan om al kuierend de tuin een beetje te verkennen. Hij trekt onkruid uit, maakt een vuile asbak leeg, knoeit met water omdat die asbak ook schoon moet, wrijft er vervolgens met zijn vingers in en wil me dan een aardbei aansmerenreiken waarvoor ik vriendelijk bedank ... kortom, een gezellige zondagvoormiddag. 

In het rijtje met 'Alzheimer blogs' heb ik een nieuwe toegevoegd. Het is de blog van Frederique, zij schrijft al een hele tijd blogberichten maar sinds kort ook over het vermoeden van Alzheimer bij haar man. Heel triest, heel herkenbaar.
Ik kreeg vandaag het verzoek of mijn blog gebruikt mag worden in een te ontwikkelen App van Alzheimer Nederland, speciaal voor mantelzorgers. Natuurlijk mag dat, ieder klein beetje steun en hulp voor een mantelzorger is zo hard nodig, als mijn blog daar een bijdrage aan kan leveren is dat alleen maar fijn! Ik ben benieuwd hoe dit uit gaan zien en gaat werken. Wordt vervolgd ....

dinsdag 11 juni 2013

toch maar weer verder

Vandaag een week geleden kregen we te horen dat pap weg moest van de plek waar hij toch bijna 9 weken heeft gewoond. Een week waarin ik afwisselend boos en verdrietig was. Nu na een week ben ik nog altijd niet in mijn normale doen. Er is zoveel gebeurd de afgelopen tijd ..... Ik wilde stoppen met bloggen. En dat heb ik zelfs gisteren nog verkondigd. Ben benieuwd wat mijn man ervan zegt als hij toch weer een blogbericht onder ogen krijgt :-) Maar bloggen is ook een soort van verwerken, het opschrijven van wat er zoal gebeurt helpt me om dingen op een rijtje te krijgen. Ik kreeg steeds meer mailtjes met vragen over hoe het nu met pap is/gaat. In plaats van die allemaal persoonlijk te beantwoorden kan ik net zo goed weer een blogbericht schrijven.
Wat er vorige week gebeurde: woensdag was een enorm spannende dag, vond ik. En pap wist nog van niks ..... Toen ik in het ex-(t)huis aankwam zat de nieuwe cliënt al in de woonkamer, maar gelukkig had het personeel (uit respect of om verdere onrust te voorkomen?) paps kamer nog niet ontruimd. Dat mocht ik doen, gezellig in mijn uppie ... Manden, tassen en een koffer vol met spulletjes heb ik in mijn auto weten te krijgen voordat pap  - die nog fijn in de woonkamer zat, onwetend van wat nog stond te gebeuren - het in de gaten had. Er was trouwens niemand van het personeel in de woonkamer om afscheid te nemen toen ik pap meenam, vreemd om op zo'n manier weg te gaan .... 
In het nieuwe en wellicht ook weer tijdelijke (t)huis stond ons wel iemand van de afdeling op te wachten. Mijn eerste indruk van haar was in ieder geval positief: een leuk mens met genoeg oor voor wat pap allemaal te vertellen had. Want oh ja, hij had natuurlijk weer praatjes voor tien! De kamer viel qua afmetingen tegen, hij had dan ook een hele grote ruimte ter beschikking op de oude plek. Maar dit scheen hem niet op te vallen. Volgens mij had hij op dat moment ook niet door dat dit nu zijn nieuwe slaapplek zou worden. Het enige wat hem opviel was dat de beddensprei dezelfde was als thuis. Met thuis bedoelde hij het ex-(t)huis. Natuurlijk, alle beddenspreien van die organisatie zijn hetzelfde :-)
's Avonds kwam al het eerste telefoontje van het nieuwe (t)huis: pap was weggelopen .... Hij had kans gezien om over 'n hoog poortje en 'n lagere afrastering te klimmen. Nou, ze wisten dus gelijk met wie ze van doen hebben: een nog kwieke man van bijna 84 .... Consequentie: hij mag zonder toezicht alleen nog in de ommuurde binnentuin komen. 

