vrijdag 28 juni 2013

film 'Helena'

Hier moet je even voor gaan zitten, het is echt heel mooi en ontroerend:

dinsdag 25 juni 2013

ongewenst gedrag

Afgelopen week had ik in het (t)huis een gesprek met psycholoog, verpleeghuisarts en de verantwoordelijke verzorgende. Het was niet echt leuk wat je dan zoal te horen krijgt over iemand waar je van houdt, die je al zoveel jaren goed kent en die de laatste tijd zo aan het veranderen is door iets waar hij absoluut niets aan kan doen. Hier (op de blog) was al bekend dat pap 'last' heeft van agressief gedrag. Ook dat hij hiervoor medicatie krijgt en dat hij door het gedrag moest verhuizen van de ene tijdelijke plek naar de andere, en (nog) niet naar de plek die wij voor hem op het oog hadden. De laatste tijd is ook steeds meer ongeremd gedrag op een ander gebied te bespeuren, namelijk seksueel ongewenst gedrag. Dit ten opzichte van personeel en van (weerloze) medebewoners. Dit is niet leuk. Niet leuk om te horen voor ons, niet leuk voor personeel maar vooral - vind ik - vreselijk voor de medebewoners .... Het betreft vaak opmerkingen en tik(ken) op de bil(len) maar ook het willen betasten van borsten ... Ik weet wel dat dit gedrag een gevolg is van de Alzheimer maar ik vind het vreselijk dat pap hierdoor een verkeerde 'naam' krijgt. Hij krijgt nu ook medicatie om dit gedrag te onderdrukken. Het zal evenwel een aantal weken kunnen duren voordat het gewenste effect bereikt is. Nu moet ik heel eerlijk zeggen dat ik een tik op een bil helemaal niet zo erg vind, maar het is nu eenmaal 'not done' tegenwoordig. En hoe leg je dat aan iemand uit die dit na 1 minuut alweer is vergeten? Hoe leg je uit dat hij niet de kamer van een medebewoner op mag, en al helemaal niet aan haar mag zitten als hij dat na 1 minuut alweer is vergeten? Hoe leg je uit dat hij bepaalde dingen niet mag zeggen? Moeilijk hoor .... en gênant bovendien, voor ons dan ....

dinsdag 18 juni 2013

nog over vaderdag

Goh, wat fijn, al die reacties! Daar word ik blij van :-) En dus schrijf ik gewoon even door ....
Afgelopen zondag was vaderdag, en dus probeerde ik pap ook in het zonnetje te zetten. Niet door (dure) cadeaus te geven maar gewoon door er een aantal uren voor hem te zijn. We hebben heerlijk genoten in de binnentuin, pap heeft gesmikkeld en gesmuld van de meegebrachte aardbeien en bananen. Niet alleen een kinderhand maar ook die van een oudere is zó snel gevuld! Het gaf een heel speciaal gevoel: zoals ik vroeger met mijn kinderen in de speeltuin zat, intussen lezend in een boek en regelmatig op- en omkijkend naar wat de jongens aan het uitspoken waren, zo kijk ik nu naar pap. Terwijl ik aan het breien ben aan mijn - jawel!- tweede paar sokken kijk ik regelmatig op om te zien wat hij aan het doen is. Na eerst een tijdje naast me te hebben gezeten is hij opgestaan om al kuierend de tuin een beetje te verkennen. Hij trekt onkruid uit, maakt een vuile asbak leeg, knoeit met water omdat die asbak ook schoon moet, wrijft er vervolgens met zijn vingers in en wil me dan een aardbei aansmerenreiken waarvoor ik vriendelijk bedank ... kortom, een gezellige zondagvoormiddag. 

In het rijtje met 'Alzheimer blogs' heb ik een nieuwe toegevoegd. Het is de blog van Frederique, zij schrijft al een hele tijd blogberichten maar sinds kort ook over het vermoeden van Alzheimer bij haar man. Heel triest, heel herkenbaar.
Ik kreeg vandaag het verzoek of mijn blog gebruikt mag worden in een te ontwikkelen App van Alzheimer Nederland, speciaal voor mantelzorgers. Natuurlijk mag dat, ieder klein beetje steun en hulp voor een mantelzorger is zo hard nodig, als mijn blog daar een bijdrage aan kan leveren is dat alleen maar fijn! Ik ben benieuwd hoe dit uit gaan zien en gaat werken. Wordt vervolgd ....

