dinsdag 27 december 2016

bijna alweer een jaar met Alzheimer voorbij ....

Voor alweer het zevende jaar op rij wens ik iedereen die hier (nog steeds/soms/af en toe/min of meer regelmatig) leest de allerbeste wensen voor het komende jaar 2017.


zaterdag 26 november 2016

Hoe het is en hoe het gaat

"Hoe gaat het toch met je vader?"
Ik hoor en lees die vraag regelmatig. Tja, wat zal ik zeggen? 'Het gaat zijn gangetje' dekt de lading eigenlijk al heel lang niet meer. Het proces 'Alzheimer' gaat voort, de 'stapjes terug' gaan verder en verder en verder .... Iets wat eerst nog ging gaat al een tijdje niet meer vanzelfsprekend. Kon ik tot voor kort nog met hem naar de grote hal om gezellig samen iets te drinken blijkt dat nu toch wel erg veel prikkels te geven. En dan gaat pap (héél) hard roepen. Eten gaat gepaard met steeds meer geknoei, maar helpen mag niet (altijd), dan kan hij namelijk héél erg boos worden. En dus gaan roepen.  Hem recht voor de televisie zetten zodat hij bewegend beeld kan kijken valt ook niet altijd in goede aarde, ook dan kan hij héél boos worden. En dan heb ik het nog niet over zijn verzorging ...... Kortom: pap is héél vaak boos, maar soms ook niet. Wat de trigger van zijn roepgedrag of boosheid is is niet altijd duidelijk. Ik denk dat het voornamelijk angst is, wellicht nog iets van onmacht en misschien ook pijn? Geen idee, maar moeilijk en verdrietig is het wel om hem zo te zien.


Eten gaat nog goed, dat wel. 


Maar wel zonder korstjes :-)

woensdag 2 november 2016

ma


Ik heb het boek ‘Ma’ van Hugo Borst over zijn dementerende moeder gelezen nadat het al maandenlang op een stapeltje naast mijn bed lag. Wel/niet ….. wel/niet ….. Met andere woorden ik was er een tijd lang niet (meer) aan toe om ervaringsberichten van anderen te lezen. Gek toch, ik zie en hoor bij ieder bezoek aan mijn vader in het (t)huis hoe de ervaring van anderen is: ze zijn bijvoorbeeld boos, verdrietig, gelaten. 

Ik ben er toch maar in begonnen. Ik kan niet anders zeggen dan dat het een heel liefdevol geschreven boek is over de bezoekjes van de schrijver aan zijn moeder, over herinneringen aan vroeger en de uiteindelijke onvermijdelijke verhuizing naar de gesloten afdeling van een verpleeghuis. Maar jeetje, het is alsof ik de berichten van mijn eigen blog opnieuw lees. Wat een herkenning. Maar absoluut geen feest der herkenning. Ik voelde bijvoorbeeld weer de buikpijn die ik voelde toen pap zijn toestemming moest geven voor opname. En het allerergste, de pijn die ik voelde toen ik hem thuis ophaalde, hij voor het laatst de deur van zijn eigen huis afsloot en ik hem naar het verzorgingshuis bracht…. Vreselijk, dat was met stip de ergste dag uit mijn leven!

Volgens bol.com:

Hartverscheurend boek van Hugo Borst over zijn dementerende moeder, liefdevol en met veel gevoel geschreven. Hugo Borst vindt ‘mantelzorger’ een raar woord, maar hij is het wel. Al drie jaar verzorgt hij zijn zesentachtigjarige moeder, die aan dementie lijdt. Op ontroerende en vaak geestige wijze schrijft hij over de ingrijpende gevolgen van haar aftakelende geest. Ook beschrijft hij hoe de onvermijdelijke verhuizing naar een verpleeghuis verloopt.




Ik vind het een aanrader, dit boek! 

maandag 26 september 2016

naar buiten!

Hé pap, hoe is 't?
.....

Heb je zin om mee naar buiten te gaan?
Ja!

Naar het park of lekker in de tuin?
.....

Naar het park dan maar?
Ja!

Lekker weertje hè?
....

Best vermoeiend, zo'n gesprek ;-) Maar ik had wel het idee dat hij 't lekker vond, de zon en de frisse buitenlucht. Met zonder gesprek.



vrijdag 16 september 2016

sterkte!