Het (te) lage hek ter afscheiding van de 'gesloten' tuin ....
Na dat ene telefoontje volgden er helaas nog een aantal. Ik ga hier niet al te zeer op in maar het betreft voornamelijk agressie ten opzichte van het personeel. We hebben daarom ook op deze locatie een familiegesprek aangevraagd. Zijn medicatie is vanwege zijn gedrag weer aangepast. Gevolg hiervan is dat hij nu enorm sloom is, slecht loopt, moeilijker uit zijn woorden komt, dingen niet meer weet of kan. Triest ...... Ik heb in de reacties op mijn vorige blog en ook op internet gelezen dat agressie een veel voorkomend en naar gegeven is bij Alzheimer en dementie. Gelukkig lees ik ook dat dit tijdelijk is. Maar hoe lang 'tijdelijk' duurt kan niemand zeggen. Gelukkig is pap nooit agressief naar mij toe, hij doet echt alles wat ik zeg of van hem vraag! 
Vanmorgen moest ik hem stap-voor-stap uitleggen hoe hij zich (nat) moest scheren. Triest, want tot vorige week deed hij dit zo goed als zelfstandig. Natuurlijk is het gebruik van de tandenborstel bij het scheren ook niet helemaal juist, en ook niet het aanbrengen van het scheerschuim direct op het mesje, maar hij wist in ieder geval voor 99% zelf hoe het moest. Vandaag dus niet. Wellicht ook doordat hij zo sloom is van de medicatie? Ik heb in ieder geval een elektrisch scheerapparaat gekocht, dat werd gevraagd door de verzorging. Zo kunnen zij hem ook helpen bij het scheren.
De tuinen bij dit verzorgingshuis zijn mooi en groot. Er is een binnentuin waar mensen van de gesloten afdeling zelfstandig naar toe kunnen. Vreemd genoeg zit daar zelden iemand ..... Er is ook een tuin die vanuit de woonkamer van de gesloten afdeling te bereiken is. Dit is dus de tuin van waaruit pap wist te ontsnappen. Deze is (nog) niet geschikt voor mensen met drang tot weglopen. Daar gaat verandering in komen, zegt men. En er is een grote tuin die voor alle cliënten en hun bezoek te bezoeken is. Hierin staat ook een klein kapelletje met inscriptie in het Latijn. Laat ik die taal nu net niet machtig zijn :-) 
de foto is een beetje 'vreemd', net alsof pap enorm lange armen heeft :-)

Het klokje - dat inmiddels niet meer tikt - is stiekem meeverhuisd uit het ex-(t)huis 



Als het mooi weer is is het er best uit te houden. Als ik maar met hem van de afdeling weg kan. Want er is een groot verschil tussen het niveau van de cliënten tussen het ex-(t)huis en dit (t)huis. Hier wonen veel meer mensen per afdeling, en velen van hen zijn bedlegerig of al heel ver 'weg' in de dementie. Ik moet hier nog heel erg aan wennen. Pap heeft er schijnbaar minder moeite mee. Alhoewel hij zijn mede-cliënten wel onderscheidt in mensen waarmee hij kan praten en in mensen die de weg kwijt zijn.

Gisteravond was er op televisie een programma "over leven met Alzheimer". Aflevering 2 is volgende week maandag aan de beurt, wederom bij de NTR (Nederland 1), ook weer om 19.25u. 

