vrijdag 30 augustus 2013

bloggeschiedenis

Omdat ik eventjes niet weet waarover te schrijven ben ik mijn bloggeschiedenis maar weer eens ingedoken. Ik blog inmiddels drie jaar. In die ruim drie jaar heb ik 585 berichten 'gepubliceerd'. Ongelofelijk toch, vind ik dan: datgene waarmee ik in augustus 2010 ben begonnen hou ik nu al drie jaar en 585 berichten vol!  De aanleiding voor mijn bloggen was en is  niet  leuk maar ik ben wel blij dat ik over pap en 'zijn' Alzheimer ben begonnen met schrijven, het is inmiddels een heel boekwerk vol. Anderhalve jaargang heb ik echt in een boek laten binden. Het resultaat is heel mooi maar toch twijfel ik of ik de volgende anderhalf jaar ook moet laten inbinden. Zeker omdat het aantal berichten de laatste tijd gewoonweg stukken minder is. In den beginne schreef ik 1 maar soms ook 2 berichten op een dag, zoiets kan ik me nu echt niet meer voorstellen. Ik vind een bericht per week tegenwoordig echt wel het maximum, uitzonderingen daargelaten.  Maar er gebeurde de afgelopen jaren ook zo veel meer om over te schrijven dan nu en er waren ook nog de gebeurtenissen uit paps verleden die ik echt de moeite van het opschrijven waard vond. Het bloggen heeft me geholpen om dingen te accepteren, te verwerken en enigszins te leren begrijpen. Alzheimer is wel zo enorm complex en vreselijk en afschuwelijk .... Bijkomend voordeel is dat alles netjes op papier staat, dat het duidelijk was en is voor familie en vrienden hoe het was en is met pap en ook dat het een stukje herkenning en steun is voor degenen die hier 'als vreemden' lezen. Ik heb zoveel reacties en mails gekregen van familie, vrienden, maar ook van wildvreemden die zeggen blij te zijn met de vele berichten omdat het allemaal zo herkenbaar is. Berichten van familieleden en vrienden die blij zijn om op de hoogte te worden gehouden van paps wel en wee, maar ook van mensen uit de zorg. Hele briefwisselingen soms, leuk! Ik heb een heel enkele keer kritiek gekregen op een bericht, maar in 99% van de gevallen waren de reacties positief. 
Waar ik ook nog altijd blij mee ben is de documentaire die mijn middelste zoon heeft gemaakt over zijn opa. Ik heb 'm gezien in een Rotterdamse bioscoop, dat was zó enorm indrukwekkend. Nu pap in een verzorginshuis woont is het mooi maar ook emotioneel om hem in zijn eigen omgeving te zien scharrelen. Je ziet ook dat het toen eigenlijk al niet meer ging, dat 'zelfstandig' wonen.
Pap wordt binnenkort 84. Best een oude man dus. En onwetend over dingen die zich afspelen in de wereld om hem heen, om maar te zwijgen over de  blogwereld. Weet niets af van de documentaire of het blogboek. Het zegt hem niets .... meer. 

dinsdag 27 augustus 2013

weer een stapje terug en over een boekenkast

Dat het alleen nog maar stapjes terug zullen zijn, dat er nooit meer verbetering komt en er alleen maar verslechtering is te verwachten, dat weet ik onderhand wel. Maar confrontatie met deze stapjes doet wel pijn. Zo liet ik pap vorige week 'gewoon' alleen naar de wc gaan, zoals eigenlijk gebruikelijk in de tijd voordat hij - tijdelijk - in de rolstoel zat. Ik bleef intussen in de woonkamer van het (t)huis. En pap kwam terug: zijn broek helemaal nat geplast . Het was duidelijk dat hier een en ander niet goed was gegaan en dat zelfstandig naar de wc gaan echt verleden tijd is. Zondag ging ik met mijn oudste naar pap. Hij gaat - samen met zijn jongste broer - weer studeren in het verre buitenland en had nog geen afscheid genomen van opa. Het is pas tegen de kerst dat hij terug is, zijn broer ook trouwens, en dat is lang! Pap stond op om hem te begroeten en toen zag ik dat hij weer helemaal nat was. Pap is dus echt incontinent .....  Hij draagt al jarenlang incontinentiebroekjes maar had het blijkbaar bij zijn eerdere toiletbezoek uitgetrokken en gewoon in zijn broek geplast .... 
Een stapje vooruit heeft het (t)huis gemaakt: de ingang van de gesloten afdeling - een grote schuifdeur - is nu voorzien van grote raamstickers met aan de ene kant een bostafereel en aan de 'gesloten' kant een grote boekenkast. En dat werkt, tenminste bij pap. Op mijn "goh pap, kijk, je kunt een boek uitzoeken uit de kast" luidt zijn antwoord: "nee, daar heb ik nu echt geen zin in" en loopt hij vervolgens rechts de hoek om. Ik heb nog niet gevraagd wat de ervaring is van het personeel met de enkele notoire weglopers; ben benieuwd of die zich ook voor de gek laten houden door deze deurposter.