Pap werd deze week 87, Gert mocht maar 61 jaar worden. Ik wens Simone heel veel sterkte toe met dit verlies. 


donderdag 18 augustus 2016

hoe is 't nu?

Pap was dus geagiteerd, best lastig en behoorlijk agressief ten opzichte van verzorgend personeel. In het verleden werd zulk of afwijkend gedrag bij hem vaak veroorzaakt door een urineweginfectie of iets dergelijks. En dus moest er maar weer eens urine worden opgevangen voor een kweekje. Makkelijker gezegd dan gedaan, want hoe gaat dit bij iemand die volledig incontinent is? Juist ja, met een condoomcatheter. En ja hoor: die trok pap dus diverse keren los ...... Maar uiteindelijk lukte het toch om urine op te vangen ----> bingo! ---> urineweginfectie. Hij kreeg een kuurtje voorgeschreven en nu gaat het langzaam weer beter qua gedrag. Tot de volgende infectie dan ....

zondag 31 juli 2016

nieuwe blog

Ik zag vandaag --> een nieuwe blog <-- (klik) over een (te) jong dementerende, geschreven door haar dochter. De blog heet 'jong dementerend, een blog ontstaan uit eigen ervaring', en dit dekt de lading volledig. De moeite van het bezoeken en lezen meer dan waard!

Inmiddels is mijn blog alweer bijna zes jaar oud. Op 21 augustus, morgen over drie weken, is het zes jaar geleden dat ik mijn eerste stukje schreef. Pap was toen tachtig, da's heel wat ouder dan de moeder uit bovenvermelde blog. Hij was toen ook al een aantal jaren in de greep van Alzheimer, maar gelukkig niet meer zo jong. Zelf word ik deze maand 55, ik hoop dat deze k*t ziekte mijn deur hard voorbij holt .....

Pap is intussen niet helemaal in zijn normale doen. Ik kreeg deze mail van een verpleegkundige van de afdeling waar hij woont:

Dhr is de sinds gisteren meer geagiteerd, schopt meer naar collega’s en slaat ook gericht.
De arts wilt hierdoor graag een plasje opvangen om te kijken of dhr geen urineweginfectie heeft.

Ik merkte het ook toen ik gisteren bij hem was. Op het eerste oog lijkt alles prima en is hij tevreden en zelfs vrolijk. Maar hij roept wel regelmatig (heel) hard. Wil alles hebben wat ik in mijn handen heb, is ongeduldig.  Pff, ik hoop dat het inderdaad (weer) een infectie is en dat dit dus een voorbijgaande fase is.


maandag 25 juli 2016

zomerhitte

Eindelijk zomer. Eindelijk warm weer. Maar wel erg benauwd. En als er iets is waar zieke en zwakke ouderen niet tegen kunnen ..... Regelmatig is het kamertje waar pap vaak zit bezet door weer een stervende medebewoner. Ai. 
En pap? Ach, wat stiller dan anders maar zou je ook niet. Ik puf ook de hele dag. Het zwembad is de plek waar ik het liefste vertoef, en hij is veroordeeld tot zitten in de rolstoel.
Als ik hem vandaag bezoek en met hem iets wil gaan drinken komt net de pedicure. Omdat wij elkaar kennen is het gezellig dat ik erbij blijf als zij aan zijn voeten zit. Pap drinkt zijn pilsje, ik eet mijn ijsje en zij houdt zich bezig met zijn onderdanen. 


vrijdag 1 juli 2016

blij!

Ruim twee maanden na mijn aanvraag is het eindelijk zover: pap heeft een (fonkel)nieuwe rolstoel mèt elektrische duwondersteuning. Hij merkt daar vrij weinig van, van die ondersteuning, maar ik des te meer. Ik merkte namelijk dat het duwen van de zware rolstoel 'met inhoud' me steeds meer moeite kostte. Ik heb nog nooit eerder gebruik gemaakt van het feit dat ik MS heb maar dit keer kon ik dit wel gebruiken als indicatie voor de aanvraag. En waarom ook niet? De omgeving waar ik met pap wandel is weliswaar grotendeels vlak, maar in het parkje in de buurt is een soort van mini-heuveltje dat ik telkens weer moest bedwingen. Maar ook in het dagelijks gebruik is het veel makkelijker lopen en rollen. 


Om het te vieren tracteerde ik op koffie met een stukje Limburgse vlaai :-)



dinsdag 14 juni 2016

hoe gaat 't?