Get Adobe Flash

woensdag 5 juni 2013

verdrietig

Een heel ander blogje dan dat van een paar dagen geleden. Eigenlijk heb ik helemaal geen zin om het op te schrijven .... Er is sinds gisterochtend heel veel gebeurd, en die dingen maken me kwaad. Niet op pap, niet op wie dan ook maar op Alzheimer. K*t ziekte. Kijk, zo kwaad ben ik dus anders zou ik nooit dit woord opschrijven, ook al is het met * in het midden. En vooral verdrietig. Pap verandert van karakter. Hoofdzakelijk door Alzheimer, waarschijnlijk ook door de afbouw van de Alzheimer medicatie en misschien ook wel door andere dingen die zich afspelen in zijn hoofd en omgeving. Dat is nu eenmaal zo, en daar is weinig aan te veranderen. We hadden goed hoop dat hij door de verhuizing naar het nieuwe (t)huis zich heel prettig zou gaan voelen omdat hij er naar buiten zou kunnen gaan. Hoop, ja hoop. En die is vervlogen ..... Sinds gisteren weten we dat hij er (op dit moment tenminste) niet naar toe mag gaan, dat hij ook niet meer op de plek waar hij nu woont mag blijven wonen en dat hij moet verhuizen naar een andere plek. Een crisisbed in een eenpersoonskamer in een verzorgingshuis aan de andere kant van de stad staat vanmiddag voor hem klaar. Heel verdrietig ben ik/zijn wij dus en pap beseft het eigenlijk allemaal niet. Vanmiddag ga ik hem halen na het middageten. Degene die hem in het nieuwe (tijdelijke?) (t)huis zal opvangen staat dan de hele middag voor hem klaar. En shit, alles wat men zegt over voorbereiding van dementerenden op veranderingen kan ook dit keer weer niet worden gerealiseerd: de kamer die hij krijgt is tot vanmiddag bezet door een andere cliënt, dus we kunnen nog niets inrichten met spulletjes voordat hij er heen gaat. Zijn kamer tot nog toe wordt vanmorgen al bezet door een nieuwe cliënt, dus paps spulletjes zijn al van die kamer af. Triest toch? 
Wat er is gebeurd? Ik wil er niet teveel woorden aan vuil maken, maar pap heeft zich een aantal keren agressief gedragen ten opzichte van personeel. Zo erg dat men zich bedreigd voelde. Pap is dan ook voor geen enkele rede vatbaar. Niet te remmen. Vreselijk, echt k*t ....  Men is bang dat zijn gedrag dat uit het niets ontstaat zich op een gegeven moment ook tegen medecliënten keert. En dat mag niet gebeuren. Op de andere plek is meer ruimte om te lopen, ook naar buiten toe. Er zijn weliswaar meer cliënten maar ook meer personeel. We zullen wel zien hoe het gaat. Voorlopig blijft het hier stil op de blog ....

maandag 3 juni 2013

zomaar een week later

En dan is er zomaar weer een week verstreken, wat gaat de tijd toch snel! Nog ruim een week te gaan voordat pap kan verhuizen. Langzaam proberen we hem hierop voor te bereiden, maar dat is niet zo eenvoudig. Hij vindt de plek waar hij nu zit prima, zegt hij, en wil er niet weg. Asjemenou ..... 'Gelukkig' gaat een mevrouw waarmee hij goed kan opschieten deze week verhuizen naar een (t)huis dichterbij haar kinderen. Misschien mist hij haar wel en vindt hij het dan niet zo vreemd of vervelend meer om zelf ook te verhuizen. 
Meestal ga ik 's middags naar pap, afgelopen vrijdag was ik er 's avonds. De sfeer is dan heel anders moet ik zeggen. Tenminste, zo ervoer ik het. De meeste bewoners zaten in een kring voor de televisie: kijkend of doezelend of gewoon slapend. Het was dan ook bijna tijd om naar bed te gaan ..... (zeven uur). Pap zat aan de eetkamertafel samen met 2 medebewoners. Beide dames waarmee hij - volgens de aanwezige verzorgende - een goede band heeft. De ene is die mevrouw die dus gaat verhuizen en de andere een dame in rolstoel die erg moeilijk uit haar woorden komt. Ik denk dat ze naast Alzheimer ook Parkinson heeft, maar dit terzijde. Er wordt wat afgekletst en onzin verkocht aan de tafel :-) maar het is er erg gezellig. Zeker als de mevrouw in de rolstoel pap bij zijn arm pakt en zo duidelijk mogelijk 'Bronsgroen eikenhout' zegt, een teken voor pap om het Limburgs volkslied uit volle borst in te zetten, waarop beide dames fijn beginnen mee te zingen. Zó leuk! De verzorgende zegt dat ze pap en ook mevrouw S. zal gaan missen, ze brengen een hoop sfeer en vrolijkheid in de groep. Leuk om te horen, heel anders dan de verhalen tot nog toe over pap's agitatie ten opzichte van medebewoners en personeel ..... 