van buiten naar binnen, dus vanuit de hal naar de gesloten afdeling

van binnen (gesloten) naar buiten, alleen te openen met een code



dinsdag 20 augustus 2013

en intussen

En intussen loopt hij weer bijna als een kievit! Gelukkig maar, ik had dat echt niet durven hopen. Wellicht ook een invloed van reductie van rustgevende medicatie? Jongste broer zag er erg tegenop om na 3 weken vakantie weer bij pap langs te gaan, maar gelukkig viel het hem mee. Pap was opgetogen en blij hem te zien, herkende hem meteen. Sowieso heeft mijn broer (steeds) meer moeite met de hele situatie, komt ook doordat hij voornamelijk 's avonds naar pap toe gaat, en dan is het een stuk minder gezellig in het (t)huis. Het Grandcafé in de hal is al gesloten, het winkeltje is dicht, er zijn stukken minder mensen (cliënten, personeel en bezoekers) op de been, personeel is druk bezig met het verzorgen van diegenen die al naar bed gaan en klaar gemaakt worden voor de nacht en dientengevolge lopen in de woonkamer cliënten wat verloren rond. Ik heb er 's morgens of 's middags geen probleem mee:  ik bezoek in eerste instantie natuurlijk pap, maar neem ook medebewoners onder de arm, maak met hen een praatje, deel schouderklopjes uit, ga vervolgens met pap een blokje om of naar buiten, waar we samen een kopje thee en een alcholvrij biertje drinken, we lezen samen de (meegenomen) krant en delen 'm vervolgens uit aan degene die het plaatselijke nieuws ook wil lezen. Kortom: het uur dat ik er ben vliegt zó om!
Dit bericht staat op de site van Menno, héél indrukwekkend, ik heb er als reactie bij geschreven dat ik hoop dat dit pap bespaard zal blijven .....

vrijdag 16 augustus 2013

en hoe is het nu?

Telefoon vanuit het (t)huis: zij hadden bericht gekregen vanuit het ziekenhuis, daar wilden ze pap graag op controle zien. Jeetje, ja, oké, ik wil wel met hem mee maar niet in mijn uppie. Met pap slepen terwijl hij zo is zoals hij is is te veel voor mij. En dus werd er een andere oplossing gezocht en gevonden: een verzorgende ging met hem mee in de taxi naar het ziekenhuis en weer terug. En ik zou hen daar treffen. Ik blij :-) De chirurg (in opleiding) was een prettige arts met een goed inlevingsvermogen, mijn complimenten! Hij wist met pap om te gaan alsof het de normaalste zaak van de wereld was om vreemde antwoorden te krijgen op normale vragen. Enfin, conclusie: het was dubieus of er een breukje zat in knie of onderbeen. En zelfs als het zo zou zijn zouden ze er niets aan (kunnen) doen. Pap moest weer gaan bewegen en lopen, en de voet zo vaak mogelijk hoog houden als mogelijk indien hij zat. Dit laatste in verband met de vreselijke zwelling van het onderbeen.
Dit was gisteren. Vandaag ging ik naar het (t)huis met het idee om te proberen hem een klein stukje te laten lopen. Groot was mijn verbazing toen ik hem zag zitten op de buurafdeling, daar was hij dus zelf heen gewandeld. Gelukkig, pak van mijn hart! Dus nu kan hij ook weer alleen naar de wc, ware het niet dat hij daar absoluut niet wist in welke volgorde dat ook al weer ging, dat plassen ...... en was het dus hoog tijd voor een schone broek.

zaterdag 10 augustus 2013

ik zei het toch ....