Nou, best redelijk. Alles gaat nog steeds z'n gangetje. Pap gaat wel achteruit maar dit gaat vrij langzaam. Vervelend is dat hij enorm onrustig is in de late namiddag en avond, hij uit dat door luid te roepen. Niet leuk voor zijn omgeving lijkt me. De (rustgevende) medicatie is daarom weer een aantal keren verhoogd en veranderd en wordt voortdurend geëvalueerd. Pap lijkt op de laatste verandering iets beter te reageren.

's Morgens laat hij zich de laatste tijd beter verzorgen. Overdag is/oogt hij tevreden. Tja, wat kan ik verder zeggen? Hij herkent mij of anderen wel/niet, hij heeft meestal goede eetlust, hij eet nog altijd zelfstandig, hij heeft nog altijd interesse in tijdschriften. Is het niet om te lezen dan wel om ze te verscheuren. Je merkt meteen als hij een goede bui heeft. Hij gaat graag mee naar buiten, drinkt op het terras fijn zijn pilsje uit een mooi glas. Zegt nog altijd netjes goedendag tegen iedereen. Brabbelt onafgebroken als hij de kans krijgt. Luistert nog altijd heel graag naar klassieke muziek.

Vorige week is een vriend van vroeger overleden, ik zag de overlijdenskaart op paps kamer liggen. Dit zegt hem überhaupt niets. Geen herkenning van gezicht (foto) of naam of verhalen. Enige voordeel hiervan is dat dit hem een hoop verdriet bespaart. Zo gaat dat.


dinsdag 7 juni 2016

nog een kijktip

Van Franca kreeg ik de volgende kijktip: 2doc: Ger, mijn hoofd in eigen hand
Heel indrukwekkend en zeer de moeite van het bekijken waard!


De nu 64-jari Ger kreeg in 2010 op jonge leeftijd alzheimer gediagnosticeerd. Ondanks dat het - vreemd genoewar. Hij moet afscheid nemen van zijn baan, zijn relatie wordt na 30 jaar beëindigd en hij woont in eerste instantie noodgedwongen samen met zijn ex-partner en diens huidige vriend. Uiteindelijk moet hij zijn twee huizen verkopen en belandt hij in een zorginstelling. Niet alleen Gers ziekte zorgt voor een complexe situatie. Ger heeft een achtergrond in de zorg en hij heeft kritische noten aan het adres van deze zorg en het nieuwe zorgbeleid. Tegelijkertijd is hij er als patiënt afhankelijk van. Toch neemt Ger, tot op zekere hoogte, de regie van zijn leven weer in eigen handen. Voor het project DemenTalent is hij als vrijwilliger werkzaam als gastdocent voor een zorgopleiding in Utrecht. En hij maakt als een van de eerste in Nederland gebruik van een nieuw hulpmiddel, de zogeheten dementie buddyhond.

woensdag 18 mei 2016

kijktip

Vanavond ga ik zeer zeker kijken naar de documentaire 'voor het te laat is' om 22.55 op NPO2. Voor mijn vader is het al jaren te laat om te beslissen of zijn lijden ondraaglijk is. Of beter gezegd was, want hij lijkt gelukkig ..... 
Een van de twee gevolgde vrouwen, Margriet, heb ik vaker ontmoet. Wij sportten in dezelfde sportschool, dronken samen wel eens een kopje koffie of thee. Ik snap waarom zij niet meer verder wilde. Ik zou dat ook niet willen ....

Dit is de link van 'uitzending gemist':

http://www.npo.nl/2doc-voor-het-te-laat-is/18-05-2016/KN_1680874





dinsdag 3 mei 2016

nieuwe maand ...

Het is alweer mei, wat vliegt de tijd. Vandaag precies 15 jaar geleden overleed mijn moeder. Niet te geloven dat dat alweer zo lang is geleden. Ergens gelukkig dat pap daar geen weet van heeft ....

Vandaag was het een mooie dag met vanmiddag een lekker zonnetje. Wel een fris windje maar dat mag de pret niet drukken. Voor de allereerste keer dit jaar neem ik pap mee naar buiten voor een ommetje. Flink ingepakt, met toch maar muts op zijn hoofd. Op mijn 'die mag ook wel af hoor!' reageert pap met: 'nee!' Oké, hij is de baas :-)


De deken is nu niet echt een mooi of modieus iets, maar wel makkelijk en lekker warm. Het aantrekken van een jas geeft enorm (te) veel stress. En deze deken met armsgaten is zonder problemen te hanteren. Dus.