altijd handig, een notenkraker in de kast :-)

Gistermiddag heb ik pap voor het eerst sinds hij in het (t)huis woont meegenomen naar mij thuis. Het was zulk heerlijk weer, eindelijk, en ik had geen zin om voor de zoveelste keer een rondje door de stad met hem te lopen of op een terrasje te gaan zitten. Hij heeft genoten, en wij ook! Mijn middelste zoon was er en of pap hem herkende? Aanvankelijk dacht ik van wel, maar even later vroeg pap mij wie die man toch was en of hij zich niet aan hem moest voorstellen .... We hebben heerlijk door de tuin gelopen, pap heeft geholpen met wat onkruid tussen stoeptegels uit te trekken, heeft zich verwonderd over hoe mooi alles in bloei staat, we hebben koffie gedronken, een broodmaaltijd genuttigd en foto's bekeken. Ook foto's van zijn twee nogal uithuizige kleinzonen die ver en heel erg ver weg zijn op dit moment. Pap vindt alles geweldig, en zelfs het ritje terug naar het (t)huis is prima: 'waar gaan we nu naar toe?' En als hij in de lift stapt: 'goh, hier kom ik normaal nooit ....' 
Nog even over die lift, die voor hem vorige week nog de poort naar de vrijheid was. Ik heb me bedacht hoe ze in dit (t)huis kunnen voorkomen dat nog mobiele bewoners via deze lift naar de begane grond en dus ook naar buiten kunnen komen. Deze lift staat zes seconden stil op een verdieping, met naar buiten slaande deuren (het is een hele oude en ouderwetse lift), zo ook op de gesloten afdeling. Het komt nogal eens voor dat pap (of iemand anders) tijdens het langslopen (van zijn kamer naar de huiskamer en vice versa) ziet dat de liftdeuren (nog) geopend zijn. En dus als het ware uitgenodigd wordt om die lift in te stappen. De lift op de gesloten afdeling blijft vervolgens nooit op deze verdieping staan zoals op alle andere verdiepingen maar gaat automatisch terug naar de begane grond. Kijk, en dat is nu precies het probleem: iemand die op de gesloten afdeling de lift instapt gaat naar beneden zonder dat hij/zij een knopje hoeft in te drukken, komt op de begane grond,  daar aangekomen slaan de deuren naar buiten open, hij/zij hoeft maar uit te stappen en de hal door te lopen langs buitendeuren die ook weer fijn automatisch openschuiven, en is vervolgens buiten. 
 Er zijn volgens mij diverse oplossingen mogelijk: 
- camerabewaking bij de ingang van de lift, in ieder geval op deze gesloten afdeling, zodat het personeel in de gaten kan houden wie komt, en op deze afdeling het belangrijkste, wie gaat. 
- een extra codepost in de lift om weg te kunnen komen van deze gesloten afdeling,
- bewoners dragen een soort van elektronisch label dat personeel waarschuwt indien ze zonder begeleiding van de afdeling weggaan, 
- maar het makkelijkste - volgens mij - is om de lift niet automatisch naar de begane grond te laten gaan maar naar bijvoorbeeld een afdeling hoger zodat iemand met Alzheimer hooguit gaat dwalen op deze afdeling en van daaruit 'fijn' weer terug gebracht kan worden naar zijn/haar afdeling.

Altijd handig om bij de hand te hebben, voor het geval dat ....


je onverwacht mee kunt helpen om was op te hangen :-)











maandag 27 mei 2013

drie keer is scheepsrecht?