dinsdag 11 juni 2013

toch maar weer verder

Vandaag een week geleden kregen we te horen dat pap weg moest van de plek waar hij toch bijna 9 weken heeft gewoond. Een week waarin ik afwisselend boos en verdrietig was. Nu na een week ben ik nog altijd niet in mijn normale doen. Er is zoveel gebeurd de afgelopen tijd ..... Ik wilde stoppen met bloggen. En dat heb ik zelfs gisteren nog verkondigd. Ben benieuwd wat mijn man ervan zegt als hij toch weer een blogbericht onder ogen krijgt :-) Maar bloggen is ook een soort van verwerken, het opschrijven van wat er zoal gebeurt helpt me om dingen op een rijtje te krijgen. Ik kreeg steeds meer mailtjes met vragen over hoe het nu met pap is/gaat. In plaats van die allemaal persoonlijk te beantwoorden kan ik net zo goed weer een blogbericht schrijven.
Wat er vorige week gebeurde: woensdag was een enorm spannende dag, vond ik. En pap wist nog van niks ..... Toen ik in het ex-(t)huis aankwam zat de nieuwe cliënt al in de woonkamer, maar gelukkig had het personeel (uit respect of om verdere onrust te voorkomen?) paps kamer nog niet ontruimd. Dat mocht ik doen, gezellig in mijn uppie ... Manden, tassen en een koffer vol met spulletjes heb ik in mijn auto weten te krijgen voordat pap  - die nog fijn in de woonkamer zat, onwetend van wat nog stond te gebeuren - het in de gaten had. Er was trouwens niemand van het personeel in de woonkamer om afscheid te nemen toen ik pap meenam, vreemd om op zo'n manier weg te gaan .... 
In het nieuwe en wellicht ook weer tijdelijke (t)huis stond ons wel iemand van de afdeling op te wachten. Mijn eerste indruk van haar was in ieder geval positief: een leuk mens met genoeg oor voor wat pap allemaal te vertellen had. Want oh ja, hij had natuurlijk weer praatjes voor tien! De kamer viel qua afmetingen tegen, hij had dan ook een hele grote ruimte ter beschikking op de oude plek. Maar dit scheen hem niet op te vallen. Volgens mij had hij op dat moment ook niet door dat dit nu zijn nieuwe slaapplek zou worden. Het enige wat hem opviel was dat de beddensprei dezelfde was als thuis. Met thuis bedoelde hij het ex-(t)huis. Natuurlijk, alle beddenspreien van die organisatie zijn hetzelfde :-)
's Avonds kwam al het eerste telefoontje van het nieuwe (t)huis: pap was weggelopen .... Hij had kans gezien om over 'n hoog poortje en 'n lagere afrastering te klimmen. Nou, ze wisten dus gelijk met wie ze van doen hebben: een nog kwieke man van bijna 84 .... Consequentie: hij mag zonder toezicht alleen nog in de ommuurde binnentuin komen. 

Het (te) lage hek ter afscheiding van de 'gesloten' tuin ....
Na dat ene telefoontje volgden er helaas nog een aantal. Ik ga hier niet al te zeer op in maar het betreft voornamelijk agressie ten opzichte van het personeel. We hebben daarom ook op deze locatie een familiegesprek aangevraagd. Zijn medicatie is vanwege zijn gedrag weer aangepast. Gevolg hiervan is dat hij nu enorm sloom is, slecht loopt, moeilijker uit zijn woorden komt, dingen niet meer weet of kan. Triest ...... Ik heb in de reacties op mijn vorige blog en ook op internet gelezen dat agressie een veel voorkomend en naar gegeven is bij Alzheimer en dementie. Gelukkig lees ik ook dat dit tijdelijk is. Maar hoe lang 'tijdelijk' duurt kan niemand zeggen. Gelukkig is pap nooit agressief naar mij toe, hij doet echt alles wat ik zeg of van hem vraag! 
Vanmorgen moest ik hem stap-voor-stap uitleggen hoe hij zich (nat) moest scheren. Triest, want tot vorige week deed hij dit zo goed als zelfstandig. Natuurlijk is het gebruik van de tandenborstel bij het scheren ook niet helemaal juist, en ook niet het aanbrengen van het scheerschuim direct op het mesje, maar hij wist in ieder geval voor 99% zelf hoe het moest. Vandaag dus niet. Wellicht ook doordat hij zo sloom is van de medicatie? Ik heb in ieder geval een elektrisch scheerapparaat gekocht, dat werd gevraagd door de verzorging. Zo kunnen zij hem ook helpen bij het scheren.
De tuinen bij dit verzorgingshuis zijn mooi en groot. Er is een binnentuin waar mensen van de gesloten afdeling zelfstandig naar toe kunnen. Vreemd genoeg zit daar zelden iemand ..... Er is ook een tuin die vanuit de woonkamer van de gesloten afdeling te bereiken is. Dit is dus de tuin van waaruit pap wist te ontsnappen. Deze is (nog) niet geschikt voor mensen met drang tot weglopen. Daar gaat verandering in komen, zegt men. En er is een grote tuin die voor alle cliënten en hun bezoek te bezoeken is. Hierin staat ook een klein kapelletje met inscriptie in het Latijn. Laat ik die taal nu net niet machtig zijn :-) 
de foto is een beetje 'vreemd', net alsof pap enorm lange armen heeft :-)