Zei ik het niet, dacht ik het niet, ik zei toch al ......
Gistermorgen ging ik naar pap. Ik was twee dagen niet geweest: te moe, te veel dingen te doen in huis en tuin en mijn middelste die (erg vroeg of erg laat, 't is maar hoe je het bekijkt) op vakantie ging. Ik trof pap aan in de huiskamer, in een rolstoel. Geen verzorgende te zien dus ik snapte het niet helemaal. Zou hij zomaar in een stoel zijn gaan zitten of was dit echt de bedoeling? Pap moest plassen en ik probeerde hem uit de stoel te krijgen. Samen met twee lieve medebewoners :-) maar het lukte zelfs niet om hem te laten staan. *chips* dus de stoel was echt nodig. Een toegesnelde verzorgende vertelde me dat pap sinds de vorige avond niet meer op zijn benen kon staan, dat ze hem daarom in een rolstoel hadden gezet en dat hij dat wel prima vond zo. Intussen hielp een andere verzorgende hem naar het toilet. Wat een gehannes ..... De dokter zou na de lunch bij hem komen kijken wat er nu precies aan de hand was. Na drieën kreeg ik telefoon van haar. Ze vond het verstandiger om foto's te laten maken omdat pap aangaf dat hij pijn had aan zijn linkerheup. Nog eens *chips* .... het zou toch niet zo zijn ...... 
Ik ben achter de ambulance aan naar het ziekenhuis gereden, pap was al in de röntgenruimte toen ik de spoedeisende hulp binnenging. Dat was snel! (Ja, toen nog wel .....). Gelukkig bleek er geen breuk te zitten in de heup. Toen werd er ook maar eens gekeken naar zijn linkerknie, die flink opgezwollen was. Waarschijnlijk door het klem zitten tussen bed en bedrekje (dat rekje had hij volgens een verzorgende laatst 's nachts zelf omhooggefrunnikt en was er vervolgens klem tussen komen te zitten ...... ) en dus niet van een van de frequente valpartijtjes. De dienstdoende arts besloot om daar ook maar een foto van te laten maken. En vanaf toen gingen de minuten héél erg langzaam daar in het ziekenhuis, pffff. Ik had gelukkig een boek, tijdschrift en breiwerkje bij me, en heb pap weten te animeren met het kijken naar foto's op de i-phone en het vertellen van en luisteren naar van alles en nog wat. Tussendoor moest hij natuurlijk ook weer een keertje plassen, kregen we nog een kopje koffie en heb ik heel wat mensen zien komen en gaan. Gelukkig was ook de knie niet gebroken maar wel behoorlijk gekneusd. Na het lange wachten op de ambulance was pap even na achten weer terug op zijn plek. 

Zei ik het niet? Ik zeg niks .....

woensdag 7 augustus 2013

zomerzotheid

Of het nu komt door de extreme temperaturen of gewoon doordat de pauzes tussen twee berichten te lang, en steeds langer worden en dat er dus (mea culpa ...) afstel van uitstel komt, feit is dat ik erg weinig schrijf. Nu moet ik ook heel eerlijk toegeven dat we er een weekje lekker tussenuit zijn geweest. Naar de bergen, jawel. Ook daar was het bloedheet, helaas .... maar gelukkig hadden we wel de mogelijkheid om op (zeer) grote hoogte verkoeling te zoeken. Iets dat we dan ook veelvuldig hebben gedaan. Lekker. 
Terug naar pap. Het is dus niet zo dat er niets gebeurt, verre van dat. Pap voelt zich op zijn plek. Dat is fijn. Maar wat me zorgen baart is de manier waarop hij praat, loopt, beweegt en bijvoorbeeld in een stoel gaat zitten, dat gaat allemaal niet altijd goed. Ik maan hem telkens om rechtop te lopen en zijn voeten op te tillen, maar dat is na 2 stappen alweer uit zijn systeem. Ik schreef het al eerder: ik ben bang dat hij valt en daarbij iets breekt. Nog maar eens iemand (dit keer zijn eerst-verantwoordelijke verzorgende, afgekort evv-er) hierop aangesproken: zij zal contact opnemen met de fysiotherapeut voor bijvoorbeeld looptraining. Volgens mij - maar wie ben ik - zal pap weer beter gaan lopen als de rustgevende medicatie wordt verminderd. Ik heb gisteren een lijst laten uitprinten met de pillen die hij op een dag krijgt, en dat is een schrikbarende hoeveelheid: Lorazepam, Memantine, Tamsulosine, Trazodon, Temazepam, Risperidon en Cyproteron. Echt vreselijk veel ..... De Risperidon wordt nu verminderd, hopelijk kan dit ook met veel van de andere medicatie. Pap is volgens ons pap niet meer: te rustig, te lief, te stijfjes met lopen en bewegen, te slecht met praten en zich uiten. En dat allemaal in zeer korte tijd. Als dit allemaal toegeschreven kan worden aan de Alzheimer heb ik daar vrede mee, maar ik denk dat de medicatie hier een niet onbelangrijke rol in speelt.