Op de blog van Carin las ik dat haar vader is overleden, hij overleed vrijdagavond, bijna 89 jaar oud. Ik wil haar ook vanaf deze blog heel veel sterkte toewensen! 
Het is diezelfde vrijdagavond - ik sta op het punt om naar een vergadering te gaan - dat ik een telefoontje krijg van pap's overbuurvrouw: 'ik kijk net uit het raam en zie je vader staan, bij zijn voordeur. Hij is aan het prutsen met een sleutel. Ik denk ik vertrouw het niet, het is zo frisjes buiten en hij staat hier in zijn (over)hemdje met korte mouwen ....' Ik bedank haar voor het telefoontje en bel snel mijn broer, die belooft om zo rap als hij kan in zijn auto te springen om te gaan kijken en eventueel zoeken. Tweede telefoontje volgt, dit keer naar het (t)huis: 'Vraagje: missen jullie meneer K.?' Gewoon voor het geval de bejaarde buurvrouw misschien iemand anders heeft aangezien voor mijn vader. Wie weet zit hij 'gewoon' fijn op zijn kamer ..... 'Euh,' klinkt het aan de andere kant van de lijn. 'Ik ga even kijken'. Maar dan blijkt dat buurvrouw het wel degelijk goed had gezien. Pap heeft kans gezien om - zonder dat ook maar iemand het in de gaten had!! - het (t)huis uit te 'piepen'. Hoe kan dat nu? Verklaring heb ik wel: te weinig personeel op twee afdelingen, bewoners die rond deze tijd meer aandacht vragen en langzamerhand geholpen moeten worden met het naar bed gaan, een nog kwieke man (pap dus) die persé naar huis wil om zijn stervende moeder te bezoeken en geagiteerd is omdat dit niet kan, een huis dat niet geschikt is voor het huisvesten van nog goed ter been zijnde dementerenden .....
Pap was dit keer gelukkig weer snel terecht. De schoondochter van zijn vriendin had hem zien lopen en heeft zich over hem ontfermd. Mijn broer heeft hem opgehaald, ze hebben samen nog wat gedronken en zonder protest heeft pap zich weer 'fijn' laten terugbrengen naar de afdeling. Wat een consternatie! 

vrijdag 24 mei 2013

nou zeg ....

Het kan verkeren .... zo maar .... We gingen laatst kijken naar een woonvorm voor beschermd wonen hier in de buurt. Een beetje met de nodige scepsis, want we hadden eigenlijk de keuze al bepaald. Maar laat die plek nu toch echt heel mooi en ruim en geweldig op ons overkomen! Ja, die plek waarover ik eerder een beetje neerbuigend schreef dat er 'vrije uitloop' was. Ik neem mijn woorden terug: het is een nieuw gebouw met drie woonlagen, met op de begane grond vier appartementen voor beschermd wonen voor elk 6 bewoners. Ieder appartement heeft een aparte slaap- cq zitkamer voor iedere bewoner, een badkamer en een mooie ruime gezamenlijke woonkamer met zithoek, open keuken en eetkamergedeelte. Nieuw, fris, mooi! Vanuit ieder appartement kun je naar buiten. Over de hele lengte van het gebouw is een groot terras met grasveldje. Mijn jongste broer en ik zijn dus gaan kijken, hebben een rondleiding gehad door 2 van de 4 appartementen en we hadden er vrijwel direct een goed gevoel bij: het geheel oogt ruim en fris, er is voldoende daglicht, de (slaap)kamers zijn niet te klein, de sfeer die er hing was goed. Omdat pap al zo lang op de wachtlijst heeft gestaan en nu al 8 weken in de intervalkamer woont is hij een urgent geval, en nadat wij ons 'ja, we willen' hadden uitgesproken bleek al rap dat er plek voor hem vrijkomt op 11 juni!! Dan al!! En (gelukkig) niet door een sterfgeval maar doordat een mevrouw gaat verhuizen naar een ander (t)huis. Kijk, dat vind ik dus prettig ;-) Onze aanvankelijke eerste keuze hebben we afgemeld. Niet omdat het daar niet mooi of prettig wonen is of zou zijn, maar onder andere omdat we dan een persoonsgebonden budget zouden moeten aanvragen en ik echt heel erg opzag tegen de administratieve rompslomp die dat met zich meebrengt. Dat huis leverde namelijk geen intramurale maar zogenaamde extramurale zorg. Je huurt dan een kamer, betaalt servicekosten plus de zorg die geleverd wordt. Nu krijgen we het wat dat betreft een stuk makkelijker, en de geboden hulp en verzorging zullen net zo goed zijn. 
Van een nichtje (haar vader woont nu een jaar beschermd) kreeg ik ook te horen dat ik met andere ogen moest kijken. Haar ervaring was dat de dingen waarvan zij altijd vond dat die altijd belangrijk waren voor haar vader (werken in de tuin, buiten bezig zijn, genoeg leefruimte, eigen spulletjes om zich heen) helemaal geen rol meer spelen in zijn leven. Klopt, ik merk dat ook aan pap: het wandelen dat eerst zo'n grote rol speelde in zijn leven is helemaal op de achtergrond geschoven. Hij heeft het er niet meer over, een klein uitstapje naar de stad voor een kop koffie is al voldoende! De leefruimte voor hemzelf, waar hij thuis zo aan gewend was is ook stukken minder belangrijk. De stilte waaraan hij zo gewend was idem dito. Hij zoekt steeds zelf de bedrijvigheid op in de gezamenlijke woonkamer. Hij is behulpzaam, maakt praatjes met iedereen, deelt kusjes uit ..... , loopt de gang op en neer, alleen of met een medebewoner. 
Conclusie: we zijn blij en opgelucht dat hij kan gaan verhuizen naar een definitieve plek die ook nog mooi en ruim is, mèt de mogelijkheid om zelf naar buiten te kunnen voor een frisse neus. Nu gaan we hem langzaam hierop voorbereiden, maar dat is in geen verhouding tot de gesprekken die we eerder moesten voeren over de verhuizing van thuis naar de gesloten afdeling ....