Het klokje - dat inmiddels niet meer tikt - is stiekem meeverhuisd uit het ex-(t)huis 



Als het mooi weer is is het er best uit te houden. Als ik maar met hem van de afdeling weg kan. Want er is een groot verschil tussen het niveau van de cliënten tussen het ex-(t)huis en dit (t)huis. Hier wonen veel meer mensen per afdeling, en velen van hen zijn bedlegerig of al heel ver 'weg' in de dementie. Ik moet hier nog heel erg aan wennen. Pap heeft er schijnbaar minder moeite mee. Alhoewel hij zijn mede-cliënten wel onderscheidt in mensen waarmee hij kan praten en in mensen die de weg kwijt zijn.

Gisteravond was er op televisie een programma "over leven met Alzheimer". Aflevering 2 is volgende week maandag aan de beurt, wederom bij de NTR (Nederland 1), ook weer om 19.25u. 

Get Adobe Flash

woensdag 5 juni 2013

verdrietig

Een heel ander blogje dan dat van een paar dagen geleden. Eigenlijk heb ik helemaal geen zin om het op te schrijven .... Er is sinds gisterochtend heel veel gebeurd, en die dingen maken me kwaad. Niet op pap, niet op wie dan ook maar op Alzheimer. K*t ziekte. Kijk, zo kwaad ben ik dus anders zou ik nooit dit woord opschrijven, ook al is het met * in het midden. En vooral verdrietig. Pap verandert van karakter. Hoofdzakelijk door Alzheimer, waarschijnlijk ook door de afbouw van de Alzheimer medicatie en misschien ook wel door andere dingen die zich afspelen in zijn hoofd en omgeving. Dat is nu eenmaal zo, en daar is weinig aan te veranderen. We hadden goed hoop dat hij door de verhuizing naar het nieuwe (t)huis zich heel prettig zou gaan voelen omdat hij er naar buiten zou kunnen gaan. Hoop, ja hoop. En die is vervlogen ..... Sinds gisteren weten we dat hij er (op dit moment tenminste) niet naar toe mag gaan, dat hij ook niet meer op de plek waar hij nu woont mag blijven wonen en dat hij moet verhuizen naar een andere plek. Een crisisbed in een eenpersoonskamer in een verzorgingshuis aan de andere kant van de stad staat vanmiddag voor hem klaar. Heel verdrietig ben ik/zijn wij dus en pap beseft het eigenlijk allemaal niet. Vanmiddag ga ik hem halen na het middageten. Degene die hem in het nieuwe (tijdelijke?) (t)huis zal opvangen staat dan de hele middag voor hem klaar. En shit, alles wat men zegt over voorbereiding van dementerenden op veranderingen kan ook dit keer weer niet worden gerealiseerd: de kamer die hij krijgt is tot vanmiddag bezet door een andere cliënt, dus we kunnen nog niets inrichten met spulletjes voordat hij er heen gaat. Zijn kamer tot nog toe wordt vanmorgen al bezet door een nieuwe cliënt, dus paps spulletjes zijn al van die kamer af. Triest toch? 
Wat er is gebeurd? Ik wil er niet teveel woorden aan vuil maken, maar pap heeft zich een aantal keren agressief gedragen ten opzichte van personeel. Zo erg dat men zich bedreigd voelde. Pap is dan ook voor geen enkele rede vatbaar. Niet te remmen. Vreselijk, echt k*t ....  Men is bang dat zijn gedrag dat uit het niets ontstaat zich op een gegeven moment ook tegen medecliënten keert. En dat mag niet gebeuren. Op de andere plek is meer ruimte om te lopen, ook naar buiten toe. Er zijn weliswaar meer cliënten maar ook meer personeel. We zullen wel zien hoe het gaat. Voorlopig blijft het hier stil op de blog ....