Terug op de afdeling kijk ik de spullen in zijn kledingkast en nachtkastje na. Pure routine. Kijken of iets stuk of incompleet is. Zo was maandenlang het fotoboek zoek dat we hebben samengesteld toen hij werd opgenomen in het (t)huis. Jammer. Maar vandaag lag het gewoon weer daar waar het eerst ook lag. Hè, gelukkig. Ik neem het voor alle zekerheid mee naar huis om er duidelijke naamlabels op te plakken: op voor-, achterkant en op de eerste bladzijde. 


Nu kunnen we de volgende keer weer fijn herinneringen op halen aan de hand van foto's van vroeger. Knappe kerel was het toch hè?

vrijdag 8 april 2016

Ik ga naar mijn paps en ik neem mee ...

Omdat het (zeer) regelmatig voorkomt dat pap zich slecht laat verzorgen en aankleden draagt hij nog maar hoogst zelden overhemden. Kan ik me goed voorstellen: iemand die tegenstribbelt trek je geen overhemd met knoopjes aan, hoe net dat ook uitziet als het wel lukt. Een goed alternatief zijn nette poloshirts. Laatst had ik een aantal verwassen exemplaren mee naar huis genomen die niet eens goed genoeg meer waren voor de 'zak van Max' (bestaat dat nog??) Met andere woorden: de voorraad poloshirts moest hoognodig worden aangevuld. Aangezien sokken niet alleen in mijn eigen huishouden maar ook in het (t)huis vaak op onverklaarbare wijze verdwijnen (er liggen wel nog zat 'enkeltjes' ...) heb ik die ook gelijk voor hem meegenomen.




Mooi pap? 

dinsdag 5 april 2016

te

Ik hoor hem al roepen als ik de gang op loop. Luid klinkt zijn 'hé ... hey!!' Hij is overduidelijk niet in zijn nopjes. Het lijkt te liggen aan de plek waar hij zit, de kleine ruimte met de grote televisie. Normaal een prima plek om rustig te zitten maar niet nu. De zon schijnt en dan is het er binnen de kortste keren erg warm. Te warm. Zeker als je ook nog eens een dikke trui draagt. Geen wonder dat pap geagiteerd is. Zijn roepgedrag is de enige manier om zijn ongenoegen te uiten. Ik neem hem mee naar de grote hal voor een lekker koel (alcoholvrij) pilsje. Daar wordt hij rustig van, gelukkig maar.


woensdag 30 maart 2016

alweer niets nieuws onder de zon

Oei, ik ben deze blog nu wel erg aan het verwaarlozen. Maar zoals al in eerdere berichten gezegd/geschreven: er valt nog maar zó enorm weinig te schrijven over het wel en wee van pap. Hij maakt niks meer mee, er valt niks meer te beleven. Het is eigenlijk net als bij kleine babietjes: ze eten, drinken, slapen, en vul zelf verder maar in .... Mijn schoonzusje en zwager zijn vorige maand voor het eerst oma en opa geworden. Ik ben dus nu officieel oudtante (au, dat klinkt pas oud ....) en natuurlijk heb ik het kersverse gezinnetje een aantal keren bezocht om het kleine mannetje (echt, zó lief en zó mooi ...) te bewonderen. Vandaar mijn vergelijking. Maar: een babietje gaat groeien en leren en wordt zelfstandig, ooit. Een dementerende kan steeds minder, is ooit niet meer in staat om wat dan ook nog zelfstandig te doen, nooit meer. Het enige dat pap nog goed zelf kan is eten. Hij eet werkelijk alles op wat je hem voor zijn neus zet, en echt nog altijd met smaak! Vaak ook nog redelijk netjes, zonder te smakken of burpen of bijgeluiden te maken. Knoeien is een ander verhaal, zonder grote servet blijft de kleding echt niet schoon. Ook met een servet blijft de kleding niet schoon trouwens. Ach, dan wordt alles weer gewassen, so what.