maandag 20 mei 2013

gesprek en twee mooie blogs

Het gesprek liep goed. We zijn in ieder geval redelijk tevreden. Voor wat betreft de verstrekte rustgevende medicatie:  voor hen (verpleging en arts) staat de veiligheid van de andere bewoners voorop. De Haldol wordt wel vervangen omdat deze niet het gewenste resultaat geeft. Pap is niet agressief of vervelend vanuit zichzelf, maar wordt geagiteerd door de omstandigheden. Een zo'n omstandigheid is bijvoorbeeld het constante vragen van een van zijn medebewoners naar 'zuster ..... zuster ..... zuster' en zoiets gaat (ook mij) naar verloop van tijd irriteren .... Iemand zonder Alzheimer verlaat dan de gezamenlijke ruimte, maar dit besef heeft pap niet (meer). En dan wordt er nogal eens gemopperd en eventueel geduwd en/of geslagen .... Niet alleen door pap trouwens, ik was er laatst getuige van dat een andere medebewoonster (ver in de negentig) zich hierover opwond: 'hou nu eens op .... je hebt dit al zeven keer gezegd ....'
Besproken is natuurlijk ook dat pap niet al te lang meer in de zogenaamde logeer- of intervalkamer moet blijven waar hij inmiddels ruim 7 weken woont. Hij moet een eigen plek krijgen met de mogelijkheid om zelf naar buiten te kunnen lopen. Komende week gaan we naar een huis kijken met 'vrije uitloop' om dit even oneerbiedig op te schrijven. Met een kleine omheinde tuin dus. En verder is er volgende week een open dag van een nieuwe kleinschalige woonvorm voor dementerenden. Daar gaan we ook kijken. Dit is echt heel mooi, met een redelijk grote tuin die gedeeld wordt met een woonhuis voor mensen met een verstandelijke beperking. Eerlijk gezegd denk ik dat het deze laatstgenoemde woonvorm gaat worden. Hiervoor bestaat namelijk (nog) geen wachtlijst, pap zou er per 1 juni kunnen gaan wonen. Wordt (wederom) vervolgd.

het fotoboek

Ik heb pap alvast zijn vaderdagcadeautje gegeven, en wat was dat een succes! Personeel, medebewoners, familie, iedereen moest kijken naar de foto's en luisteren naar zijn verhalen. Na een dag was het boek al 'foetsie' .... Het lag niet meer in de gezamenlijke woonkamer en ook niet op zijn kamer. Overal hebben we gezocht, nergens was het te vinden. Zelfs in de koelkast, maar daar stond alleen maar een potje met (oude) munten, (k)oud geld dus .....