maandag 3 juni 2013

zomaar een week later

En dan is er zomaar weer een week verstreken, wat gaat de tijd toch snel! Nog ruim een week te gaan voordat pap kan verhuizen. Langzaam proberen we hem hierop voor te bereiden, maar dat is niet zo eenvoudig. Hij vindt de plek waar hij nu zit prima, zegt hij, en wil er niet weg. Asjemenou ..... 'Gelukkig' gaat een mevrouw waarmee hij goed kan opschieten deze week verhuizen naar een (t)huis dichterbij haar kinderen. Misschien mist hij haar wel en vindt hij het dan niet zo vreemd of vervelend meer om zelf ook te verhuizen. 
Meestal ga ik 's middags naar pap, afgelopen vrijdag was ik er 's avonds. De sfeer is dan heel anders moet ik zeggen. Tenminste, zo ervoer ik het. De meeste bewoners zaten in een kring voor de televisie: kijkend of doezelend of gewoon slapend. Het was dan ook bijna tijd om naar bed te gaan ..... (zeven uur). Pap zat aan de eetkamertafel samen met 2 medebewoners. Beide dames waarmee hij - volgens de aanwezige verzorgende - een goede band heeft. De ene is die mevrouw die dus gaat verhuizen en de andere een dame in rolstoel die erg moeilijk uit haar woorden komt. Ik denk dat ze naast Alzheimer ook Parkinson heeft, maar dit terzijde. Er wordt wat afgekletst en onzin verkocht aan de tafel :-) maar het is er erg gezellig. Zeker als de mevrouw in de rolstoel pap bij zijn arm pakt en zo duidelijk mogelijk 'Bronsgroen eikenhout' zegt, een teken voor pap om het Limburgs volkslied uit volle borst in te zetten, waarop beide dames fijn beginnen mee te zingen. Zó leuk! De verzorgende zegt dat ze pap en ook mevrouw S. zal gaan missen, ze brengen een hoop sfeer en vrolijkheid in de groep. Leuk om te horen, heel anders dan de verhalen tot nog toe over pap's agitatie ten opzichte van medebewoners en personeel ..... 

altijd handig, een notenkraker in de kast :-)

Gistermiddag heb ik pap voor het eerst sinds hij in het (t)huis woont meegenomen naar mij thuis. Het was zulk heerlijk weer, eindelijk, en ik had geen zin om voor de zoveelste keer een rondje door de stad met hem te lopen of op een terrasje te gaan zitten. Hij heeft genoten, en wij ook! Mijn middelste zoon was er en of pap hem herkende? Aanvankelijk dacht ik van wel, maar even later vroeg pap mij wie die man toch was en of hij zich niet aan hem moest voorstellen .... We hebben heerlijk door de tuin gelopen, pap heeft geholpen met wat onkruid tussen stoeptegels uit te trekken, heeft zich verwonderd over hoe mooi alles in bloei staat, we hebben koffie gedronken, een broodmaaltijd genuttigd en foto's bekeken. Ook foto's van zijn twee nogal uithuizige kleinzonen die ver en heel erg ver weg zijn op dit moment. Pap vindt alles geweldig, en zelfs het ritje terug naar het (t)huis is prima: 'waar gaan we nu naar toe?' En als hij in de lift stapt: 'goh, hier kom ik normaal nooit ....' 
Nog even over die lift, die voor hem vorige week nog de poort naar de vrijheid was. Ik heb me bedacht hoe ze in dit (t)huis kunnen voorkomen dat nog mobiele bewoners via deze lift naar de begane grond en dus ook naar buiten kunnen komen. Deze lift staat zes seconden stil op een verdieping, met naar buiten slaande deuren (het is een hele oude en ouderwetse lift), zo ook op de gesloten afdeling. Het komt nogal eens voor dat pap (of iemand anders) tijdens het langslopen (van zijn kamer naar de huiskamer en vice versa) ziet dat de liftdeuren (nog) geopend zijn. En dus als het ware uitgenodigd wordt om die lift in te stappen. De lift op de gesloten afdeling blijft vervolgens nooit op deze verdieping staan zoals op alle andere verdiepingen maar gaat automatisch terug naar de begane grond. Kijk, en dat is nu precies het probleem: iemand die op de gesloten afdeling de lift instapt gaat naar beneden zonder dat hij/zij een knopje hoeft in te drukken, komt op de begane grond,  daar aangekomen slaan de deuren naar buiten open, hij/zij hoeft maar uit te stappen en de hal door te lopen langs buitendeuren die ook weer fijn automatisch openschuiven, en is vervolgens buiten. 
 Er zijn volgens mij diverse oplossingen mogelijk: 
- camerabewaking bij de ingang van de lift, in ieder geval op deze gesloten afdeling, zodat het personeel in de gaten kan houden wie komt, en op deze afdeling het belangrijkste, wie gaat. 
- een extra codepost in de lift om weg te kunnen komen van deze gesloten afdeling,
- bewoners dragen een soort van elektronisch label dat personeel waarschuwt indien ze zonder begeleiding van de afdeling weggaan, 
- maar het makkelijkste - volgens mij - is om de lift niet automatisch naar de begane grond te laten gaan maar naar bijvoorbeeld een afdeling hoger zodat iemand met Alzheimer hooguit gaat dwalen op deze afdeling en van daaruit 'fijn' weer terug gebracht kan worden naar zijn/haar afdeling.

Altijd handig om bij de hand te hebben, voor het geval dat ....


je onverwacht mee kunt helpen om was op te hangen :-)