Er is de laatste tijd weer regelmatig iets te zien of te lezen over Alzheimer in de media. Zo kreeg ik van Franca de volgende tip:

Hoi Inge,
In
(red.: klik om artikel te lezen) gezond nu van maart: in je kracht met dementie.
Een mooi artikel van vader ( onderwerp documentaire en voormalig docent verpleegkunde, en pas 64 jaar), dochter ( nog heel jong) en de maker van twee documentaires over dit onderwerp.
Heel mooi!

groetjes, Franca. 




maandag 22 februari 2016

de een zijn dood ....

Niet schrikken: hij is er nog. Zit alweer een tijdje met - onverstaanbare - praatjes voor tien in zijn rolstoel. In het begin nog met een restje van een vies hoestje maar nu echt weer 'helemaal gezond'. De blogtitel slaat op dat hij niet meer op de gang aan de tafel, maar weer in het kamertje waar hij zo rustig kon zitten zonder afgeleid (lees: overprikkeld) te worden door deze of gene roepende, dolende of schreeuwende medebewoner zit. Lange tijd was dit kamertje het domein van een medebewoner die ab-so-luut geen prikkels kon verdragen en zelfs kans zag om dit kamertje totaal te verbouwen, inclusief stopcontacten en verwarming ..... 



Enfin, deze goede man heeft zijn eeuwige rust gevonden ..... en pap zit weer als de koning te rijk in het volledig gerenoveerde kamertje. Te genieten van rust, klassieke muziek en van genoeg tijdschriften om te 'lezen' en kapot te scheuren. 


Ik kreeg van verschillende kanten de kijktip voor de documentaire 'het geheugen van Glen Campbell'
maar ik was door verblijf in het buitenland helaas niet in de gelegenheid om ernaar te kijken. Jammer.



vrijdag 29 januari 2016

ziekjes

Pap is ziek. Ziek als in: grieperig maar zonder koorts, vieze hoest, lamlendig, veel slapen, weinig eetlust. Als ik hem bezoek ligt hij nog in bed. Het is etenstijd en mij wordt gevraagd of ik hem wil voeren. Ik probeer hem zo goed en zo kwaad als het gaat iets te laten eten en drinken. Muizenhapjes zijn het. Als ik vraag of hij nog wat wil  zegt hij "nee" en doet vervolgens zijn mond open. Vervolgens zegt hij "ja" en houdt hij zijn lippen stijf gesloten. Dat schiet dus voor geen meter op. Als hij iets heeft gegeten van alles en de drinkbouillon op is vind ik het wel goed zo. Zelf eet ik ook niet of nauwelijks als ik me niet lekker voel, toch? Ik breng het tablet met zijn bord naar de woonkamer, vertel wat hij wel/niet heeft gegeten en gedronken en ga weer terug naar zijn kamer. Hij slaapt. Alweer. En dus ga ik maar naar huis.






donderdag 14 januari 2016

hoopvol nieuws

Vandaag, 14 januari 2016, gelezen op nu.nl:

'Medicijn tegen Alzheimer mogelijk in 2025 beschikbaar'

Experts voorspellen dat er binnen tien jaar een medicijn beschikbaar is dat de ziekte van Alzheimer zal voorkomen, vertragen of genezen.
Dat meldt de Zuid-Afrikaanse nieuwswebsite Times Live donderdag.
Dementie-expert John Hardy van de University College London noemt het geneesmiddelenonderzoek naar Alzheimer veelbelovend. "We zitten in een tijdperk van groot optimisme."
Volgens Hardy zal in 2025 een medicijn beschikbaar zijn dat de leeftijd waarop mensen dementie ontwikkelen doet stijgen.
"We zijn allemaal enthousiast wat de onderzoeken betreft. In het aankomende jaar zullen we nog zekerder weten of we aan het begin van een nieuw tijdperk staan wat betreft de behandeling van Alzheimer."
Solanezumab
Vorig jaar maakte het Amerikaanse farmaceutische bedrijf Eli Lilly al bekend een geneesmiddel te hebben ontwikkeld dat het beloop van de ziekte van Alzheimer lijkt te beïnvloeden.
Het middel solanezumab, dat in de loop van een aantal jaar een positief effect lijkt te hebben op het geheugen van patiënten met milde Alzheimer, zou het eerste geneesmiddel zijn dat het tempo van een hersenziekte vertraagt. Eli Lilly doet momenteel vervolgonderzoek naar het medicijn.
Reeds bestaande medicijnen behandelen de symptomen, maar doen niets aan de progressie van de ziekte.