Maar het is intussen weer terecht: pap had het veilig onder het tafelkleed verstopt maar wist dit (natuurlijk) niet meer. :-)
Gisteren ontdekte ik twee Alzheimerblogs die zeer zeker de moeite waard zijn om te lezen. Ze gaan over twee mensen met Alzheimer, maar weer heel anders. De eerste is van Josselin over haar (jong)dementerende vader. Josselin was pas 15 toen de diagnose bij haar vader werd gesteld. De tweede is van Hilair over zijn (jong)dementerende zus Marie-José. Marie-José had ook het Syndroom van Down, zij is inmiddels overleden.

maandag 13 mei 2013

weer terug

Ja, ik ben er weer! Lekker uitgerust van een weekje te zijn weggeweest. Lekker gegeten, iets maar niet teveel geluierd, veel gewandeld en een behoorlijke fietstocht gemaakt. De laatste twee activiteiten gingen alleen als het weer het toeliet natuurlijk. We hebben behoorlijk wat regenbuien gehad, maar ook flinke zonnige periodes. Net als thuis dus ... Maar 'uit' is toch wel fijner dan 'thuis' op zijn tijd. Dit zijn een paar meisjes die we tegenkwamen tijdens onze fietstocht:

mooie meiden in de wei

hé, wacht even op mij ......

Ook tijdens het weekje weg blijf ik- dankzij internet en telefoon - gewoon op de hoogte van het wel en wee in het (t)huis. De laatste tijd teveel 'wee' dan me lief is eigenlijk ... Zo ook het zoveelste telefoontje vanuit het (t)huis. Door de arts is wederom besloten om pap een hogere dosis Haldol voor te schrijven. Drie maal daags 1 mg wordt nu de dosering. En weer om dezelfde reden als bij de vorige verhoging, namelijk teveel agitatie ten opzichte van medebewoners van de afdeling. We - de kinderen - komen steeds weer en meer tot de conclusie dat hij geen persoon is om in een groep te wonen en dat ook kleinschalig wonen niet geschikt is voor hem .... Morgen is de familiebespreking, ik heb het lijstje met vragen en opmerkingen al zo goed als klaar. Pap woont natuurlijk nog altijd tijdelijk op deze afdeling in dit (t)huis, het ziet er niet naar uit - maar dat weet je natuurlijk nooit - dat hij binnen afzienbare tijd een eigen plek zal krijgen. En zoals ik hierboven al schreef: dit is niet de meest geschikte afdeling voor hem. Hij is (te) snel geagiteerd, met name door medebewoners, en hij kan niet 'gewoon' naar buiten lopen zoals hij dat jarenlang gewend was. Een afgesloten tuin is niet voorhanden. Er is wel een (mooie) tuin, ik zie 'm liggen als ik uit het raam van paps kamer kijk, maar die zal niet worden afgerasterd omdat dit huis - zoals het er nu naar uitziet - over zo'n vijf jaar zal worden afgebroken. Elke investering is een kostenpost die zich niet laat terugverdienen zal men wel denken. Pap is nu al ruim zeven weken een extra persoon op zijn afdeling en dat betekent al evenzoveel weken extra werkdruk voor het personeel. Is ook niet 'leuk' natuurlijk. In ieder geval afwachten tot morgen ... Zelf hebben we ook iets in gedachten, maar dat plan moet nog even goed doordacht en besproken worden. Wordt vervolgd ....
Het familieboek is klaar, kan ik gaan afhalen. Ik ben benieuwd hoe het is geworden want ik heb nogal eens last van haastje-repje oftewel iets te snel willen doen en dan later denken 'had ik niet beter zus of zo ...'. Mijn broer heeft deze foto's laten afdrukken: mooi! De poster komt aan de wand in paps kamer, dit zal hij zich nog goed kunnen herinneren. Een stukje van vroeger  uit zijn leven als dierenarts, zo'n 40 jaar geleden. Toen ik gistermiddag bij hem was vroeg hij mij trouwens wanneer we toch eindelijk eens gingen trouwen .....

keizersnede